Il 15esimo anniversario

26 luglio 2004 – 26 luglio 2019.

Vivo senza stomaco da 15 anni. A dire il vero ormai non mi ricordo quasi più come si vive con lo stomaco…

Come ho scritto oggi su Facebook, è stato un lungo percorso, non privo di ostacoli. La difficoltà maggiore, dopo quella oggettiva del vivere con un organo in meno, è stata quella di dover imparare da sola a superare ogni ostacolo.

Ho scritto fiumi di parole su questo problema nel blog. Sono passati appunto 15 anni ma ancora oggi moltissime persone vengono dimesse dall’ospedale con la semplice indicazione di mangiare poco e spesso.

Quanti problemi non detti che ci si trova a fronteggiare poi da soli.

La sudorazione e il sonno dopo i pasti, la sensazione di peso, i picchi glicemici e il conseguente crollo che porta la glicemia fino a valori allarmanti come 30, la diarrea frequente, la mancanza di succhi gastrici che espone maggiormente a infezioni batteriche dell’intestino. Le carenze di calcio e vitamina D, con l’osteoporosi sempre in agguato. Le carenze di ferro frequenti che in molti casi si risolvono solo con le flebo. La stanchezza amplificata, che in certi casi è così profonda che l’ho definita cosmica.

Quelle volte in cui improvvisamente vengono dolori addominali e anche da vomitare con cibi che tante altre volte non hanno fatto niente. L’alimentazione dopo una gastrectomia richiede sempre una serie di aggiustamenti.

Gli ingorghi se si mangia troppo velocemente e si crea un tappo, il desiderio insoddisfatto di fare cose semplici che prima erano normali, come bere un bicchiere di acqua tutto d’un fiato, mangiare un gelato, bere una coca cola ghiacciata. La necessità quasi improcrastinabile di mettersi semi sdraiati dopo i pasti perché la pancia pesa.

Ho elencato alcuni dei problemi che si devono affrontare vivendo senza stomaco e non sono pochi.

Ma alla fine io sono sempre stata positiva e ottimista in questo percorso.

Ho passato momenti di profonda tristezza quando ho abbandonato il gruppo Facebook che avevo creato seguito per sei anni, ma poi ho avuto la forza di rimboccarmi le maniche e riaprirne un altro dove la gente che vive questo problema possa sentirsi a casa tra amici. Bando quindi ai pensieri cupi. Non c’è ragione di averli.

E allora oggi mi sono presa un giorno di ferie per festeggiare questo secondo compleanno e sono andata come di consuetudine a celebrare l’anniversario mangiando un bel fritto di calamari. Perché dopotutto sarà pesante vivere senza stomaco dopo una gastrectomia totale, ma certi piaceri della tavola sono ancora concessi!😊💪

15 anni, un altro traguardo importante raggiunto.

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14 anni senza stomaco

Il 26 luglio di ogni anno cerco di trovare parole diverse per raccontare l’emozione di aver aggiunto un +1 al conteggio degli anni dopo il cancro.

Ma la realtà è solo questa: ogni anno mi ritrovo sorpresa a considerare che ho trascorso altri dodici mesi abbastanza tranquilla dal punto di vista della salute. Soprattutto senza recidive. E così così, pian piano sono giunta a 14 anni senza stomaco.

Tanto che ormai la vita che avevo prima è un ricordo sfocato, sostituita in maniera irreversibile da questa nuova vita fatta di difficoltà, è vero, ma anche di una specie di realtà aumentata, in cui ogni momento di vita vale doppio. Ogni cosa è più intensa e ogni giorno è una fortuna. Questo non lo dimentico mai.

Il racconto della mia vita dunque continua, senza tralasciare mai il ricordo di chi avrebbe voluto percorrere questa strada con la stessa lunghezza della mia, ma purtroppo non ha potuto.

E oggi, come ogni volta, festeggio questo giorno come il secondo compleanno. L’anniversario dell’inizio di questa vita, così diversa ma così preziosa.

Quando vivere senza stomaco diventa normalità

Qualche giorno fa, veramente a sorpresa, sulla pagina Facebook di Viverla Tutta, l’iniziativa di medicina narrativa della Pfizer, è comparsa la mia storia.

Non ne sapevo nulla e mentre scorrevo la news feed di Facebook ho letto il mio nome e sono rimasta per un attimo attonita.

Quello che più mi ha emozionata, sono stati i tanti commenti di incoraggiamento delle persone. Mi hanno scritto che sono molto coraggiosa, che sono forte ecc.

