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Tumore allo stomaco, si può guarire?

Questa è una domanda che ricorre spesso nei forum di discussione sul cancro gastrico e affini.

La mia esperienza personale può essere testimonianza di come sì, anche una da una malattia brutta come questa, si può guarire e tornare come prima. (Eccetto per le conseguenze fisiche permanenti).

Ho cominciato a sperare di esserne uscita dopo il secondo anno, perché il mio chirurgo aveva detto che dopo due anni dall’intervento il rischio diminuisce. Così, all’inizio del terzo ho iniziato a tirare un sospiro di sollievo.

Poi sono arrivata al quinto anno dalla scoperta del tumore gastrico. Sono andata in oncologia e ho avuto la conferma di essere a un giro di boa importante. Da quel momento i controlli si sono diradati e sono diventati annuali. Ero fuori dal rischio di recidiva.

Al decimo anno ho iniziato ad affrontare i controlli come una routine ormai ben radicata nella mia vita, ma senza piu viverli con estrema ansia. Se ci fosse un indice della paura dei controlli, direi che ormai si attesta sui valori minimi.

(Sono consapevole che non si può mai essere sicuri al 100% di essere completamente fuori dal rischio di un ritorno del cancro, ma io continuo a essere profondamente ottimista)

Oggi 26 luglio, raggiungo la vetta dei 13 anni e mi sento sempre di più di affermare che dal cancro allo stomaco si può guarire.

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Tre giorni in Baviera

E così giovedì sera sono tornata a casa dal mio viaggio di lavoro.
È stata una bella sfida per me, ma ho avuto modo di sperimentare ancora una volta come la buona volontà e la determinazione non sempre siano sufficienti a portare a termine tutti gli impegni quando si vive senza stomaco. Il giorno prima di partire non sono stata bene, e il lunedì ci ho messo tutto l’impegno possibile per recuperare un po’ di forze e partire, il volo era nel tardo pomeriggio.

Non ero mai stata in Germania, e questa è stata una buona occasione per vedere uno scorcio di Baviera. Mi trovavo a 50 minuti da Monaco, in uno splendido hotel in campagna, con le cameriere dei ristoranti vestite in costume bavarese.

Ogni mattina la prima cosa che facevo era affacciarmi al balcone e guardare gli stupendi colori dell’alba. Tranne l’ultimo giorno perché eravamo immersi nella nebbia.

Il primo giorno di lavoro è stato molto interessante, però full time e fino alle 18 siamo stati in ufficio.
La sera però, dopo la cena con i colleghi, mi sono resa conto di essere veramente a pezzi. Così, per forza di cose il secondo giorno ho dovuto arrendermi, e non sono andata al training. Ho passato tutto il giorno da sola in Hotel, tranne per i momenti in cui mi sono dovuta allontanare dalla stanza per le pulizie.
Anche se a pezzi, sono uscita a fare due passi, grazie anche  alla giornata per fortuna era splendida.

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Dopo aver fatto tipo 200 metri ero sempre più stanca così sono entrata qui: un tipico forno bavarese dove ho preso una tazzona di caffè formato caffellatte e ho potuto riposare un po’, ero già in allarme rosso per carenza di forze.
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Di fronte a me vedevo questo bellissimo scorcio e la chiesetta con il piccolo cimitero annesso, che ricreava sempre quell’atmosfera gotica che amo tanto. Dopo poco sono tornata in hotel e lì sono rimasta fino a sera.
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Dopo una giornata di riposo totale, il giorno successivo ho potuto partecipare nuovamente al training, esperienza sempre molto ricca di spunti da approfondire.
Fino alle 16, quando siamo ripartiti per l’aeroporto, e ho dovuto dire addio a questo angolo di tranquillità fuori dal mondo, sperando che sia forse un arrivederci.
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In generale posso dire che è è stata un’esperienza molto bella anche se per me parecchio faticosa. Anche bilanciare l’alimentazione con i miei problemi di glicemia è stato un po’ complicato, ma alla fine non è successo nulla di drammatico, tranne uno dei soliti cali di zuccheri.

