Pubblicato in: come vivere senza stomaco il man, conseguenze gastrectomia totale, diario, vivere senza stomaco

Appunti dalla vita quotidiana di una gastroresecata…

La mia vita è fatta sempre di continuo di momenti alternati tra benessere e malessere.

Nonostante gli anni passati dal mio intervento, che ormai si stanno avvicinando a 8, ancora non riesco ad evitare dei malesseri forti, anche se per fortuna sono passeggeri e di solito durano al massimo 1 h e mezzo, per fortuna…

La mattina quando faccio colazione, se metto 2 grammi in più di burro o di marmellata nel pane, oppure se al pomeriggio quando prendo il caffè e di solito ci metto due dita di latte, e invece una volta ce ne metto due dita e mezzo, oppure se a cena mangio un pezzettino poco più grande del solito di parmigiano, ecco che cominciano i sintomi: caldo, freddo, nausea, pelle d’oca, sensazione di essere in auto, bisogno di sdraiarmi.

Sintomi quasi sempre rapportabili ad un lieve eccesso di latte (sigh, per eccesso parliamo appunto di poco più di due dita!!!), o di zuccheri che per me diventano fonte di un malessere pesante.

Certo, si può dire che ormai dovrei essere abituata, e dovrei anche sapermi regolare, ma in realtà non funziona mica sempre così…

Perché un conto è la razionalità e un conto la voglia ad esempio di intingere un paio di biscotti in un goccio di latte (io che di latte ero golosa…). Mica sempre si riesce a resistere…

Cerco sempre di gestire la mia vita prevedendo questi malesseri, ma non è sempre facile, il sollievo arriva quando di colpo il malessere passa, e lentamente mi accorgo che la nausea è svanita.

Puntualmente mi dico: la prossima volta sarò più attenta nelle quantità, e invece ci ricasco sempre. Sarà perché errare humanum est, solo che io persevero pure!!!! 🙂 

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26 pensieri riguardo “Appunti dalla vita quotidiana di una gastroresecata…

  1. Mia cara e dolce Rosie sei umana, sei VIVA, è chiaro farsi prendere la mano dalle “voglie” e sono pure voglie semplici, innocenti.
    Per questo m’incacchio tanto con l’INPS, perchè non hanno idea del continuo sacrificio e dell’attenzione sempre attiva con la quale devi convivere.
    Un abbraccissimo
    4p

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    1. Hai proprio ragione, cara, credo proprio che non abbiano idea di cosa vuol dire vivere senza stomaco e quali conseguenze si hanno. E poi io da fuori sembro assolutamente normalissima, anche questo incide nelle valutazioni, purtroppo…

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  2. Certo che dopo gravi patologie e relativi interventi invalidanti, come quello che è capitato a Te, la qualità della vita non è più la stessa, anche nelle piccole cose della nostra quotidianità, come possono essere “due dita” di latte in più, che Ti possono creare disagi e malesseri anche di una certa entità.
    Anche io, come FourPi ho subito pensato all’INPS, alla leggerezza, alla noncuranza, alla non-professionalità….con la quale trattano alcuni casi. Una vergogna che non è davvero più tollerabile…
    Un bacione

    P.S.: grazie per la e-mail e soprattutto per l’allegato.

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  3. Le conseguenze dei tuoi “eccessi” son davvero pesanti ma il fatto che tu ricada nell’errore per me e’ indice della tua grande capacita’ di saper vivere l’oggi in modo sereno e ottimista, quando stai bene non pensi con ossessione a cosa ti può accadere se indulgi sul cibo e questa e’ davvero una grande dote! Un abbraccio!

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    1. In effetti spesso mi chiedo se esagero, però ho sempre affrontato le cose così, cercando il più possibile di fare come se niente fosse…pazienza per le conseguenza, anche se spesso la mia autonomia è limitata. Oggi ho avuto l’ipoglicemia a 35!!

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  4. Lascia stare, anche se passano gli anni, ai momenti di sbandamento non ci si abitua mai.
    io ho ancora tutto lo stomaco, macon la hemio mi si è sballato un attimino e se mangio un po’ più del solito o qualcosa di strano si ribella come allora, come si ribella il mio naso a determinati odori..lascia stare che niente è più come prima

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  5. Ti ammiro tantissimo sai? Dev’essere davvero dura doversi limitare a questo modo, soprattutto quando le cose piacciono o quando comunque mangiare è sempre piaciuto.. Per quanto riguarda il latte hai mai provato quello alla soia? A me ha salvato la vita, io senza caffèlatte non carburo la mattina e finalmente ho trovato un latte di soia che non sa di cartone ed anzi, è davvero gustoso! Anche sul fronte yogurt stessa cosa, ne ho trovati alcuni di soia che sono davvero buonissimi!

