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Quando vivere senza stomaco diventa normalità

Qualche giorno fa, veramente a sorpresa, sulla pagina Facebook di Viverla Tutta, l’iniziativa di medicina narrativa della Pfizer, è comparsa la mia storia.

Non ne sapevo nulla e mentre scorrevo la news feed di Facebook ho letto il mio nome e sono rimasta per un attimo attonita.

Quello che più mi ha emozionata, sono stati i tanti commenti di incoraggiamento delle persone. Mi hanno scritto che sono molto coraggiosa, che sono forte ecc.

Non mi aspettavo tutta questa attenzione. Una volta ancora ho realizzato che per me vivere senza stomaco è diventata la normalità.

E lo scrivo anche qui con convinzione: sono stata cosi fortunata da poter aver in dono una seconda vita, che giorno dopo giorno ho imparato a ricostruire grazie all’amore di mio marito. E al desiderio immenso di assaporare ogni istante.

Devo essere riuscita bene a ricostruirla, forse, perché in questo frangente sono stata la prima a stupirmi dell’impressione che la mia storia ha suscitato nelle persone.

Mi verrebbe da dire scherzosamente No panic, è tutto ok e sono tranquillissima anche senza stomaco.

Ma poi la cosa più importante è dire un grazie alla Pfizer e a tutte le persone che si sono fermate a leggere la mia storia…

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Pubblicato in: anniversari, cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, gastrectomia secondo roux, gastrectomia totale, gastroresecata, i miei libri, ilmiolibroit, tumori pediatrici, vivere senza stomaco

Dodicesimo anniversario

Dodici anni oggi dalla gastrectomia. Dodici anni pieni di vita e di amore come ho sempre raccontato in questo blog. Ogni anniversario celebrato qui e anche quest’anno non potevo mancare…

Ma quest’anno ho anche il libro e conservo nel cuore i tanti bei commenti che ho ricevuto in proposito.

Per festeggiare la vita e quello che mi ha dato, solo oggi e domani la versione ebook del mio libro LA MIA VITA SENZA STOMACO – 12 ANNI DA GASTRECTOMIZZATA la trovate a €0,99 sui principali store online:

cover libro sito

Kindle:  https://www.amazon.it/mia-vita-senza-stomaco-gastrectomizzata-ebook/dp/B01DMSV5G4

epub: http://ilmiolibro.kataweb.it/libro/biografia/233239/la-mia-vita-senza-stomaco/

epub: https://store.kobobooks.com/it-it/ebook/la-mia-vita-senza-stomaco

 

Un grazie a tutti quelli che lo hanno già letto.

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Indelebile

calendar

C’è un episodio che è rimasto scolpito nella mia mente, credo di averlo già raccontato nel blog, ma mai come oggi torna a girare per  la mia mente, mentre mi sento sempre un po’ triste nel ripensarci.

Il 31/12/2004 ero in oncologia a fare la chemio e con e c’era anche una signora che spesso incontravo negli stessi giorni in cui andavo io. Parlavamo del Capodanno, eravamo alle soglie del 2005 e lei, che spesso veniva accompagnata dalla madre, molto anziana, mi disse: “Dobbiamo avere fiducia, noi il 2005 lo vedremo tutto”. Sua madre annuì, ci guardò e disse: “Lo auguro di cuore a entrambe!”
Io annui, nascondendo come sempre l’idea di una possibile “sconfitta” sotto il tappeto mentale che faceva da ripostiglio a tutti i miei pensieri più paurosi.

Andai a casa. F. aveva portato un bellissimo calendario, con dipinti stupendi a contrassegnare ciascun mese. Per scaramanzia, non sollevai mai il foglio di ogni mese, prima che quello precedente fosse terminato. Pensavo che in questo modo il calendario mi avrebbe presa per mano e accompagnata (viva) per tutto il 2005.

Qualche settimana dopo non vidi più la signora. Pensando che avesse terminato la chemio, chiesi sue notizie all’infermiera che mi assisteva.
Lei mi disse: “Ah ma non lo sai, la signora W. è diventata un angioletto!”.
Alla mia espressione scioccata, quasi per trovare una giustificazione all’inaccettabile, aggiunse: “Eh…ma era gastroresecata!!!!”
Incredibilmente me lo disse pensando di tirarmi su, senza forse ricordare che lo ero anche io!

Oggi, all’alba del 2015, mi sembra impossibile (e bellissimo) pensare che io, per fortuna, non solo ho visto tutto il 2005, ma sono arrivata perfino al 2015.
Tuttavia nel mio cuore porto sempre un pensiero per la signora che voleva vedere tutto il 2005, ma purtroppo non c’è riuscita.