Ho apprezzato l’opportunità che l’azienda per la quale lavoro ha voluto darmi, anche se come dicevo all’inizio, non basta la buona volontà per riuscire a fare tutto.
E aver subito una gastrectomia totale rimane comunque un intervento invalidante a vita, purtroppo. Ma le cose che si possono fare sono comunque tante, e questo viaggio ne è stato una prova.

Naturalmente adesso non vedo l’ora di tornare in Germania come turista, quando mi  sarà possibile. 🙂

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Guerrieri 

La parola guerrieri di norma non evoca immagini piacevoli, fa pensare piuttosto a qualcuno in lotta con gli altri, presuppone violenza e spargimento di sangue.

Ma la parola guerrieri può avere anche un’altra accezione e rappresenta in pieno la vita e le reazioni di chi ha o ha avuto il cancro davanti alle difficoltà quotidiane. Bisogna essere guerrieri anche quando si presentano problemi legati sempre alla vita post cancro. Problemi che non riguardano recidive e ripresa della malattia, ma questo è già tanto in realtà e forse ci si potrebbe fermare qui.

Però poi si fanno i conti con le attività quotidiane rese più difficoltose da tanti problemi più o meno lievi. E non è esagerato dire che ogni giorno o quasi ce n’è una, che sia una volta il calo del ferro, una volta la carenza di vitamina D, un’altra volta le ipoglicemie, poi si passa alla dissenteria frequente, alle cistiti dure da debellare, alla stanchezza che accompagna la vita quotidiana. Non ultimo il nervoso per non avere più nemmeno uno straccio di esenzione.

A questo giro mi è toccata una novità inattesa. Dopo 12 anni di picchi glicemici seguiti da crolli di questo valore, adesso ho la glicemia alta al mattino a digiuno. Fino a qualche mese fa avevo 80/90 come valore standard. Adesso sono sui 120. Che succede, mi chiedo. Il pancreas non ce la fa più e non produce più l’insulina di prima che era sempre iper reattiva? Dipende dall’inizio di steatosi epatica che avevo l’anno scorso? Sto andando verso il diabete vero e proprio? O è solo un periodo di stress? Ometto le ipotesi peggiori.

Intanto tra pochi giorni vado a fare l’ecografia addome completo, poi man mano, pezzo per pezzo, tassello per tassello, vediamo. Con la triste consapevolezza che nessuno sa veramente dire cosa accade a una persona senza stomaco dopo diversi anni. Non ci sono stati studi specifici negli anni passati, forse si pensava che già il fatto che un paziente fosse sopravvissuto così poteva bastare e avanzare.

Quindi, mi dico, anche in questa occasione c’è da mostrarsi guerrieri per non soccombere all’ennesima novità negativa. Magari più avanti sarò in grado di scriverne con molto sollievo…e di sicuro avrò da riparlarne.

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Pensare

L’altra notte ho avuto un problema. Mi sono svegliata con dei dolori che hanno richiesto una capatina al Pronto Soccorso.

Alle 3 del mattino siamo andati e mi hanno somministrato antidolorifici per flebo. Forse potrei sorvolare sul fatto che sono rimasta da sola in una sala d’attesa trasformata in sala flebo del tutto rimediata, con un’igiene abbastanza discutibile. Seduta su una sedia sono stata in quasi completa solitudine per 4 ore attaccata a una flebo, con un braccio poggiato su un tavolo, in una posizione totalmente scomoda.

Quattro ore di notte sono tante. Non avevo il cellulare inizialmente, quindi da sola non ho potuto fare altro che pensare. (Oltre a leggere due manifesti attaccati sul muro, uno sulla donazione degli organi, l’altro su uno sportello donna).

Così ho pensato, al passato che ormai è davvero passato, quando l’ospedale lo vedevo una volta a settimana per la chemio, alla fortuna di esserci ancora nonostante tanti piccoli problemi. Al lavoro quotidiano di chi lavora in un pronto soccorso, mentre noi riposiamo nei nostri letti. Alla Sanità che va sempre peggio, da frequentatrice seriale del pronto soccorso, è stata la prima volta che mi sono trovata così male, sebbene per fortuna alla fine il problema si sia risolto.

Ho pensato a come sarà difficoltoso se mai mi ricapiterà di tornare ad essere ricoverata, gestire i digiuni e la mia necessità di mangiare ogni 2 ore, con i frequenti cali di zuccheri.

