Pubblicato in: cancro, cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, facebook, gastrectomia totale, gruppi, vivere senza stomaco

Dopo l’operazione il nulla. Perché?

Dopo tanti post leggeri, penso sia arrivato di nuovo il momento di scrivere un post serio sulla malattia che mi ha colpita e che colpisce davvero tante persone: il tumore allo stomaco.

Come sapete, io mi sono ammalata nel 2004 e, dopo l’intervento, sono tornata a casa liquidata con un “Deve mangiare poco e spesso, ma può mangiare tutto, facendo attenzione a masticare bene perché ora non ha più l’enzima che fa digerire la carne e i salumi, quindi l’assorbimento di questi alimenti avverrà principalmente in bocca con la saliva”.

Superata una prima fase di shock e di paura, con il passare del tempo mi sono fatta coraggio e ho cercato informazioni sul mio cancro su Internet. Ma, a parte siti con descrizioni sommarie della malattia, con riportate percentuali spaventosamente basse della sopravvivenza a 5 anni, non ho trovato poi molto.

Gli anni sono passati, e vedendo che le cose per fortuna continuavano ad andare bene, mi sono fatta sempre più coraggio e nel 2009 ho pensato di aprire il gruppo su Facebook “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può!“.

Nel tempo il gruppo è cresciuto e adesso siamo più di 200.

C’è un rapporto costante tra di noi, di scambio di informazioni sulla malattia, sulla chemio, sui problemi del post intervento, sui trucchi per superare alcuni inconvenienti e soprattutto ci facciamo coraggio reciprocamente, è questo è molto bello. Però è anche vero che un gruppo su Facebook è un po’ poco per affrontare questa malattia così complessa e invalidante.

La domanda che ci siamo fatti un po’ tutti e che nasce automaticamente in ogni persona che si trova ad affrontare questa malattia in prima persona o per un familiare, spesso un genitore, è:

“Possibile che una persona operata di asportazione parziale o totale dello stomaco non abbia poi un supporto adeguato?”

L’organismo di una persona operata subisce un notevole cambiamento, tante cose non sono più le stesse e la persona nella sua interezza fa un’enorme fatica ad adattarsi a questa nuova condizione. Si supporrebbe quindi che dopo l’intervento ci fosse qualcuno che si incaricasse di consigliare e sostenere chi si accinge ad iniziare la vita senza stomaco.

Eppure non è così. Si torna a casa, soli, come dopo un’influenza.

A onor del vero ricordo nel 1998 di aver visto un ambulatorio di nutrizione per pazienti senza stomaco al Centro Auxologico di Milano, ma per il resto, mai visto né sentito altro.

Ecco le parole di un amico del nostro gruppo, che in questa occasione trascrivo qui perché le condivido in pieno come se le avessi scritte io:

<<Comunque penso che in Italia dovrebbe esistere un centro, insomma una struttura che si occupi di tutti i problemi delle persone che hanno avuto questo intervento di asportazione totale dello stomaco e che possano trovare conforto per i problemi post operatori, ma come mai nessun ospedale pensa a formare un centro per questi malati con psicologo, psichiatra e oncologo, nutrizionista , raccogliere tutte le problematiche e la soluzione migliore, sembriamo tutti dei cani sciolti , è assurdo e ci vorrebbe veramente poco. Non capisco.>>

Mi piacerebbe tanto che qualcuno ci potesse dare una risposta a questa domanda. Perché non ci sono centri, perché non c’è una sorta di riabilitazione alimentare per chi è stato operato? O se c’è, perché i medici non ce la segnalano? Ma questi centri dovrebbero essere in ogni ospedale dove vengono fatti questi interventi. Dovrebbero essere un qualcosa a portata di mano del malato, debilitato e bisognoso d’aiuto.

Il problema sono forse i soldi che mancano, i tagli alla Sanità, o è perché siamo in pochi ad avere questo problema? Eppure a me non sembriamo davvero così pochi…

Io questa domanda la pongo, aspettando che magari un giorno arrivi una risposta da qualche persona competente in merito…cosa che ci farebbe davvero molto piacere!


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15 pensieri riguardo “Dopo l’operazione il nulla. Perché?

  1. piacerebbe anche a me conoscere la risposta.. nel vostro caso mi sembra davvero essenziale che ci sia un'equipe multidisciplinare (con il nutrizionista innanzitutto) ma anche molte altre patologie richiederebbero l'intervento di più figure professionali… Chissà se all'estero sono un passo avanti a noi?

