L’invenzione della madre di Marco Peano

L'invenzione della madre Sono stata totalmente immersa in questo libro per un giorno intero, l’ho divorato, l’ho sottolineato e mi è entrato dentro la pelle.
Di libri sul cancro in questi quasi undici anni di incontro ravvicinato con “il mostro” ne ho letti veramente una tonnellata, in italiano e in inglese.
Ma questo mi ha colpita decisamente di più degli altri.
“L’invenzione della madre” è un libro scritto benissimo che tocca tanti temi relativi al cancro, chiamandolo con il suo nome, senza tanti giri di parole.

Il romanzo è pieno di termini molto familiari a noi che in oncologia ci siamo stati spesso e che abbiamo anche visto nostre amici e amiche lasciarci così, soli, a proseguire il nostro percorso, senza mai capire la ragione per la quale noi ce l’abbiamo fatta e altri no…

Termini come metastasi, scintigrafia ossea, chemioterapia, radioterapia, flebo, cure palliative, abbondano nel libro, che racconta la vicenda di un ragazzo che, diciassettenne nel 1996, deve fare i conti con il tumore al seno della madre.

Nonostante la doppia mastectomia, eseguita in due tempi diversi, la madre si riprende, ce la fa, e prosegue la sua vita, naturalmente scandita dai controlli. Allo scadere del sesto anno, quando ormai un sospiro di sollievo può essere tirato, il cancro ritorna, sotto forma di metastasi al cervelletto. Siamo nel 2002, la madre si sottopone ad un intervento rischioso, ma ce la fa anche questa volta.

Nel 2004 il cancro si riaffaccia per la terza volta, carcinosi meningea inoperabile, con metastasi diffuse alla colonna vertebrale. Mattia intanto ha ventisei anni e la sua vita è scandita dal cancro della madre e dalla preparazione alla sua morte, quando torna a casa dall’ospedale. Si torna a casa perché si è guariti o si torna a casa per morire. Quest’ultimo è il caso della madre.

madre3Questo romanzo, in qualche modo, mette giù – scritti chiaramente e con lucidità ammirevole – tutti i pensieri di una persona, di una famiglia,  la cui esistenza viene sconvolta e destabilizzata dal cancro. Di solito, quando il cancro viene diagnosticato, la mente va in confusione e tutti pensieri relativi alla malattia si sovrappongono, si annodano tra di loro, vengono avvolti dal manto della paura e non si ha una visione completa e distaccata di quello che sta accadendo.
Questo libro ha il pregio di analizzarne ogni aspetto, con estrema chiarezza, con la semplicità di un ragazzo che si trova a fare i conti con una realtà durissima e di certo più grande di lui.

Dentro “L’invenzione della madre” c’è anche tanto dolore, la visione della morte (parola mai citata nel libro) nella sua globalità, che va dalla descrizione dettagliata di come il cadavere viene preparato all’esposizione per l’ultimo saluto, fino all’impossibilità di affrontare realmente il distacco, allora si cerca un filo che in qualche modo tenga vivo il legame, come può essere ad esempio la Sim del cellulare infilata nella tasca del vestito della madre prima che la bara venga chiusa.

A Mattia occorrerà moltissimo tempo per l’elaborazione del lutto, per sopravvivere e superare un evento così doloroso, come può essere la scomparsa precoce di un genitore per una malattia cosi devastante (considerazione personale: farei leggere questo libro a Richard Smith, l’ex direttore del British Medical Journal, che ha affermato che la morte per cancro è la migliore perché si ha il tempo per prepararsi, e bisognerebbe smettere di sprecare soldi per cercare di curare questa malattia (!) )

La narrazione è perfetta, riflessioni tra parentesi si alternano a spezzoni di film e a momenti di realtà quotidiana. Splendida la citazione del dialogo de La Stanza del Figlio di Nanni Moretti, in cui Silvio Orlando afferma che l’atteggiamento positivo del paziente malato di cancro aiuta la guarigione e Nanni Moretti ribatte che se è destino che vada male, va male anche se il malato non si è mai dato per vinto.

Fa da scenario a questa storia, un paese posto tra un’ ex cava di amianto e una fonderia, unico posto di lavoro per i giovani della zona.

Ho pensato molto, e con dolore, ad Anna Widepeak leggendo questo libro. Confesso che non è una lettura facile da affrontare, la descrizione minuziosa delle fasi terminali del cancro non sono così leggere da vivere e immaginare senza finire con il proiettarle su se stessi, specie per chi la malattia l’ha vissuta in prima persona.

Consiglio lo stesso questa lettura, perché la narrazione cattura e smuove emozioni profonde che rimangono dentro anche quando si è arrivati all’ultima pagina.