Ho pensato anche a come cambiano le cose nel passaggio dalla notte al giorno. Dal silenzio relativo delle prime ore dell’alba, al riprendere delle attività del mattino.
Gli infermieri che hanno chiamato il bar per farsi portare la colazione, i medici del primo turno che iniziavano ad arrivare, gli inservienti, la radiologia nei cui pressi ero stata “parcheggiata” che cominciava ad animarsi con i primi pazienti, liberi il torace, trattenga il respiro. E io sempre lì.

Alla fine alle 8 mi hanno lasciata andare a casa, con qualche giorno di riposo e una terapia come prescrizione.

Seguirò alla lettera quanto mi è stato prescritto, farò tesoro di questi giorni di sospensione delle attività, ma poi di nuovo in pista, non ho voglia di fermarmi, continuo sempre a sentire dentro di me “l’ansia di vivere” e di fare tante cose, che ci sia il sole, la pioggia o le nuvole nere, non importa. Che poi in fondo io mi sento più un tipo autunnale che estivo. 🙂 E quindi ora inizia il periodo che mi piace, non me lo posso perdere!

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Waves

WavesTempo fa avevo scritto un post sulla similitudine tra il mare e la vita, ecco oggi proseguo il discorso con un’altra similitudine legata questa volta alle onde (e non posso negare di aver preso spunto anche da una delle piacevoli e simpatiche follie di ziaCris), anche se qui il discorso è un pochino più serio.

Che la vita senza stomaco non sia facile, l’ho raccontato in tanti modi in questo blog, e ci sono periodi in cui tanti piccoli problemi saltano fuori.
In questi ultimi giorni per due volte mi sono trovata dopo cena a sdraiarmi immediatamente sul letto, in preda a una forte nausea, senza aver mangiato nulla di diverso dal solito. È una brutta sensazione, sembra di essere sul punto di avere il mal di mare, il vomito è lì lì per arrivare.
Solitamente quando sto così, riesco per fortuna ad addormentarmi girata su un fianco, e mi risveglio dopo 30/40 minuti sentendomi già meglio e la mattina dopo vado al lavoro come se nulla fosse accaduto.

Sono piccole difficoltà che complicano la vita, che rendono più difficili le attività quotidiane, che vanno e vengono come le onde, appunto.

Così a volte si rimane sulla battigia in attesa dell’onda forte che travolge (sarà per questo che si dice “avere un’ondata di nausea”?), poi però lentamente l’acqua si ritrae e ritorna la calma.
Diciamo che bisogna essere ben resistenti per affrontare tutte le onde con il sorriso sulle labbra. Io ci provo, non sempre ci riesco, ma come dico sempre anche questo fa parte del pacchetto cancro. Che si è preso tante cose. E che tante altre, per fortuna mi ha lasciato, prima fra tutte la vita.
Forse per questo è più facile provare a restare in piedi anche quando arrivano le onde più forti.

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Dilemma

Anche quest’anno, come tutti gli anni da quando ho aperto questo blog ho degli esami di controllo da fare.
Gli esami sono i soliti, ecografia addome completo, mammografia ed eco mammaria, gastroscopia, markers, ricerca del sangue occulto nelle feci, esami che si aggiungono a quelli che faccio di solito come conseguenza della gastrectomia totale, quindi analisi ogni due/tre mesi per controllare i valori del ferro, la vitamina D e B12, l’ emoglobina glicata, alternando questi ultimi tre.

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Ci sono state esitazioni da parte degli oncologi sul fatto che dovesse essere ancora il caso di fare controlli così stretti su una persona che ha avuto il cancro 12 anni fa. Un tumore allo stomaco può generalmente dirsi superato dopo 10 anni, (ma già anche dopo 5 la prognosi è buona di norma e si viene quasi sempre dichiarati fuori pericolo). L’ultimo oncologo che ho consultato era titubante ma poi mi ha prescritto di nuovo questi esami. Tra l’altro mammografia ed ecografia al seno poco hanno a che vedere con il tumore allo stomaco ed è assolutamente giusto e necessario che io li faccia.

Ma insomma, in tutto questo, il problema qual è?