Non mi aspettavo tutta questa attenzione. Una volta ancora ho realizzato che per me vivere senza stomaco è diventata la normalità.

E lo scrivo anche qui con convinzione: sono stata cosi fortunata da poter aver in dono una seconda vita, che giorno dopo giorno ho imparato a ricostruire grazie all’amore di mio marito. E al desiderio immenso di assaporare ogni istante.

Devo essere riuscita bene a ricostruirla, forse, perché in questo frangente sono stata la prima a stupirmi dell’impressione che la mia storia ha suscitato nelle persone.

Mi verrebbe da dire scherzosamente No panic, è tutto ok e sono tranquillissima anche senza stomaco.

Ma poi la cosa più importante è dire un grazie alla Pfizer e a tutte le persone che si sono fermate a leggere la mia storia…

Tumore allo stomaco, si può guarire?

Questa è una domanda che ricorre spesso nei forum di discussione sul cancro gastrico e affini.

La mia esperienza personale può essere testimonianza di come sì, anche una da una malattia brutta come questa, si può guarire e tornare come prima. (Eccetto per le conseguenze fisiche permanenti).

Ho cominciato a sperare di esserne uscita dopo il secondo anno, perché il mio chirurgo aveva detto che dopo due anni dall’intervento il rischio diminuisce. Così, all’inizio del terzo ho iniziato a tirare un sospiro di sollievo.

Poi sono arrivata al quinto anno dalla scoperta del tumore gastrico. Sono andata in oncologia e ho avuto la conferma di essere a un giro di boa importante. Da quel momento i controlli si sono diradati e sono diventati annuali. Ero fuori dal rischio di recidiva.

Al decimo anno ho iniziato ad affrontare i controlli come una routine ormai ben radicata nella mia vita, ma senza piu viverli con estrema ansia. Se ci fosse un indice della paura dei controlli, direi che ormai si attesta sui valori minimi.

(Sono consapevole che non si può mai essere sicuri al 100% di essere completamente fuori dal rischio di un ritorno del cancro, ma io continuo a essere profondamente ottimista)

Oggi 26 luglio, raggiungo la vetta dei 13 anni e mi sento sempre di più di affermare che dal cancro allo stomaco si può guarire.

Di questo e di tanti altri aspetti del tumore allo stomaco parliamo qui:

https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/

Dilemma

Anche quest’anno, come tutti gli anni da quando ho aperto questo blog ho degli esami di controllo da fare.
Gli esami sono i soliti, ecografia addome completo, mammografia ed eco mammaria, gastroscopia, markers, ricerca del sangue occulto nelle feci, esami che si aggiungono a quelli che faccio di solito come conseguenza della gastrectomia totale, quindi analisi ogni due/tre mesi per controllare i valori del ferro, la vitamina D e B12, l’ emoglobina glicata, alternando questi ultimi tre.

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Ci sono state esitazioni da parte degli oncologi sul fatto che dovesse essere ancora il caso di fare controlli così stretti su una persona che ha avuto il cancro 12 anni fa. Un tumore allo stomaco può generalmente dirsi superato dopo 10 anni, (ma già anche dopo 5 la prognosi è buona di norma e si viene quasi sempre dichiarati fuori pericolo). L’ultimo oncologo che ho consultato era titubante ma poi mi ha prescritto di nuovo questi esami. Tra l’altro mammografia ed ecografia al seno poco hanno a che vedere con il tumore allo stomaco ed è assolutamente giusto e necessario che io li faccia.

Ma insomma, in tutto questo, il problema qual è?

Il problema è che io non ho più alcun tipo di esenzione. La 048, esenzione per cancro, è stata valida per 10 anni dal 2005. Non c’è stato verso di farmela rinnovare, ho consultato ben tre oncologi. Nessuno è disposto a certificare una malattia che di fatto non si è più manifestata.

Ma come ma non hai più lo stomaco!!!!, direte voi. Ebbene questo allo Sistema Sanitario Nazionale non interessa proprio. Mi è stato detto che non è più un problema direttamente connesso con il cancro.
Ho raccolto frasi da manuale, del tipo: “Ma signora oggi dal cancro si guarisce non è mica come il diabete che rimane cronico!” Certo, l’ottimismo è il sale della vita, ma spingersi fino a questo punto… :-O
Una volontaria in ospedale mi ha detto: “Signora se sulla sua ricetta non ci sono esenzioni, probabilmente ancora non è stato accertato che tipo di patologia ha…
Probabilmente dovrei girare come le donne dell’Ottocento con la bottiglietta con i sali in borsetta, per non svenire dinnanzi a siffatte affermazioni.