Qui potete trovare un estratto del romanzo:

http://www.minimaetmoralia.it/wp/linvenzione-della-madre-marco-peano/

Sono pronta di Amalia Scoppola

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Rieccomi a parlare di libri, questa volta si tratta di un ebook (ma è disponibile anche la versione cartacea) che si intitola Sono pronta ed è edito da La Caravella Editrice.

L’ho letto con particolare interesse perché è un libro sul cancro, ma è anche scritto da una persona che ho avuto la fortuna di conoscere su Facebook, Amalia Scoppola.

Amalia è stata colpita due volte dal cancro: appena diventata mamma nel 1992 dal Linfoma di Hodgkin e, a distanza di 16 anni, da un tumore all’esofago.

Questo tumore arriva quando Amalia ha 50 anni, due figlie già grandi, un marito affettuoso e due genitori stupendi.

Una vita che scorre tranquilla, ma quando il cancro arriva (anzi ritorna) cambia tutto. E ci si trova altri, con altre priorità, con un corpo che cambia e che si fa fatica ad accettare magrezza, debolezza, mancanza di capelli e di peluria. Si fa fatica a riconoscersi nello specchio (ed è capitato anche a me, per le stesse ragioni).

In tutti i tumori c’è un forte cambiamento del proprio corpo, ancora di più in quelli che colpiscono l’apparato digerente. Ad esempio, io che ho sempre mangiato con gusto, mi sono ritrovata per lunghi periodi a mangiare pochissimo e a digiunare spesso e volentieri. La stessa cosa che accade ad Amalia, prima con i malesseri della chemio neoadiuvante, e poi con i postumi dell’intervento.

Leggendo questo libro ho pensato a quanti organi “supplenti” abbiamo: nel suo caso l’esofago viene sostituito da un po’ di stomaco, nel mio caso lo stomaco da un bel pezzo di intestino…

Ma dopo tanto dolore, che costringe a un viaggio dentro se stessi, perché come scrive Amalia in fondo il cancro è anch’esso un viaggio, per il quale molto spesso non si ha il tempo di preparare le valigie con la dovuta calma, anzi si è costretti a partire così, su due piedi, la grande fortuna è riuscire a riaffacciarsi alla vita.

Assaporare le cose diversamente e riuscire a ripensare con la dovuta lucidità a quanto è successo. Sentire nascere dentro di sé il desiderio di raccontare la propria storia, sperando di poter essere utili a qualcuno.
Amalia ci riesce benissimo.

Ed eccola, ve la presento… :) Mi sono ritrovata moltissimo nelle sue parole.

Sia fatta la tua volontà di Stefano Baldi


sia fatta la tua volontà
Di solito non compro quasi mai i libri con le copertine sgargianti e le fascette colorate che di questi tempi ci tentano da tutti gli scaffali facendo bella mostra di sé e finendo con l’attirare comunque la nostra attenzione. Qualche volta l’ho fatto, e quasi sempre mi hanno delusa.

Stavolta però questo libro mi ha colpita da subito e sono andata diretta a leggermi la quarta di copertina. L’ho comprato sabato e ieri sera l’ho finito, impossibile smettere di leggerlo.
Devo essere sincera: temevo che fosse un libro di quelli con una visione cattolico-integralista delle cose, invece si parla sì di religione ma in maniera garbata e misurata.

Senza girarci troppo intorno, è una storia di cancro, un tumore che colpisce un giovane di 26 anni e gli lascia poche speranze. E’ in parte autobiografico, perché l’autore si è spento a 34 anni proprio a causa del cancro.

Il protagonista è Luca, un ragazzo che forse per paura e per insicurezza vive la propria vita restando ai margini, senza buttarsi mai dentro “alla mischia”.

Fino alla diagnosi, momento in cui si rende conto di non aver fatto tantissime cose che avrebbe voluto fare, perché come tutti ha avuto la mente “programmata a lungo termine” senza poter immaginare che il tempo per lui non sarebbe stato lunghissimo.

Da qui scaturiscono riflessioni molto profonde.

Tutti libri dove si narra una storia di cancro, di solito raccontano anche del cambiamento della visione della vita, che colpisce chi si trova a fare i conti con una grave malattia (ne so qualcosa).

Stefano Baldi lo ha fatto in una maniera così particolare e arguta da farmi venire voglia di strappare alcune pagine del libro per tenerle in tasca.Perché mi ha fatta riflettere andando a scavare fino in fondo in queste sensazioni.

E poi è (era :( ) un bravissimo scrittore, il libro tiene con il fiato sospeso, è un romanzo che appassiona e poi continui a pensarci anche dopo averlo posato.Mi dispiace non aver potuto fargli sapere quanto mi sia piaciuto il suo romanzo…

Io posso solo consigliarvi di leggerlo (se avete ancora voglia di leggere un libro sul cancro, mi rendo conto che fin qui ne ho consigliati tantissimi…).
Intanto io lo metto via nello scaffale tra i preferiti da rileggere, mentre idealmente gli dico: “Bravo Stefano, ci hai lasciato qualcosa di molto bello…”

Danzando sui vetri rotti di Ka Hanckok

Mi è capitato di leggere questo libro: Danzando sui vetri rotti di Ka Hankcok

 e mi sono profondamente ritrovata nella storia.