Il problema è che io non ho più alcun tipo di esenzione. La 048, esenzione per cancro, è stata valida per 10 anni dal 2005. Non c’è stato verso di farmela rinnovare, ho consultato ben tre oncologi. Nessuno è disposto a certificare una malattia che di fatto non si è più manifestata.

Ma come ma non hai più lo stomaco!!!!, direte voi. Ebbene questo allo Sistema Sanitario Nazionale non interessa proprio. Mi è stato detto che non è più un problema direttamente connesso con il cancro.
Ho raccolto frasi da manuale, del tipo: “Ma signora oggi dal cancro si guarisce non è mica come il diabete che rimane cronico!” Certo, l’ottimismo è il sale della vita, ma spingersi fino a questo punto… :-O
Una volontaria in ospedale mi ha detto: “Signora se sulla sua ricetta non ci sono esenzioni, probabilmente ancora non è stato accertato che tipo di patologia ha…
Probabilmente dovrei girare come le donne dell’Ottocento con la bottiglietta con i sali in borsetta, per non svenire dinnanzi a siffatte affermazioni.

Mi è stato anche suggerito di verificare le esenzioni riconosciute sul sito del ministero della magia Salute.
Il link è questo:

http://www.salute.gov.it/portale/temi/ricercanomeEsenzioni.jsp?cercaIcd9=&flag=1

Io non trovo nulla relativo allo stomaco (come ho avuto modo di scrivere tante volte, probabilmente è un organo  inutile).
Sono stata a chiedere alle Asl, mi hanno spedita da un ufficio all’altro stile Asterix e le dodici fatiche, ma non ho concluso nulla. Ho parlato con un gastroenterologo. Idem. Nulla di concreto.
Mi dicono che potrei risolvere con un’esenzione da invalidità o da legge 104… sorvoliamo perché anche qui ho ben poco.

Anzi, se qualcuno sapesse darmi un consiglio in proposito, sarebbe gradito. Magari mi legge qualcuno che ne sa più di me, che oltretutto sono esaurita da dodici anni di trafile burocratiche…

In conclusione, il dilemma è: pagare tutto ma fare gli esami prescritti oppure fare meno esami e risparmiare un esborso notevole?
Sfidare la sorte e dire se è andata bene fino a oggi…o continuare ad essere comunque prudenti?
Anche se la cosa mi crea naturalmente  qualche difficoltà, io propendo per continuare i controlli.
Dopotutto, la salute non ha prezzo.
(Ma ci sta che io mi senta un tantinello arrabbiata??)

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Sette ragioni per ringraziare lo stomaco 

Ci sono almeno sette ragioni per cui bisognerebbe ogni giorno ringraziare il proprio stomaco. Ci pensavo ieri, facendo un elenco mentale, che riporto qui:

1) Consente di mangiare senza grossi problemi (a meno che uno non soffra di gastrite acuta) ed è possibile uscire anche subito dopo mangiato senza preoccuparsi troppo.

2) Consente di assorbire ferro e vitamina B12 in maniera normale ed evita (salvo casi particolari) di dover sopportare dolorose iniezioni e lunghi cicli di flebo. L’integrazione orale ha quasi sempre buoni risultati.

3) Consente di avere un bilancio equilibrato tra stanchezza e riposo, sempre salvo casi particolari, e fa si che non ci si senta totalmente distrutti per giorni.

4) Spesso, anche se non sempre, consente di potersi godere un buon cappuccino e cornetto a colazione. Se non si ha il diabete, non si devono sempre misurare gli zuccheri al grammo, la glicemia è ben regolata nel sangue.

5) Consente di fare una vita normale, con un’attività lavorativa di 8 ore e di uscire anche di sera (a meno di una stanchezza particolare per qualche altro motivo).

6) Consente di mangiare primo, secondo, contorno e dolce, bevendo anche. E, se serve, di prendere una tisana subito dopo il pasto.

7) Consente di prendere un aperitivo, un gelato, una bevanda gassata quando se ne ha voglia. E, se necessario, consente di mangiare anche dopo 4 o 5 ore senza per forza collassare. Evita di far avvertire vampate di calore dopo i pasti, anche senza menopausa.

Meraviglioso lo stomaco, eh? Tra l’altro fa anche compagnia nell’addome. Peccato che tutte queste sue virtù io le ho realizzate solo quando me lo hanno tolto…