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    1. Prima lo bevevo anche io ogni tanto il latte di soia e non era male, ma senza stomaco mi dà fastidio pure questo…
      Però sono abituata alle rinunce, il più delle volte diventa una cosa normale per me (PER FORTUNA!!)

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  6. Sei persino troppo brava, Rosie!Io sgarrerei di continuo, già lo so…se a me imponessero di limitare il consumo di cioccolato o di diminuire quello del tè starei male di continuo perchè non riuscirei a rispettare le dosi consigliate 😉
    Comunque sono d’accordo con Wolkerina: ricadere nell’errore è segno che sei serena e che non pensi di continuo alla malattia che ti ha colpita tanti anni fa!Anche io, quando ci siamo incontrate a Bologna, mi sono completamente dimenticata della tua malattia…ti ricordi che ti ho fatto vedere sul menu la carta dei dolci???!!!Che figura!!Pensa se dovessi stare attenta io alla tua alimentazione…avresti sempre la nausea;-)
    Un bacione!

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    1. Ma figurati, Giulia, mi capita sempre di uscire a cena con delle persone che nel 99,9% dei casi mi chiedono quale dolce prendo e si dispiacciono quando dico che io non prendo nulla, Ma non è che sto lì a rammaricarmi tanto, penso in ogni istante che la cosa che conta di più è essere viva e tutto il resto non ha importanza. Per questo di solito affronto questi momenti senza nemmeno pensarci…Quindi non preoccuparti!!! 🙂

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  7. Purtroppo qualche “ricordino” lo abbiamo tutte, credo. Io almeno ne ho qualcuno…Comunque mi spiace che tu debba rinunciare al latte, anche io ne sono golosissima, però sono contenta che tu dimentichi l’allerta ogni tanto…anche se poi te ne ricordi in maniera un pò troppo cruenta….

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    1. In effetti è quello il problema, il malessere che mi viene mi mette davvero tutta sottosopra, però penso sempre: tra un po’ mi passerà, e…domani è un altro giorno! Rossella O’Hara insegna! 🙂

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  8. Anche io ho subito una gastroresezione e convivo giornaliermente con problemi inerenti il cibo da ingerire. Dopo sette anni ancora non ho capito cosa si può e cosa non si può: non è affatto semplice trovare le dosi e i cibi giusti. Mangiare poco e spesso è solo una banale teoria. La realtà è ben diversa. Solo chi ha il problema può capire. “Io speriamo che me la cavo”, perchè molte volte mi prende lo scoramento e divento irascibile con tutti quelli che mi consigliano di mangiare questo o quest’altro. L’acidità è la cosa più difficile da controllare, pur prendendo ogni giorno il gastroriparatore. Certe volte in piena notte mi prendono all’improvviso attacchi di reflusso e devo stare per ore in piedi e bere per favorire il deflusso di acido. Cosa dire ci vuole tanta pazienza.Un saluto cordiale a tutti.

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    1. Ciao Francesco, è proprio così, ognuno di noi ha reazioni e problemi che possono essere diversi e che si protraggono negli anni. Io ad esempio ho poco reflusso, ma grandi problemi di iper e ipoglicemie. Spesso, anzi quasi sempre, non veniamo seguiti nella maniera corretta, quasi sempre abbandonati a noi stessi dobbiamo imparare a cavarcela.
      Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per la tua vita, sette anni sono un bellissimo traguardo.
      Se hai voglia di confrontarti con altre persone (tante) che vivono i nostri problemi, c’è anche il gruppo su facebook “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”:

      http://www.facebook.com/groups/viveredopo/

      A presto, scrivi quando vuoi.

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  9. Sei forte e coraggiosa .
    Meriti tutto il bene del mondo .
    Stavo cercando testimonianze perché lunedì asporteranno lo stomaco alla mia migliore amica . Una cosa tanto fulminea quanto necessaria da non sapere nulla su ciò che l aspetterà .. La cosa più importante .. La guarigione ..
    Ciao un abbraccio

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  10. Ciao Rosie, sono Albi Cos, purtroppo soffriamo di Dumping Sindrome e anche io sono costretto ad affrontare questo malessere ad ogni pasto che faccio.
    Un abbraccio, Albi

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    1. Ciao Albi, grazie per essere passato di qui… Purtroppo la dumping è uno dei problemi più grandi che abbiamo e purtroppo ci si deve convivere. ma andiamo avanti lo stesso, con le nostre difficoltà, ma non molliamo!
      A presto!