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Narcolessia e…vecchi merletti…

Ho passato un weekend quasi incredibile, partendo da giovedì pomeriggio sin dal momento in cui, come spesso capita, ho avuto una crisi ipoglicemica con glicemia a 35. Andando avanti nel pomeriggio ho cominciato ad avere una sonnolenza fortissima che mi ha costretta ad andare a dormire prestissimo. Venerdì mattina dovevo andare a lavorare ma mi sono svegliata con un sonno simile a narcolessia, mi sembrava di essere sotto sedazione, mi sono preoccupata così sono andata dal dottore che mi ha misurato la pressione e poi mi ha consigliato un integratore per sopperire ad eventuali carenze che di certo in me non sono improbabili!
Solo verso sera mi sono un po’ risvegliata.
Ieri quindi ho preso l’integratore e pero’ durante la giornata fino a sera ho avuto per ben tre volte cali della glicemia, tanto che stanotte mi stavo predisponendo mentalmente ad andare al Pronto Soccorso per capire cosa non va.
Mi immaginavo già ricoverata, a supplicare gli infermieri di farmi mangiare ogni 2 ore perché ne ho bisogno 🙂
Invece poi stamattina mi è venuto in mente di guardare il foglietto illustrativo dell’integratore e avverte che contiene un’elevata quantità di saccarosio. A dire il vero lo avevo letto anche ieri, ma senza stare troppo a rifletterci. Che sia stato quello a farmi successivamente star male con le ipoglicemie?
Isomma oggi mi sento un po’ uno straccio e sto passando la giornata a letto tra libri e gomitoli di cotone con la voglia di creare qualcosa di carino. Per fortuna almeno fino ad ora senza ipoglicemie.
Ah tutto questo perché, come l’Inps ha valutato, i miei problemi sono molto lievi…:-O

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Aiuto, datemi da mangiare!!!

Ci sono aspetti della vita senza stomaco che si rivelano essere piuttosto imbarazzanti e allora ci si ingegna per fare finta di nulla…

In genere quando esco porto sempre con me nella borsa qualcosa da mangiare. Soprattutto perché spesso dopo i pasti vado soggetta a ipoglicemia e devo avere sempre un qualcosa di dolce a portata di mano.

A volte succede però che magari proprio perché ho esaurito le scorte e mi sono rimaste solo delle caramelle, e mi capita di rientrare a casa più tardi del previsto, mi trovo a fare i conti con un imbarazzante problema.

Infatti quando la tasca intestinale che mi fa da stomaco rimane improvvisamente senza cibo, genera delle contrazioni "a vuoto" che portano a delle continue piccole eruttazioni. (Oltre a una sensazione di malessere.)

Mi trovo quindi a cercare di dissimulare questo fastidioso aspetto facendo finta che sia un singhiozzo o qualcosa del genere, però non sempre è facile.

Così se per caso mi telefonate proprio in quel momento non fateci caso se risponderò a monosillabi, è solo per cercare di evitare di sembrare una maleducata!! 

E per fortuna che questo problema si presenta raramente, mentre appena operata lo avevo tutto il giorno e anche nei primi mesi successivi. Devo quindi essere contenta che si sia quasi risolto, altrimenti avrei avuto una vita sociale un po' difficoltosa…

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Un weekend speciale

Sono molto contenta: mi sto accingendo a trascorrere un weekend in compagnia di persone "gastrectomizzate". So che questo termine è brutto, ma fa capire di che si tratta.
Finalmente faremo una cena tra persone senza stomaco e potremo parlare dei nostri problemi così peculiari, di come ci siamo attrezzati per vincere questa sfida, questa difficoltà enorme che è stata posta sulla nostra strada, ricordando che bisogna comunque cercare di vedere le cose in maniera positiva.

Ricordando che siamo ancora vivi e che in qualche modo ce l'abbiamo fatta….

Ci si risente lunedì…

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Ma io come sono fatta dentro?

Sin dal primo giorno in cui mi sono risvegliata dopo l'intervento di asportazione totale dello stomaco, ho avuto una grande curiosità nel sapere come mi avessero ricostruito l'apparato digerente.
I medici dicevano genericamente che avevano collegato l'esofago all'intestino e che per il momento avevo un unico tubo che con il tempo si sarebbe allargato.
Ma io sono molto curiosa, e avrei voluto capire meglio, da subito sapere esattamente come sono adesso dentro.
Appena ne ho avuto la possibilità ho cercato su internet come fosse la gastrectomia totale con ricostruzione secondo Roux e ho trovato questa immagine.
Vista così fa un po' impressione, Ma si vede bene quello che è stato fatto:
1) E' stato chiuso il duodeno
2) L'esofago è stato collegato di lato all'intestino (digiuno)
3) E' stata chiusa l'apertura laterale
4) Altro collegamento di due parti dell'intestino.

E' vero che sono davvero curiosa, comunque questa immagine mi è utile anche per capire quando sento qualche doloretto (come oggi, ma sono cose passeggere) cosa potrebbe essere a farmi male, e in quali punti  ho le cicatrici interne…

Ps Nell'immagine non è specificato che da quando mangio con questo apparato digerente dopo i pasti mi si gonfia la parte bassa della pancia stile gestante di 6/7 mesi e quando digerisco mi si risgonfia…