Pubblicato in: cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, vivere senza stomaco

Cosa vuol dire davvero vivere senza stomaco?

Spesso mi sembra di scrivere lo stesso post ancora e ancora, ma lo faccio per porre attenzione su un problema che conosco bene, avendolo vissuto in prima persona, e che deve essere portato alla luce. (Chiedo scusa se posso sembrare ripetitiva continuando a voler porre l’accento sul cancro allo stomaco).

Il post di oggi nasce da una riflessione dopo aver letto alcuni messaggi nel gruppo di supporto australiano per i pazienti gastrectomizzati (loro hanno una pagina pubblica, noi il gruppo Vivere dopo il cancro allo stomaco si può, che è privato, ma l’intento è lo stesso).

La discussione di oggi era sul fatto che ogni tanto noi che viviamo senza stomaco possiamo avere dei crolli repentini e abbiamo bisogno di avere dei giorni di riposo completo per recuperare.

Come dice l’autrice del post è difficile cercare di: mantenere una buona salute, uno stile di vita equilibrato e pure far fronte alla frenesia della vita quotidiana, vivendo senza stomaco.

In un commento ho letto una risposta che mi ha colpita molto e che mi fa capire che siamo in tanti a vivere sulla nostra pelle gli stessi problemi, anche dall’altra parte del mondo.

Più o meno, il senso era questo:

È difficile per le persone capire a fondo cosa vuol dire davvero vivere senza stomaco. A una prima occhiata, a parte la magrezza – (che io tra l’altro non ho, ndR)- possiamo sembrare in buona forma, Ma ci sono una serie di problemi che vengono fuori quotidianamente quando non si ha lo stomaco, alcuni giorni di più altri di meno, e che vanno dalla stanchezza onnipresente, ai dolori all’intestino, nausea, fastidi a seconda dei cibi e degli introiti di zuccheri, con l’ipoglicemia sempre in agguato, le carenze di ferro e vitamine, la difficoltà a bere acqua e a dormire sereni con il reflusso che incombe, pressione bassa, le difficoltà con alcuni cibi, che un giorno vanno giù bene, e un altro giorno causano dolori di pancia e abbonamento gratuito al bagno di casa.

Nonostante tutto questo, la vita quotidiana ci chiede di essere come prima, di svolgere regolarmente le nostre attività e di essere sempre in forma. Invece per noi senza stomaco ci vorrebbero giornate a misura nostra, senza affanni e corse, e con i tempi giusti per mangiare e riposare adeguatamente.

Mi sto rendendo conto che sto scrivendo qualcosa che assomiglia ad un sogno, un’utopia, ma anche solo parlare di questi problemi secondo me può essere utile.

Purtroppo spesso i nostri problemi vengono ignorati anche da chi dovrebbe (dico dovrebbe) conoscerli in maniera adeguata. Ritengo quindi giusto scriverne e parlarne, ogni volta che se ne presenta l’occasione.

Questo problema esiste e le conseguenze sono le stesse per tutti, che siano persone in Italia, America, Australia, Inghilterra, Germania, ecc. Una cosa sola è certa: la mancanza di attenzione verso questa condizione è presente ovunque. Purtroppo.

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4 pensieri riguardo “Cosa vuol dire davvero vivere senza stomaco?

  1. Ma certo, è giusto. Hai fatto bene a scriverlo. Per quanto mi riguarda non posso nemmeno immaginare cosa voglia dire vivere senza stomaco. Nel senso che credo sia difficilissimo, doloroso, super stressante. E allora penso che non possiate avere una vita scandita dagli obblighi / doveri di chi lo stomaco ce l’ha. Mi chiedo: non puoi inviare questo tuo post a persone competenti, persone che possano far sentire la loro voce in capitolo, persone che si impegnino a riconoscere questo problema? Ci vogliono permessi speciali sul lavoro retribuiti, agevolazioni nell’acquisto di prodotti adatti al problema, un sacco di cose che a me non vengono in mente ma a te si. Cosa possiamo fare?

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    1. Cara Simonetta grazie come sempre per il tuo sostegno morale. Come ti dicevo, c’è il vuoto totale per noi senza stomaco, io ho una invalidità non più rivedibile del 50% e la 104 senza gravità, ovvero inutile. Con la nostra associazione lavoreremo per sostenere i nostri diritti, una onlus ha più voce in capitolo di un singolo sicuramente.
      Comunque, per fare un esempio, nel 2013 abbiamo avuto la fortuna e l’onore, grazie ai medici del Gruppo di Ricerca sul Cancro Gastrico, di partecipare al Congresso Mondiale sul Cancro Gastrico a Verona. È stato un grande onore, solitamente i pazienti non partecipano ai congressi medici.
      Io e la mia amica Patti abbiamo avuto l’opportunità di parlare durante la conferenza stampa, esponendo i nostri problemi di cui sopra a un rappresentante del Governo, il quale al termine ci ha rassicurati sul fatto che avrebbe portato i nostri problemi e le nostre difficoltà alla Lorenzin, per fare qualcosa.
      Io finora non ho visto cambiamenti, ma noi continueremo nella nostra richiesta di attenzione, in ogni occasione possibile.
      Grazie. Ti abbraccio.

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