Pubblicato in: cancro allo stomaco, come sto, conseguenze gastrectomia totale, controlli, vivere senza stomaco

Una vita ferropriva

image

Ferro su, ferro giù… è questo il metronomo della mia vita.
Chiaramente dopo 11 anni sono ben abituata.
Ma ogni volta è sempre e comunque una difficoltà, un problema cui porre rimedio per tornare in fretta a stare bene.
In ogni caso questo è un post allegro, perché le biopsie fatte durante la gastroscopia di luglio recitano:
Frammenti di mucosa del piccolo intestino esenti da neoplasia e da alterazioni istologiche.
Penso sia sufficiente per guardare l’orizzonte sempre con serenità.

Annunci
Pubblicato in: cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, controlli, gastrectomia secondo roux, gastrectomia totale, linite plastica, vivere senza stomaco

Il giorno dopo la gastroscopia

Ieri dunque sono andata a fare la gastroscopia.
Ho dovuto aspettare un po’ perché come spesso capita negli ospedali si arriva tutti allo stesso orario con lo stesso appuntamento ma poi si entra in base all’ordine di arrivo.
L’attesa è stata di circa due ore, intanto un po’ ascoltavo le persone parlare, un po’ lo sguardo mi cadeva sulla mia cartella clinica di 11 anni fa, che avevo portato, casomai dovesse servire.
E più rileggevo quelle parole e più mi prendeva l’angoscia, perché l’esame istologico del mio stomaco asportato non è per nulla una gran bella lettura.

image
Però continuavo a dirmi, se sei ancora qui a leggerla dopo undici anni, vuol dire che le cose comunque sono andate bene…
Finalmente a metà mattina mi hanno chiamata e sono entrata.
Sorvoliamo sul fatto che non pensavo che nel 2015 esistessero ancora ospedali dove la gastroscopia si fa senza nessun tipo non dico di sedazione ma anche solo di spray anestetico. Mi sbagliavo, e l’ho scoperto ieri a mie spese.
L’unica cosa che mi ha consolata nel momento di panico è stata vedere le pareti del mio esofago che nelle mie ipotesi più cupe immaginavo erose dal reflusso del quale soffro, anche se per fortuna in maniera molto moderata.
Invece ho visto solo una grande distesa di rosa, meravigliosamente uniforme proprio come i petali di questa rosa…
image
E infatti poi il medico, estraendo il tubo mi ha detto: non c’è assolutamente nulla, tutto perfetto anche l’anastomosi (la giunzione esofago-digiuno per i non addetti ai lavori).
Mi hanno anche fatto delle biopsie che saranno pronte a settembre. Ma non credo che starò in ansia per quelle.
Quando sono arrivata a casa ho riposto con cura la mia vecchia cartella clinica in un angolo del mio armadio e in un angolo remoto della mia memoria, dal quale non penso che uscirà tanto presto, anzi potrà farci le ragnatele fino al prossimo eventuale controllo con chi non conosce per nulla la mia storia clinica.
E direi che il 26 luglio potrò davvero fare un brindisi sereno a questi 11 anni di vita. Nonostante le paure rivissute leggendo il vecchio esame istologico…

Pubblicato in: cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, controlli, diario, gastroscopia, vivere senza stomaco

Come bolle di sapone

Oggi mi sento molto serena, forse perché i problemi stanno dando un po’ di tregua, e mi sembra di salire nell’ aria senza peso, come le bolle di sapone.
Forse anche perché ho ripreso a dedicarmi a un progetto che avevo messo da parte in un momento di sconforto, e poi ho realizzato che era un peccato farlo, specialmente perché è una cosa che sento di dover portare a termine. Quindi ho ripreso a lavorarci con impegno, e questa cosa mi piace e mi fa sentire soddisfatta.

image

Nonostante la fatica che si avverte durante le giornate così calde, sto reagendo abbastanza bene e ancora non ho avuto crolli particolari, anzi.
Integrando regolarmente ferro, B12 e vitamina D mi sto tenendo in forma per quanto possibile con quasi 40 gradi…
Sarà anche perché in precedenza ho assunto per un paio di mesi un integratore vitaminico che mi ha permesso di evitare i miei soliti blackout energetici estivi.
La mia tabella di marcia per i prossimi giorni include martedì una gastroscopia di controllo.
Non ho particolari problemi, ma sono ben 7 anni che non la faccio. Spero che il mio esofago, purtroppo spesso messo alla prova dal reflusso – anche se per fortuna il più delle volte la situazione è ben sotto controllo – sia ancora indenne da danni ed erosioni.
Solo con un’esame endoscopico si può verificare lo stato dei tessuti.
Ma sono tranquilla perché so bene che la gastroscopia senza il protagonista principale, assente giustificato nel mio caso, dura proprio poco.
Domenica sarà l’undicesimo anniversario della mia vita senza stomaco e spero proprio di poterlo festeggiare senza pensieri.
Intanto mi godo questa sensazione di break dai tanti pensieri degli ultimi mesi.
Life goes on… (per fortuna!)

Pubblicato in: cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, controlli, vivere senza stomaco

Quanti siamo a vivere senza stomaco?

