Il 15esimo anniversario

26 luglio 2004 – 26 luglio 2019.

Vivo senza stomaco da 15 anni. A dire il vero ormai non mi ricordo quasi più come si vive con lo stomaco…

Come ho scritto oggi su Facebook, è stato un lungo percorso, non privo di ostacoli. La difficoltà maggiore, dopo quella oggettiva del vivere con un organo in meno, è stata quella di dover imparare da sola a superare ogni ostacolo.

Ho scritto fiumi di parole su questo problema nel blog. Sono passati appunto 15 anni ma ancora oggi moltissime persone vengono dimesse dall’ospedale con la semplice indicazione di mangiare poco e spesso.

Quanti problemi non detti che ci si trova a fronteggiare poi da soli.

La sudorazione e il sonno dopo i pasti, la sensazione di peso, i picchi glicemici e il conseguente crollo che porta la glicemia fino a valori allarmanti come 30, la diarrea frequente, la mancanza di succhi gastrici che espone maggiormente a infezioni batteriche dell’intestino. Le carenze di calcio e vitamina D, con l’osteoporosi sempre in agguato. Le carenze di ferro frequenti che in molti casi si risolvono solo con le flebo. La stanchezza amplificata, che in certi casi è così profonda che l’ho definita cosmica.

Quelle volte in cui improvvisamente vengono dolori addominali e anche da vomitare con cibi che tante altre volte non hanno fatto niente. L’alimentazione dopo una gastrectomia richiede sempre una serie di aggiustamenti.

Gli ingorghi se si mangia troppo velocemente e si crea un tappo, il desiderio insoddisfatto di fare cose semplici che prima erano normali, come bere un bicchiere di acqua tutto d’un fiato, mangiare un gelato, bere una coca cola ghiacciata. La necessità quasi improcrastinabile di mettersi semi sdraiati dopo i pasti perché la pancia pesa.

Ho elencato alcuni dei problemi che si devono affrontare vivendo senza stomaco e non sono pochi.

Ma alla fine io sono sempre stata positiva e ottimista in questo percorso.

Ho passato momenti di profonda tristezza quando ho abbandonato il gruppo Facebook che avevo creato seguito per sei anni, ma poi ho avuto la forza di rimboccarmi le maniche e riaprirne un altro dove la gente che vive questo problema possa sentirsi a casa tra amici. Bando quindi ai pensieri cupi. Non c’è ragione di averli.

E allora oggi mi sono presa un giorno di ferie per festeggiare questo secondo compleanno e sono andata come di consuetudine a celebrare l’anniversario mangiando un bel fritto di calamari. Perché dopotutto sarà pesante vivere senza stomaco dopo una gastrectomia totale, ma certi piaceri della tavola sono ancora concessi!😊💪

15 anni, un altro traguardo importante raggiunto.

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Niente dolci… life goes on

Non mi sono resa conto di quanto tempo sia passato dal mio ultimo post su questo blog, se non di recente, perché non è un eufemismo dire che il tempo vola. E, dopo un’influenza abbastanza pesante, tutto è tornato a scorrere con regolarità.

Tuttavia, la vita senza stomaco porta con sé sempre problemi che vanno e vengono, un po’ come l’oscillare di un’altalena.

Questa volta sono tornata ad avere qualche problema con la glicemia, forse sono stata un po’ troppo indulgente con me stessa, specie nel periodo dei dolci di Carnevale e mi sono accorta di colpo di aver un po’ oltrepassato il limite dei valori normali della glicemia.

Ragion per cui ho pensato che, se ci tengo alla mia salute, come ho sempre fatto finora, forse è il caso di darsi una regolata. Quindi ho ridotto molto le quantità di zuccheri e carboidrati assunti quotidianamente e sono tornata a stare meglio.

Ciò non toglie che passo con gli occhi sgranati davanti alle pasticcerie che espongono tanti dolci veramente da urlo, ma fa niente. Si può vivere anche senza.

