Pubblicato in: chemioterapia, dead can dance, nick drake, ricordi

Brivido

Sto scrivendo molto in questo periodo, ripercorrendo tantissimi momenti di 11 anni di vita senza stomaco.

E da un po’ di giorni mi rivedo davanti agli occhi un ricordo:
Sono nell’altra casa, quella in cui vivevo nel 2004 e, mentre sto passando davanti al corridoio che porta in bagno, mi guardo allo specchio, cosa che non amo molto fare da quando sono così magra e pelata per la chemioterapia.

Mentre sono lì, risuona nell’aria una voce che mette i brividi e che mi è molto familiare perché è la voce di Lisa Gerrard, cantante dei Dead Can Dance, uno dei miei gruppi preferiti da sempre.

Torno in camera di corsa e vedo in Tv delle immagini in bianco e nero e il volto di Gandhi che parla.
E’ uno spot della Telecom. Uno spot che, a differenza di quello attuale di Poste Italiane con Northern Sky di Nick Drake, che mi dà fastidio perché ritengo che la musica di Nick Drake non sia assolutamente da pubblicità, riesce ad emozionarmi.

Non che Dead can Dance e Lisa Gerrard siano musica da spot, ma tutto sommato mi dà meno fastidio il loro utilizzo nella pubblicità. Certo il connubio Lisa Gerrard e Mulino Bianco di qualche anno fa, era un po’ fuori luogo.

Lo spot Telecom invece aveva un che di affascinante, faceva riflettere sulla condizione umana, e in quel periodo mi colpiva particolarmente.

E il fatto che oggi, dopo tutti questi anni, io provi ancora emozione al ricordo di quando sullo schermo compariva quello spot, e io mi fermavo, qualunque cosa stessi facendo, significa che mi ha lasciato qualcosa, forse anche solo per il periodo in cui andava in onda, tanto da farmi venire voglia di postarlo qui, per ricordarlo.

Pubblicato in: cancro allo stomaco, chemioterapia, fluorouracile

Associazioni di idee che non dovrei fare

L'ho già scritto altre volte, ci sono delle cose vissute nel periodo dell'intervento/chemioterapia che non riuscirò mai a dimenticare. E ne ho la prova perché mi si riaffacciano alla mente nei momenti più strani, quando meno ci dovrei pensare.

L'altro giorno mi sono comprata un thermos piccolino, per potermi portare un po' di caffè quando faccio qualche viaggio (questa mania del caffé l'ho sviluppata negli ultimi sette anni, prima non lo bevevo e nemmeno mi piaceva, adesso sì perché mi stufo a bere solo tè.).
Insomma mi sono presa questo thermos piccolino, bello, viola (come le cuffie e come l'iPod, lasciatemi avere un vezzo fashion-dark… ).
Appena tornata a casa mi sono premurata di lavarlo e ho smontato tutti i pezzi e mi sono trovata a lavare la parte interna, quella ricoperta di metallo. E lì, mentre risciacquavo mi è partito dalle dita un vago senso di nausea.
E ho ricollegato.

Naturalmente, cosa mi ha fatto venire in mente il thermos? La bottiglietta di chemio portatile (fluorouracile) che è stata quasi una mia estensione per sei mesi tra il 2004 e il 2005.

Ma insomma com'era fatta questa bottiglietta? Praticamente sin dal primo giorno mi consegnarono uno zainetto blu (finito nel cestino appena finita la chemio)  della dimensione di una bottiglietta d'acqua da mezzo litro, che si poteva portare a tracolla o in vita come un marsupio. Dentro c'era questa bottiglietta trasparente che conteneva una sorta di elastomero, ed era ricoperta di carta stagnola (da qui l'associazione di idee con il metallo)..
Dalla bottiglietta usciva un tubicino con dei morsetti che era collegato direttamente al port che avevo sotto la clavicola sinistra.

Io vivevo 24 ore su 24 con questa bottiglietta inseparabile da me. Quindi sempre con la bottiglietta a tracolla, e la notte con la bottiglietta sdraiata accanto a me (col terrore che cadesse giù dal letto, trascinandosi via anche l'ago dal port). Ogni 7 giorni andavo a cambiarla e, se i globuli bianchi erano troppo bassi, tornavo a casa senza ( e mi sentivo libera per una settimana…)

Ma si sa che la mente umana è a volte perfida, quindi io, pur sapendo che la cosa mi faceva stare male e mi veniva la nausea, ogni tanto andavo a sbirciare dentro la bottiglietta, spostando di poco la carta argentata.
Il primo giorno il palloncino contenuto nella bottiglia era bello cicciotto, e mi bastava guardarlo un secondo e basta, e ne avevo già abbastanza…  A metà settimana il palloncino era dimagrito, e mi faceva meno disgusto. Il giorno prima di tornare in ospedale praticamente rimaneva solo il tubo snello e vuoto, e la bottiglia ormai leggerissima mi sembrava anche meno minacciosa. E via così, per 6 mesi.