Mi è stato anche suggerito di verificare le esenzioni riconosciute sul sito del ministero della magia Salute.
Il link è questo:

http://www.salute.gov.it/portale/temi/ricercanomeEsenzioni.jsp?cercaIcd9=&flag=1

Io non trovo nulla relativo allo stomaco (come ho avuto modo di scrivere tante volte, probabilmente è un organo  inutile).
Sono stata a chiedere alle Asl, mi hanno spedita da un ufficio all’altro stile Asterix e le dodici fatiche, ma non ho concluso nulla. Ho parlato con un gastroenterologo. Idem. Nulla di concreto.
Mi dicono che potrei risolvere con un’esenzione da invalidità o da legge 104… sorvoliamo perché anche qui ho ben poco.

Anzi, se qualcuno sapesse darmi un consiglio in proposito, sarebbe gradito. Magari mi legge qualcuno che ne sa più di me, che oltretutto sono esaurita da dodici anni di trafile burocratiche…

In conclusione, il dilemma è: pagare tutto ma fare gli esami prescritti oppure fare meno esami e risparmiare un esborso notevole?
Sfidare la sorte e dire se è andata bene fino a oggi…o continuare ad essere comunque prudenti?
Anche se la cosa mi crea naturalmente  qualche difficoltà, io propendo per continuare i controlli.
Dopotutto, la salute non ha prezzo.
(Ma ci sta che io mi senta un tantinello arrabbiata??)

Dodicesimo anniversario

Dodici anni oggi dalla gastrectomia. Dodici anni pieni di vita e di amore come ho sempre raccontato in questo blog. Ogni anniversario celebrato qui e anche quest’anno non potevo mancare…

Ma quest’anno ho anche il libro e conservo nel cuore i tanti bei commenti che ho ricevuto in proposito.

Per festeggiare la vita e quello che mi ha dato, solo oggi e domani la versione ebook del mio libro LA MIA VITA SENZA STOMACO – 12 ANNI DA GASTRECTOMIZZATA la trovate a €0,99 sui principali store online:

cover libro sito

Kindle:  https://www.amazon.it/mia-vita-senza-stomaco-gastrectomizzata-ebook/dp/B01DMSV5G4

epub: http://ilmiolibro.kataweb.it/libro/biografia/233239/la-mia-vita-senza-stomaco/

epub: https://store.kobobooks.com/it-it/ebook/la-mia-vita-senza-stomaco

 

Un grazie a tutti quelli che lo hanno già letto.

Un progetto che si sta concretizzando

Da tempo scrivo nel blog che ho dei progetti che voglio portare avanti, e che ho ripreso a dedicarmi a queste cose, un po’ anche per superare il dolore di questo periodo.
Uno di questi progetti adesso si sta concretizzando, ed è il libro che racconta il mio incontro ravvicinato con il cancro allo stomaco. E di come giorno dopo giorno mi sono sforzata di andare avanti nonostante le difficoltà.
È stato sicuramente il mio libro più difficile da scrivere perché io amo lasciare libera la mente di immergersi in storie da inventare, e qui avevo a disposizione solo la realtà e un argomento doloroso come il cancro su cui lavorare.
Spero che il risultato sia almeno accettabile.

Il libro sarà disponibile tra qualche giorno nella versione definitiva, giusto il tempo di effettuare un ulteriore editing.
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Ecco quello che ho scritto nella quarta di copertina:
<<L'asportazione totale dello stomaco è un intervento che spaventa. Fanno paura le conseguenze, l'idea che dopo non si potrà più mangiare come prima. Peggio ancora se la causa per la quale si subirà l'intervento è il cancro e si hanno solamente 35 anni, con la prospettiva di una vita ancora da vivere che sembra sfumare.
In questo libro racconto i miei 12 anni senza stomaco. Anni in cui ho affrontato in prima persona i problemi legati a questa condizione.
Anni in cui sono stata una cancer blogger e ho tenuto traccia di tutto quello che mi accadeva.
Ho scritto questo libro per dare coraggio a chi si trova adesso a vivere la malattia. Perché la vita senza stomaco può essere dignitosa e non deve precludere la possibilità di essere ancora felici.>>

Presto darò le indicazioni su dove reperire il libro, che sarà disponibile anche in ebook.

Ho deciso di donare il ricavato al Gruppo Italiano di Ricerca sul Cancro Gastrico.