Perché questo libro assomiglia molto al mio romanzo Viola e Nero. E ho rivissuto il mondo nel quale mi ero immersa per scrivere la vicenda che volevo raccontare in quel libro.

In Danzando sui vetri rotti c”è una donna che proviene da una famiglia dove i casi di cancro sono stati frequenti, Lei stessa ne è stata colpita anni addietro. E c’è un marito che soffre di disturbo bipolare con crisi frequenti, che lo obbligano a temporanei ricoveri in cliniche psichiatriche. Un uomo che si può amare solo se si è sufficientemente coraggiosi. E Lucy lo è.

Ma entrambi hanno preso un impegno: niente figli. Sarebbe troppo problematico con le loro storie cliniche.

Invece un giorno Lucy durante i controlli scopre di essere incinta. La notizia sconvolge la loro vita e Lucy decide che se è successo deve esserci una ragione e che quindi porterà avanti la gravidanza.
Ma dopo pochi giorni arrivano i risultati dei controlli e il cancro si è risvegliato.
E c’è una frase che mi ha colpita molto:
<<Ho capito in quel momento che la parola peggiore di tutto il dizionario non è ‘cancro’ come avevo creduto a lungo, ma ‘metastasi’.>>

Da qui nasce il dilemma se abortire o affrontare la gravidanza lasciando da parte le cure che potrebbero salvarla. E Lucy deve anche chiedersi come potrebbe essere lasciare un figlio (nel caso non dovesse farcela) a un marito con disturbi psichici…

Per tutto il romanzo mi sono immersa nei pensieri e nelle sensazioni che avevano riempito la mia mente scrivendo Viola e Nero, la storia di Francesca che si trova finalmente incinta dopo tanta attesa e subito dopo le viene diagnosticato il cancro. E decide di andare contro il parere dei medici scegliendo di avere il bambino che aspetta.

Ed è strano ritrovarsi in un romanzo scritto da un altra persona ma con stati d’animo simili (anche se i miei sono stati soltanto immaginati per tutta la parte riguardante la gravidanza…)

A parte tutto mi è tornata una grande voglia di scrivere, il problema è riuscire a trovare un po’ di tranquillità per farlo, speriamo magari nei prossimi mesi… :)

Mentre invece per leggere il tempo è sempre più facile da trovare…

Rompere il salvadanaio

Risveglio piacevole questa mattina… :) Perché?

Perché l’altro giorno ho fatto un bel respiro, ho rotto il salvadanaio (veramente diciamo che ormai ci sono solo gli ultimi spiccioli…) e finalmente mi sono comprata un eBook reader.

Finora gli ebook li leggevo sul cellulare, ma stava diventando un po’ scomodo, e mi sono resa conto di quanto sia piacevole e divertente avere tanti libri a portata di mano in un attimo (pur rimanendo sempre appassionata dei libri cartacei, che sono un’altra cosa).

Ma questo desiderio  l’avevo in mente da un po’, e guardate cosa ho cominciato subito ad inserire nel lettore?

Come dire, i bei libri da leggere in ebook non mancano di certo… ;-)

Bah to cancer!

Ho finito di leggere un altro libro sul cancro (quando smetterò? Boh, forse mai…).
Due parole sul titolo in italiano: Come ho sconfitto il cancro. Come al solito le traduzioni si discostano dal senso reale del titolo inglese, in quanto How I said Bah to cancer è inteso piuttosto come “Come ho mandato al diavolo il cancro”, detto con molta ironia.

Ma un titolo così attrae di più… e però fa perdere il senso ironico inteso dall’autrice…

Comunque l’autrice del libro mi è molto simpatica (non so come mai mi ricorda un po’ Mamigà, forse per l’ironia), si chiama Stephanie Butland e, come noialtre “amiche” italiane, se mi concedete di chiamarci così, è una cancer blogger. Ecco il suo blog:

http://bahtocancer.com/

Il libro racconta la sua storia di tumore al seno diagnosticato nel 2008 all’età di 37 anni. Anche lei come Widepeak rifiuta l’idea di una battaglia con il cancro e la chiama piuttosto “la mia danza con il cancro”.

Nel libro buona parte è dedicata agli esercizi di immaginazione e alle modalità per vedere la situazione sotto diversi punti di vista prendendo spunto dai “Sei cappelli” di Edward de Bono, scrittore esperto di pensiero creativo.