Ecco perchè il thermos mi ha ricordato quello. Adesso in molti casi, da quello che leggo, per questo tipo di chemio sostituiscono la bottiglietta con le pastiglie, che sicuramente sono più pratiche…

E sapete come è finita con il thermos? Che dopo 2 giorni l'ho rotto involontariamente nel lavandino…(mi sa tanto di inconscia vendetta…)
Ma non mi faccio impaurire, dopo vado a ricomprarmelo, e basta pensare al fluorouracile, quelli sono tempi passati,  pensiamo al caffè, invece…

Pubblicato in: cancro allo stomaco, chemioterapia, gastrectomia secondo roux, gastrectomia totale, sfoghi, stomaco

Io mi sento male…

Io penso di essere coraggiosa (almeno credo), e forse lo sono stata quando ho affrontato 8 ore di sala operatoria.
Ma tutto il mio coraggio svanisce nel nulla quando vedo sui giornali e sui internet alcune pubblicità di dispositivi che favoriscono il dimagrimento.

Si tratta di capsule che ingerite vanno a formare un palloncino nello stomaco, oppure di misture che ingerite vanno a riempire buona parte dello stomaco lasciando solo una piccola parte libera per il cibo. Oppure ancora della Nutrizione con sondino naso-gastrico che si usa per dimagrire.

Certo, è facile parlare, si può obiettare, dato che non ho il problema dell'obesità, che ne posso sapere?

Infatti io non è che ce l'ho con le persone che necessitano di dimagrire, anzi.

Però mi sento male quando si parla di dispositivi che hanno a che fare con lo stomaco. Perché ripenso alla massa tumorale che mi ci si era formata dentro.
Perché ho il netto ricordo di me stessa che, dopo l'asportazione dello stomaco, sembravo un albero di Natale, piena di cateteri, sondino nel naso e drenaggi, tanto che dovevo camminare con l'aiuto di qualcuno che mi appendesse tutti i sacchetti all'albero della flebo.

Perché avrò sempre la cicatrice a Y rovesciata a ricordarmelo, e i due buchi dei drenaggi che sono rimasti come due occhi aperti sul mio addome.

Perché non dimenticherò mai il freddo di quando il liquido della chemio arrivava attraverso il port giù proprio all'altezza di dove lo stomaco non c'era più, e provavo quello strano senso di vuoto.

Perciò posso mostrare coraggio in tante cose, ma quando si tratta di avere davanti dispositivi più o meno curiosi che vanno nello stomaco…beh, fatemi subito girare pagina, o chiudere il sito…che ho esaurito la mia dose di coraggio.

Pubblicato in: cancro, capelli, chemioterapia, ricordi

Taglio di capelli

Ieri mi sono tagliata i capelli e me li sono fatti anche lisci. Non li taglio tanto spesso, quindi ogni volta che vado a tagliarli è un po' un evento.

Quando sono tornata a casa e mi sono guardata allo specchio, mi sono stupita: adesso i miei capelli sono esattamente identici a quelli della parrucca che ho portato durante la chemio. Hanno proprio la stessa consistenza, la stessa lunghezza, lo stesso aspetto. Solo che adesso sono veri e saldamente (beh insomma, ne perdo sempre tanti, tra l'anemia e l'autunno!) attaccati alla mia testa.

E mi viene la considerazione che in tanti facciamo: se quando si fa la chemioterapia i capelli non cadessero, la malattia sembrerebbe meno brutale e la sensazione di essere ammalati di qualcosa di brutto sarebbe probabilmente meno forte.

Speriamo che in futuro i trattamenti chemioterapici siano sempre più efficaci per la cura del cancro ed anche sempre meno aggressivi nei confronti dei capelli.

Perché anche quando si guarisce, il ricordo di essere stati senza capelli è proprio difficile da cancellare.

Pubblicato in: cancro, cancro allo stomaco, chemioterapia, ipertermia

L’Ipertermia nella cura del cancro

Volevo segnalare un sito davvero interessante che riguarda una metodica particolare per la cura del cancro: l'ipertermia.