Tanto ogni giornata è piena di cose da fare e rimane poco tempo per pensarci!

Guerrieri 

La parola guerrieri di norma non evoca immagini piacevoli, fa pensare piuttosto a qualcuno in lotta con gli altri, presuppone violenza e spargimento di sangue.

Ma la parola guerrieri può avere anche un’altra accezione e rappresenta in pieno la vita e le reazioni di chi ha o ha avuto il cancro davanti alle difficoltà quotidiane. Bisogna essere guerrieri anche quando si presentano problemi legati sempre alla vita post cancro. Problemi che non riguardano recidive e ripresa della malattia, ma questo è già tanto in realtà e forse ci si potrebbe fermare qui.

Però poi si fanno i conti con le attività quotidiane rese più difficoltose da tanti problemi più o meno lievi. E non è esagerato dire che ogni giorno o quasi ce n’è una, che sia una volta il calo del ferro, una volta la carenza di vitamina D, un’altra volta le ipoglicemie, poi si passa alla dissenteria frequente, alle cistiti dure da debellare, alla stanchezza che accompagna la vita quotidiana. Non ultimo il nervoso per non avere più nemmeno uno straccio di esenzione.

A questo giro mi è toccata una novità inattesa. Dopo 12 anni di picchi glicemici seguiti da crolli di questo valore, adesso ho la glicemia alta al mattino a digiuno. Fino a qualche mese fa avevo 80/90 come valore standard. Adesso sono sui 120. Che succede, mi chiedo. Il pancreas non ce la fa più e non produce più l’insulina di prima che era sempre iper reattiva? Dipende dall’inizio di steatosi epatica che avevo l’anno scorso? Sto andando verso il diabete vero e proprio? O è solo un periodo di stress? Ometto le ipotesi peggiori.

Intanto tra pochi giorni vado a fare l’ecografia addome completo, poi man mano, pezzo per pezzo, tassello per tassello, vediamo. Con la triste consapevolezza che nessuno sa veramente dire cosa accade a una persona senza stomaco dopo diversi anni. Non ci sono stati studi specifici negli anni passati, forse si pensava che già il fatto che un paziente fosse sopravvissuto così poteva bastare e avanzare.

Quindi, mi dico, anche in questa occasione c’è da mostrarsi guerrieri per non soccombere all’ennesima novità negativa. Magari più avanti sarò in grado di scriverne con molto sollievo…e di sicuro avrò da riparlarne.

Fare la spesa dopo una gastrectomia

Domenica, come sempre, sono andata a fare la spesa in un grande supermercato. E mi è venuto da pensare quanto io sia più lenta ora a scegliere le cose rispetto a prima. Prima sapevo bene cosa mi piaceva, andavo dritta al reparto e mettevo nel carrello, e via, avanti verso le prossime cose da prendere.

Adesso no, ora tutto deve essere prima ponderato. Passo molto, moltissimo tempo a leggere le etichette per capire quello che mi accingerò a mangiare. Prima controllo che si tratti di alimenti non ricchi di conservanti, coloranti e additivi vari. In quel caso poso tutto immediatamente. Poi controllo il valore dei carboidrati e degli zuccheri, se è troppo alto poso subito, so già che vado incontro alla sindrome di dumping con conseguente ipoglicemia.
Proprio sabato notte ne ho avuto una molto forte dopo aver mangiato un semplice risotto. Mi sono svegliata a mezzanotte e mezza con un malessere profondo, la pelle fredda e sudata e ci è voluto un po’ prima che mi riprendessi.

Inoltre devo valutare se intendo mangiare quell’alimento di sera: se contiene troppo zucchero lo poso o cambio e lo mangio a pranzo, altrimenti mi terrà sveglia tutta la notte (da quando sono stata operata lo zucchero assunto nelle ore serali mi fa lo stesso effetto di un caffè forte!!)