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  11. ciao,non so cosa dirvi,so solo che dal 29/10/2012 la mia vita è cambiata ..io che sono sempre stata di buona forchetta,golosa,mangiavo di TUTTO ..ora mi sono trovata che non ce la faccio neanche a finire 1 omogeneizzato mi sento subito piena ,in casa mi dicono che sarà solo per un periodo,ma io so che non è cosi..Addio alle cene,alle pizze e alle abbuffate con gli amici…quando gli altri sono a tavola io mi devo ALIENARE perchè soffro troppo….scusate il mio sfogo,spero che QUALCUNO mi capisca e mi dia consigli e soprattutto la FORZA di andare avanti in questa NUOVA situazione che non riesco ad accettare…non so come fate voi…SCUSATEMI a presto lalla

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    1. Ciao Lalla ti capisco molto bene.

      1° consiglio: avere pazienza perché con il tempo si migliora molto, ed è normale fare fatica nei primi tempi, perché il nuovo apparato digerente si deve adattare. Quindi stai rilassata, le cose migliorano con il tempo.

      2° consiglio: se la situazione non dovesse migliorare, tieni presente che in alcuni casi è necessario fare una dilatazione post intervento, niente di grave, viene solo allargato il passaggio

      3° consiglio: se vuoi venire nel nostro gruppo Facebook: Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può!) siamo in tanti a condividere questi problemi e a consigliarci.

      Fammi sapere come va!
      In bocca al lupo!!

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  12. Salve a tutti!
    Quattro anni fa sono stata curata per un carcinoma dell’esofago, chemio e intervento RADICALE. Al posto dell’esofago è stato messo lo stomaco tubulizzato: in poche parole il mio piloro è sotto il diaframma e non ho “contenitore”, il cibo va direttamente nel duodeno.
    Immagino, leggendo i vostri commenti, che i disturbi siano simili a quelli dei gastroresecati (che brutta parola!). Come voi soffro di Dumping, senso di pienezza precoce, iper e ipoglicemie paradosse, gonfiore addominale improvviso, controllo continuo dell’alimentazione scarsa e poco soddisfacente…
    Sono felice di esserci e di aver superato tutto (ho scritto anche un libro in proposito) ma non nego qualche volta di sentirmi un po’ giù. Aver letto le vostre storie mi ha fatto sentire meno sola. Vi cercherò su Facebook per condividere tutti questi disturbi e soprattutto qualche consiglio per stare meglio… è difficile far capire a chi sta bene cosa rappresenta il cibo per noi!
    Grazie e un saluto!

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    1. Ciao Amalia grazie per questo racconto. Spero che nel gruppo ti troverai bene!
      E complimenti per aver scritto un libro sulla tua esperienza… Io ogni tanto provo a mettere insieme ricordi e sensazioni del periodo in cui mi sono ammalata e del dopo, ma poi mi rendo sempre conto che mi piace di più scrivere narrativa!
      So che scrivere il racconto della propria esperienza sottintende andare a scavare nel momento più doloroso della vita, però allo stesso tempo è uno strumento che aiuta…

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      1. Grazie a te!
        Ho già capito in pochi giorni che siete un bel gruppo, leggo tanta solidarietà e tanta disponibilità tra tutti. Ora sto bene ma condividere problemi e/o disturbi propri e degli altri è importantissimo. Si trovano esperienze sul cancro ma soprattutto sul cancro al seno, io avevo bisogno proprio di un gruppo specifico con cui confrontare queste problematiche molto particolari. Grazie!
        Quanto al libro sono contenta di sapere che anche tu scrivi, vorrei passare anch’io ad un genere diverso…ci sto provando! Comunque “Sono pronta” è andato molto bene nonostante io sia una sconosciuta e la casa editrice molto piccola, è stato considerato terapeutico anche da chi non aveva nessuna esperienza di malattia. Per me è stato fondamentale! Sarei felice se tu o altri del gruppo lo leggessero… fatemi sapere! Un abbraccio grandissimo e grazie ancora per la splendida accoglienza!

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