Si tratta di una tecnica che utilizza il calore per potenziare gli effetti della chemioterapia nella distruzione delle cellule tumorali.
Ovviamente questa è una spiegazione sommaria, tutte le info si trovano nel sito:


http://www.ipertermiaroma.it/iper/


Se ne occupa il Dr. Carlo Pastore che è stato uno degli oncologi che ha seguito il trattamento del mio cancro, ed è anche  uno dei medici più umani e disponibili di questo mondo!
Io personalmente non sono stata curata con l'ipertermia perché il mio non era un tumore avanzato, essendo stato eradicato del tutto con la chirurgia. E la chemio che ho fatto dopo era quella adiuvante, ovvero preventiva.

Vi consiglio di visitare il sito, perché questo trattamento merita maggiore diffusione.

E' nato anche un gruppo facebook per far conoscere questa metodica:

Il gruppo si chiama  Ipertermia oncologica. Iscrivetevi e fatelo conoscere.

Dobbiamo farcela contro questa maledetta malattia, con tutte le armi possibili.

 

Pubblicato in: cancro, cancro allo stomaco, chemioterapia, cicatrici, come dirlo, gastrectomia totale

Notte agitata

Stanotte non ho dormito molto bene, e nel frattempo ho ripensato a cose accadute nel passato.
Mi veniva in mente che quando in ospedale avevo saputo che mi avrebbero operata per togliermi lo stomaco, non sapevo come dirlo ai miei amici e conoscenti.
Mi è venuto in mente lo sms di un mio collega: "Allora, come stai?"
La mia risposta in automatico, senza pensarci troppo: "Sono in ospedale,  lunedì mi tolgono lo stomaco."
E la sua telefonata immediata: "Ma sei matta, mi scrivi una cosa così in un messaggio, quasi vado lungo disteso…"
E io: "Ops, scusa…"

Una mia collega che mi raccontava di aver passato notti senza dormire, pensando che io avrei trascorso la mia vita attaccata ad una macchina per la nutrizione (sul tipo di quella della dialisi).

Poi c'era chi faceva finta di niente, e quando ne parlavo al telefono si comportava come se non avessi detto nulla del genere.

E poi per fortuna i miei amici più cari che erano ai piedi del mio letto in ospedale, una bella carrellata di frequentatori di concerti, tutti riuniti per farmi compagnia in mezzo ai miei cateteri…

Poi mi venivano in mente i sacchetti vuoti dei supermercati, che erano il mio rifugio quando mi veniva da vomitare in auto dopo aver fatto la chemio. Anche adesso quando sento l'odore dei sacchetti di plastica nuovi mi sento quasi male, Meno male che ora ci sono le shopping bag ecologiche…

Ho realizzato una volta ancora che, per quanto passino gli anni, queste cose non riuscirò a dimenticarle.

Ecco perché ormai ci sono delle cose superficiali della vita dalle quali mi sento totalmente distaccata.
Questo vorrei dire a volte a persone che per strada, o in altri luoghi,  magari mi fissano a lungo, senza sapere i pensieri  e le ferite che porto dentro di me…

Pubblicato in: chemioterapia, diario

Avevo un paio di jeans

Avevo un paio di jeans al quale ero parecchio affezionata. Li avevo comprati in una bancarella quando ero a metà del percorso della chemioterapia e avevo perso così tanti kg da portare la taglia 40.
Mi piacevano proprio perché avevano le tasche anche ai lati delle gambe, e un bel colore.
E poi erano jeans "magici" perché mi hanno seguita nei miei cambi di taglia e anche adesso che porto la 46 (!) ancora riuscivo ad indossarli, perché il punto vita (bassa) era meravigliosamente elastico.

Ma come accade con gli abiti preferiti, li ho utilizzati così tanto che praticamente dietro sul latoB mi si sono aperti, perché il tessuto era troppo liso.

Però non mi sono rassegnata, anche se era evidente che non potevo più metterli con il fondoschiena aperto e impossibile da cucire.

Così ho tagliato una parte delle gambe e ci ho fatto delle toppe per il piumone del divano letto (anch'esso un po' consumato).
Praticamente in tutti questi giorni sono stata seduta sulle vecchie gambe dei miei jeans!

Adesso però va via anche il piumone perché a casa nuova ce ne prendiamo uno nuovo.

Quindi questo è praticamente l'addio a ciò che restava dei miei jeans. Però pensandoci bene avrei potuto usare ancora un pezzetto del tessuto per farci una borsettina, un fazzoletto.

E questo è solo un esempio della fatica che faccio a distaccarmi dalle cose che mi piacciono…