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  2. Condivido TUTTO quanto hai scritto. TUTTO.
    Il mio nuovo bravo medico di famiglia mi ha detto che il tumore allo stomaco,  a livello metabolico,  lascia strascichi continui…
    Peccato che dopo la chirurgia e l'eventuale terapia chemioterapica per l'ospedale, diventi SANO.
    Un sano in balia del vento.
    Del tutto casulamente sono entarta in contatto con una dottoressa "speciale" che mi ha preso per mano e mi sta conducendo in un percorso di rinnovamento continuo fatto di aggiustamenti alimentari, di introduzione tramite flebo di ferro, vitamine, lipidi e di quanto ritiene utile…
    Sto meglio.. ma perchè arrivarci "casulamente"?
    Davvero non si sa, quando esci dalla sala operatoria quali saranno i tuoi problemi metabolici?
    Che rabbia..
    Io non ritengo sia solo un problema economico perchè in realtà poi le prestazioni sono gratuite.. sempre che ci arrivi..
    Credo piuttosto sia dovuto alla  poca considerazione del problema: basterebbe prevedere un protocollo per i gastroresecati con una unità multidisciplinare.. esattamente come stanno facendo con le persone con disturbi dell'alimentazione. Anoressici, bulimici, ecc. (internista, nutrizionista, psicologo).
    Noi valiamo meno?

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  3. Sai non vorrei dire una castroneria ma forse chiedendo a cittadinanzaattiva, può darsi che ti sappiano dare una risposta. 
    io, una volta ho fatto loro un paio di domande, sono stati gentili nel rispondermi…Abbraccio

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  4. come ti comprendo bene, ti senti sballottato e incompreso, e nessun medico riesce a capire questo senso  di abbandono in un malato, passati i 5 anni, ti reputano guarito,guarito? ma dove? ma in quale film? e nel tuo caso è ancora peggio, non esiste nessuna rete di supporto, nessuna rete di aiuto, tranne una rete di auto-aiuto creatasi fra i vari operati…

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  5. Appartengo alla categoria degli ignoranti, credevo non si potesse vivere senza stomaco. Non è possibile creare un gruppo di autoaiuto? Magari chidedendo l'intervento di specialisti come la dottoressa di cui parla timenn?
    ciao, anna

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  6. wolkerina: non lo so e mi hai fatta riflettere, anche se tempo fa lo avevo già fatto quando ho tempo darò un'occhiata in giro su internet sui siti esteri. Comunque sì, sono tante le patologie che necessitano di un sostegno post- intervento che spesso non c'è.

    Claudia: sono contenta che tu abbia incontrato questa dottoressa speciale, figura che nella mia vita manca, quindi cerco di arrangiarmi, ma magari a forza di cercare capiterà anche a me…

    Farfallaleggera: grazie per il consiglio. Io tempo fa mi sono rivolta a Cittadinanzattiva per i miei eterni problemi con l'invalidità civile e sono davvero gentilissimi. Non so se potrrebbero aiutarmi su questa questione, ma magari potrei provare…

    Ziacris: già i bisogni del dopo malattia sono poco compresi, e ce ne rendiamo conto sulla nostra pelle…

    Tigliegelsomini: beh ma il nostro gruppo su Facebook è già un gruppo di autoaiuto e il mio oncologo è disponibile per chi ha bisogno. Però si forse, coinvolgere un po' di specialisti non sarebbe male. Spesso quello che mi frena è la stanchezza, e i pomeriggi che passo dopo il lavoro a riposare con poche forze. Mi ci vorrebbe una maggiore energia fisica che mi manca…ma magari provare in tanti non sarebbe male. Grazie !!

