Pubblicato in: cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, controlli, vivere senza stomaco

Quanti siamo a vivere senza stomaco?

Ho finalmente terminato i controlli, tutto bene ma mi è stato richiesto di ripetere un esame tra tre mesi per scrupolo, con la massima rassicurazione che non è nulla di allarmante.
Questo forse è il buono di essere, sempre sotto controllo: accorgersi di ogni minima variazione.
Nel frattempo stavo facendo una riflessione, o meglio mi stavo ponendo una domanda: ma quanti siamo a vivere senza stomaco?
Quotidianamente nel gruppo Facebook https://www.facebook.com/groups/viveredopo/, ormai sopra i 1.000 iscritti (gruppo che abbiamo scelto di tenere riservato solo a chi vive il problema del tumore allo stomaco per sé stesso o un familiare), incrocio storie di persone alle quali è stato asportato lo stomaco, di recente o da tanti anni.
Su Facebook seguo anche i post del gruppo di supporto australiano, e degli amici americani di No Stomach for cancer. Ma poi ci sono anche gruppi di altri Paesi, come il Brasile, o la Germania, ad esempio.
E mi rendo conto che il mondo è pieno di persone anche cosiddette lungoviventi, che ogni giorno affrontano la propria vita con un organo in meno, e si tratta di un organo le cui capacità di far star bene una persona si scoprono solo quando non lo si ha più.
Eppure ancora per le persone che vivono senza stomaco non ci sono riferimenti appropriati per la vita dopo.
Per fare un esempio, l’esame del carico di glucosio ha comunque i valori di riferimento tarati sulle persone “integre”. I problemi di osteoporosi sono spesso sottovalutati, quasi mai ci si sente consigliare di integrare la vitamina D.
Per le commissioni Asl dell’invalidita, una persona dopo il cancro allo stomaco, passati i primi anni più a rischio per recidiva, torna ad essere normale come prima (che organo inutile lo stomaco, eh!!!) E anche la legge 104 viene prontamente tolta. Tanto, che vuoi che sia dover fare flebo di ferro a vita, o soffrire di crisi ipoglicemiche frequentissime?
Tra l’altro se noi senza stomaco vogliamo monitorare picchi e “spicchi” glicemici (scusate il gioco di parole), le striscette e gli aghi pungidito li dobbiamo pagare per intero, nessuna esenzione, del resto il nostro problema non esiste…
Però insomma, girando per il Web e non solo, mi sembra proprio che a vivere senza stomaco siamo tanti e non siamo una specie rara, ma ancora i nostri problemi sono abbastanza invisibili, e non solo in Italia.
Tuttavia ad ognuno di noi fa davvero molto bene la presenza degli altri, non è un luogo comune dire che davvero confrontandosi con gli altri gastrectomizzati ci si sente meno soli in questo mondo strano…

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2 pensieri riguardo “Quanti siamo a vivere senza stomaco?

  1. Cara Rosie, le tue parole sono fonte di insegnamento per le persone come me, che prima di imbattermi nel tuo blog ero ignara che si potesse vivere senza stomaco. Da subito ti dico che è GIUSTO che tu scriva queste cose perché sono importantissime e tu ci spieghi ogni volta un pezzettino in più.
    Mi fa incazzare apprendere di come siete abbandonati DOPO e mi chiedo: come posso aiutarti ad alzare la voce?
    Vorrei condividere questo tuo post su AWFA ma aspetto naturalmente la tua risposta. Ed anche se negativa, grazie per i tuoi scritti. Ti abbraccio

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    1. Cara Simonetta grazie per le tue parole. Certo che puoi condividere il post se vuoi. Per il resto, l’Associazione che abbiamo aperto lavora proprio in questa direzione…sensibilizzazione, informazione, ecc.
      Ti abbraccio, sei sempre molto cara.

      Mi piace

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