C’è solo un reparto davanti al quale passo velocissima, o meglio volo: quello del latte, tanto so che non c’è possibilità che io possa prendere nulla lì… 🙂

E, dopo aver valutato ogni alimento in questo modo, posso finalmente andare alla cassa…! 🙂

Colazione in hotel

Come ho raccontato tante volte, uno dei momenti più difficili per una persona che vive senza stomaco è quello della colazione (anche se, per inciso, questo problema non è identico per tutti i gastrectomizzati).

Dopo mesi e mesi di esperimenti sono giunta alla colazione attuale:
tè con pane, un rettangolino di 2 mm di burro e marmellata senza zuccheri aggiunti.

All’inizio invece prendevo solo tè e pavesini.

Ma che problemi può dare una colazione diversa? Nel mio caso nausea fortissima, malessere e desiderio di sdraiarmi sul letto per superare lo scombussolamento.

A casa quindi ho trovato un mio equilibrio. Ma quando vado in hotel il problema della colazione torna.
Primo fra tutti quello psicologico: è dura per me e lo è sempre stato, vedere la gente con i piatti pieni di cornetti alla crema e tazze ricolme di cappuccino.
Ma cerco di non guardare troppo…

Cerco di barcamenarmi con le tazze di tè con l’acqua calda della macchinetta, i panini micro, marmellata con lo zucchero e un velo proprio velo di burro.
E inevitabilmente dopo sto male per un po’ con la nausea.

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È anche vero che ormai ci ho fatto il callo, e poi posso gioire perché tra ieri e oggi ho mangiato un sacco di cose senza fastidi:
cannelloni, couscous con verdure grigliate, spaghetti alle vongole, speck, nodino di vitello, e a merenda una maxi coppa di gelato con panna e sono qui che digerisco tutto senza problemi.
Pazienza dunque per la colazione!!! 🙂 Ah, buone vacanze!!!

Nutrizione ok

Ieri sono stata a fare un check dalla nutrizionista dopo 15 giorni di alimentazione diversa. Il risultato è stato soddisfacente.

Ho notato miglioramenti impensabili fino a qualche anno fa:

  • riesco a mangiare quantità industriali di verdure ogni giorno, senza che il mio intestino alzi bandiera bianca;
  • riesco a mangiare il secondo la sera, senza svegliarmi saltando sul letto con un reflusso micidiale che spesso mi faceva pensare che il mio destino sarebbe stato morire soffocata nel sonno. Tutto questo senza nemmeno prendere il Gaviscon;
  • ho avuto ancora cali di glicemia e iperglicemie, ma in maniera meno frequente;
  • ho imparato ad apprezzare la bontà del pane integrale che di solito non acquistavo;
  • sono stata 15 giorni senza mangiare patate, e per me è un’impresa notevole… 😉

Adesso mi manca solo la bacchetta magica per tornare ad avere le forze al 100% (cosa che sarà improbabile, specie in questo periodo con il caldo), ma è anche vero che ormai da 8 anni ho imparato a prendermi ritmi più lenti – dove possibile – a a cercare (ehm…cercare) di non fare troppe cose in un giorno.

Sono soddisfatta e senza accorgermene sono arrivata alle 5 porzioni di frutta e verdura al giorno che tutti dovremmo mangiare, e che fino a un po’ di tempo fa mi sembravano del tutto improbabili…

Si cucina

Ho iniziato lo schema alimentare proposto dalla nutrizionista. Ed è tutto un preparare verdure, pulire sedano, carote e cospargere di erbe.

E devo dire che è una cosa che mi piace, ho sempre avuto un’alimentazione piuttosto frettolosa, invece dedicare un po’ di tempo alla cucina, porta qualcosa di nuovo nelle mie giornate.

Anche se poi rimangono indietro altre cose da fare, per ora è bello così… 🙂

Ho una rotazione di alimenti per 15 giorni, quindi avrò tempo per stancarmi…Ok scappo in cucina, si vede anche dalla brevità di questo post quanto io sia indaffarata… 🙂 🙂 🙂

Carrots by Brenda Drayer

Carrots by Brenda Drayer