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  7. carissimi, come vi capisco! 
    io non sono stata operata come voi allo stomaco, ma benìi all'intestino e al fegato. a vi assicuro che nulla cambia! Perchè senza un pezzo di intestino e senza un pezzo di fegato, il corpo cambia! NON siamo più gli stessi di prima, ma . . .  sembra che nessuno voglia accorgersi di questo. Ora devo rientrare al lavoro, tutti consigliano che è meglio per me, che a livello psicologico è importante, che torni, si. . .  dico io, ma a livello fisico come faccio? Nessuno mi tutela o meglio ci tutela in questo? 
    Chi ci sostiene dopo la malattia e l'intervento? Credo che qyeste domande siano le stesse domande che ognuno di noi, operato di cancro, si pone!
    Un  abbraccio a tutti voi. (e se qualche risposta arriva ben venga)
    Cinzia

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  8. 4P: è una bella idea, certo sono passati 13 anni dal giorno in cui vidi quella porta che fu una sorta di premonizione per me…però potrei se non altro dare un'occhiata se hanno un sito…

    Cinzia: grazie per il tuo commento. Hai ragione, il sostegno è quasi nullo. Per quel che mi riguarda io sono del parere che tornare al lavoro sì può essere importante, ma io ogni giorno penso al fatto che non sono più come prima, che devo lavorare part time per evitare di stancarmi troppo, ecc e questa è una ferita dentro di me che mi porto dentro ogni mattina. Perché davvero, mi sforzo, cerco di fare tante cose, seguo la musica, i concerti. Ma non potrò mai più dire che sono quella di prima, perché i problemi ci sono e continuano negli anni, e ci saranno sempre. Solo che non c'è un aiuto effettivo, o meglio, concreto, purtroppo…
    In bocca al lupo per tutto.

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  9. mi sa, che inizierò anch'io con un part-time! Ma il pensiero mi terrorizza, lo stesso! Credo che forse, all'infuori delle cure che ci necessitano, come, l'operazione, la chemio, che purtroppo non si può farne a meno e sono un capitolo molto importante, ma a parte.. Forse, sai, basterebbe , un punto di ritrovo, come fanno le neo mamme in attesa, dove si possa fare dello yoga(o rilassamento, medico, o giuidato), scambiarsi le ideee, i dubbi… insomma parlarne, e se poi agli incontri si aggiungono dei medici, tanto meglio! O forse, sto sognando troppo!
    A proposito, grazie mille e . . . crepi il lupo! Cin

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  10. Cinzia: prego. Sì aiuti di questo tipo fanno bene, ma in alcuni casi come quello di vita senza stomaco serve proprio qualcuno che ti spieghi un po' come cambia l'organismo e questo manca.
    Però anche aiutarsi a vicenda è utilissimo!!
    Iin bocca al lupo per il rientro al lavoro!!

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  11. Dopo che ho visto la foto di Anna Lisa nel vostro blog, ho spento e non ho più non solo scritto ma letto niente! Però ora voglio scrivere perchè questa reazione che ho avuto io, senz'altro l'hanno avuta in tanti.  sapete qual'è? VUOTO e IMPOTENZA contro questa malattia che tutti combattiamo, ma chissa' come mai non riusciamo (anche le più forti) a distruggere. Volevo però dire a quelle che come me si sono forse… un po' spaventate che è quello che vuole lui IL CANCRO! E per questo che oggi scrivo, per urlare a tutti che bisogna comunque reagire e continuare a scrivere e LEGGERE QUESTO STUPENDO BLOG! UN ABBRACCIO A VOI CHE LO FATE! E a te camden per continuare a raccontarci e sentirti vicina!
    Cin 

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  12. Cin: brava bravissima davvero a re-impegnarti di nuovo per reagire.
    Vedi, la morte di Anna Lisa per noi è stata un colpo durissimo. E' come se tutte noi di colpo fossimo crollate giù da quegli spunzoni di roccia cui ci aggrappavamo per non cadere nel precipizio. E con la sua scomparsa siamo cadute. Ma poi abbiamo reagito e pian piano torniamo su. Non bisogna arrendersi, anche se questo è stato un colpo durissimo e molto difficile da assorbire.
    Proviamoci tutte insieme…un abbraccio

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  13. Si , hai ragione anche perchè ne vale propio la pena ! La posta in gioco è alta e se non ci rimettiamo in gioco è finita. Ho imparato, o meglio sto imparando, che questa malattia è come una montagna russa, oggi sali domani scendi …. ma poi che bello all'arrivo quando sorridi!!!
    Non ti ho ancora detto, che in te ho trovato una parte di me, perchè anch'io come te, vivo di musica (non proprio rock, ma che poco importo) e quella cosa che nello sconforto, riesce a strapparci un sorriso….
    Vi penso e vi abbraccio. Grazie (si dice di ESISTERE, mi fa sorridere questa affermazione).

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