Ho finalmente terminato i controlli, tutto bene ma mi è stato richiesto di ripetere un esame tra tre mesi per scrupolo, con la massima rassicurazione che non è nulla di allarmante.
Questo forse è il buono di essere, sempre sotto controllo: accorgersi di ogni minima variazione.
Nel frattempo stavo facendo una riflessione, o meglio mi stavo ponendo una domanda: ma quanti siamo a vivere senza stomaco?
Quotidianamente nel gruppo Facebook https://www.facebook.com/groups/viveredopo/, ormai sopra i 1.000 iscritti (gruppo che abbiamo scelto di tenere riservato solo a chi vive il problema del tumore allo stomaco per sé stesso o un familiare), incrocio storie di persone alle quali è stato asportato lo stomaco, di recente o da tanti anni.
Su Facebook seguo anche i post del gruppo di supporto australiano, e degli amici americani di No Stomach for cancer. Ma poi ci sono anche gruppi di altri Paesi, come il Brasile, o la Germania, ad esempio.
E mi rendo conto che il mondo è pieno di persone anche cosiddette lungoviventi, che ogni giorno affrontano la propria vita con un organo in meno, e si tratta di un organo le cui capacità di far star bene una persona si scoprono solo quando non lo si ha più.
Eppure ancora per le persone che vivono senza stomaco non ci sono riferimenti appropriati per la vita dopo.
Per fare un esempio, l’esame del carico di glucosio ha comunque i valori di riferimento tarati sulle persone “integre”. I problemi di osteoporosi sono spesso sottovalutati, quasi mai ci si sente consigliare di integrare la vitamina D.
Per le commissioni Asl dell’invalidita, una persona dopo il cancro allo stomaco, passati i primi anni più a rischio per recidiva, torna ad essere normale come prima (che organo inutile lo stomaco, eh!!!) E anche la legge 104 viene prontamente tolta. Tanto, che vuoi che sia dover fare flebo di ferro a vita, o soffrire di crisi ipoglicemiche frequentissime?
Tra l’altro se noi senza stomaco vogliamo monitorare picchi e “spicchi” glicemici (scusate il gioco di parole), le striscette e gli aghi pungidito li dobbiamo pagare per intero, nessuna esenzione, del resto il nostro problema non esiste…
Però insomma, girando per il Web e non solo, mi sembra proprio che a vivere senza stomaco siamo tanti e non siamo una specie rara, ma ancora i nostri problemi sono abbastanza invisibili, e non solo in Italia.
Tuttavia ad ognuno di noi fa davvero molto bene la presenza degli altri, non è un luogo comune dire che davvero confrontandosi con gli altri gastrectomizzati ci si sente meno soli in questo mondo strano…

Pubblicato in: cancro, cancro allo stomaco, come sto, controlli, paure

I controlli tornano sempre.

Ok. Sono passati dieci anni dal cancro e la vita ormai da tempo non ruota più attorno a visite frequenti in ospedale. Quella sensazione di sfortuna della malattia da parecchio la vivo più come fortuna per essere sopravvissuta.
Tuttavia i controlli annuali ci sono sempre, e tra venerdì e sabato farò 2 ecografie, la mammografia, le analisi di rito e i markers tumorali.
Per quanto io sia consapevole di sentirmi abbastanza bene, so anche bene quanto possa essere subdolo il cancro, per cui quella sensazione strisciante che sussurra nelle orecchie “e se…”, è tornata anche quest’anno.
In questo momento sono alle prese con la dieta pre-ecografia, niente frutta, verdura ecc., che per me è già una fatica, ma diciamo che in generale mi sentirò meglio man mano che i risultati cominceranno ad essere tangibili.
Ogni anno questi sono i giorni più difficili e prima di tirare l’ennesimo sospiro di sollievo (e spero di farlo anche questa volta), diciamo che si suda un po’… Ma ormai anche questo fa parte della mia vita.

Pubblicato in: cancro, controlli

Block Notes

Cose da fare:

Markers tumorali

Ecografia addome completo

Eco mammaria

Mammografia

Altri esami di laboratorio

Visita oncologica

Cose fatte:

Markers tumorali OK!!!

Ecografia addome completo OK!!

Eco mammaria OK!!!

Mammografia OK!!!

Direi che sono a buon punto…!

Pubblicato in: cancro allo stomaco, controlli, nostomachforcancer

No stomach for cancer walk 2013 in Rome!!

Eh sì, è stato davvero bello il nostro raduno a Roma! Eravamo parecchi e come sempre la cosa che più lascia il segno è il parlare e il capirsi subito, dovuto al fatto che ci frequentiamo quotidianamente su Facebook…

quadrino

Chi ci ha visti in giro e al ristorante, ha sicuramente sentito un sacco di risate, di allegria e sembra strano pensare che un gruppo di persone fondamentalmente unite da un tipo di cancro che lascia segni pesanti per sempre, possa passare momenti così allegri e di chiacchiere mentre si mangia, ma è la realtà. (Con questo non voglio dire che una persona che ha o avuto il cancro debba essere con il muso lungo, ma mi riferisco piuttosto all’idea che spesso si ha nell’immaginario collettivo…di persone senza stomaco, poi!)

Sarà anche perché stare insieme ci fa sentire molto molto bene….sarà anche perché tutti noi con il tumore allo stomaco ci siamo sentiti un po’ persi, specie all’inizio,  perché non sempre si hanno vicine persone che condividono questa esperienza…insomma gli incontri come questi ci lasciano una scia di energia e di forza a lungo termine…

Così riesco a non pensare a tante cose del quotidiano. Una però la devo scrivere e non posso dimenticarla: domani inizia per l’ennesima volta il giro dei controlli. E sebbene gli anni passati ormai siano davvero tanti, ciò non toglie che si preferirebbe fare qualcos’altro, ad esempio un giro di shopping…

Ma mi tocca e vado, serena,  con il cuore ancora pieno del grande affetto ed emozione della giornata di sabato a Roma! Grazie a tutti coloro che sono venuti da tutta l’Italia per partecipare alla No Stomach For Cancer Walk 2013…