E così il racconto della malattia, fronteggiata inizialmente come: “ho il cancro, probabilmente al I° stadio quindi lo affronterò come se fosse uno dei tanti episodi della mia vita, continuando il più possibile la vita normale, ma non morirò.” si snoda poi lungo il percorso chirurgico e terapeutico e con l’affacciarsi di  tutti gli aspetti delle cure che originano difficoltà e rendono più arduo riuscire davvero a proseguire nella vita normale.

Ogni argomento è seguito da una serie di consigli “creativi” per il diretto interessato su come affrontare la situazione (consigli anche divertenti, come ad esempio per rompere la noia delle sedute quotidiane di radioterapia: chiedetevi chi abita nelle case intorno all’ospedale e quale sia la loro vita). Molto interessante la sezione che segue ogni argomento e che è dedicata a chi sta accanto ad un malato di cancro e non sa come comportarsi. Penso che quei consigli siano veramente saggi ed utili per chi si trova disorientato dalla situazione e si chiede quale atteggiamento adottare con il malato.

Infine, ed è questa forse la cosa più bella, c’è la considerazione sul fatto che essere malati di cancro, per quanto possa cambiare la vita e far aprire violentemente gli occhi sulla paura della morte, possa anche essere un’occasione per aprire gli occhi su molti aspetti della vita, che di solito non vediamo.

Una cosa che mi è piaciuta molto è il momento in cui Stephanie si trova in dubbio se proseguire o meno la terapia con l’Herceptin, e, considerandone i lati positivi annovera il fatto che almeno così ogni tre settimane avrebbe un argomento di cui scrivere sul suo blog… Come la capisco!! :)

E’ un libro che affronta il cancro in un modo che aiuta ad essere ottimisti, quindi mi sento di consigliarlo. Anche se io non sarei mai riuscita a fare come l’autrice che teneva tra le mani la sacca della chemio e la visualizzava come una forza potente amica e guaritrice. L’unica volta in cui mi hanno dato in mano la sacca avvolta nella stagnola, ho dovuto chiedere il Valium… mi sa che su questo non ci siamo! :)

Ps. Continuerò di sicuro a leggerla nel suo blog!

Incasinata, e…senza libro!

Sono stata veramente incasinata in questi giorni, con un sacco di cose da fare che si sono accavallate con la ripresa della routine quotidiana, e in più il solito calo di ferro, per cui si è aggiunto il solito tran tran delle flebo…(fa niente, sono abituata…)

Ma, per quanto un po’ stanca, sono sempre con mille cose da fare ed è una cosa che aiuta a non fermarsi troppo a pensare ai problemi, che del resto si superano.
La cosa che più mi dispiace in questo momento è che ancora non sono riuscita a fare un salto in libreria per prendere anche io il libro che tutti aspettavamo da tanto (sperando che nella mia città sia arrivato…), ovvero Toglietemi tutto ma non il sorriso di Anna Lisa, la nostra amata amica blogger che da lassù starà dicendo “gaanzooooooooo!”” e sorridendo di sicuro.

Sono andata allora a rileggermi una sua email del 2011 in cui mi diceva che stava cominciando a pensare di accontentare le tante richieste che tutti i lettori del suo blog le facevano per raccogliere i suoi post in un libro, e mi ricordo che voleva farlo uscire anche lei sul ilmiolibro.it.

Mi immagino come e quanto sarebbe stata felice di sapere che invece il suo blog è ora un LIBRO VERO, edito da Mondadori, collana Strade Blu e disponibile in tutte le librerie.

Ne avevamo parlato anche l’anno scorso alla Race for the cure, (a proposito, quest’anno a Roma la corsa si svolgerà il 20 maggio, lo dico sinceramente non lo so se ce la farò ad andarci, in ogni angolo e in ogni cappellino rosa rivedrò lei e il suo sorriso, e non è mica così facile…) e la cosa che più mi colpiva era il fatto che lei diceva che non si sentiva in grado di scrivere un libro. Credo non si rendesse conto di quanto meraviglioso fosse in ogni momento il suo modo di descrivere le sue sensazioni e anche gli eventi più duri, sempre con l’ironia e la voglia di scherzare.

Insomma, finora mi sono accontentata dell’anteprima in ebook formato Kindle scaricata da Amazon, (giusto il sample gratuito che permette di leggere tutta la bellissima prefazione di Mario Calabresi – ma poi non ho voluto comprare l’ebook perché voglio proprio il libro cartaceo), ma oggi mi riprometto di uscire e di andare in cerca del libro.

Poi per leggerlo dovrò mettermi tranquilla, spegnere il cellulare, e poi sedermi vicino ad una delle foto che abbiamo fatto tutte insieme, noi cancer bloggers.

La foto mi servirà in ogni momento per rendermi conto della fortuna di averla potuta conoscere di persona. Mi dico sempre che non è poco…e sono tanto felice per questo libro e per l‘Associazione che ce la fanno sentire ancora molto vicina.