Malata di vita di Rita Fantozzi

Malata di vitaUn paio di mesi fa ho sentito nei tg la notizia della scomparsa della giornalista parlamentare Rita Fantozzi.
Ho notato subito che aveva la mia stessa età. Oltre al dispiacere che provo ogni volta che sento di qualcuno che muore di cancro, mi ha colpita il fatto che si facesse cenno al libro che la giornalista aveva scritto per raccontare la propria esperienza di malattia. Malata di vita, il titolo. 
A maggio, quando la giornalista è morta, il libro non era ancora uscito. Ora è finalmente disponibile nelle librerie ed e-book stores, pubblicato da pochissimi giorni.

Attenta come sono a tutte le testimonianze sulla malattia, ho scaricato subito l’ebook e ho iniziato a leggerlo.

E sono entrata così nella vicenda di questa donna che, dopo un viaggio ai Caraibi in cui aveva incontrato la vera serenità dopo un momento difficile sul lavoro, tornata a casa scopre la notizia più devastante. Ha un cancro al pancreas, già in metastasi e l’unica cosa che si può fare per prolungare la sua vita è la chemioterapia.

La scoperta durante una risonanza magnetica effettuata solo per controllare i postumi di una pancreatite avuta qualche mese prima.

Rita è in procinto di fare un viaggio a Malaga e il medico glielo concede lo stesso. Termina gli esami necessari e parte con un’amica.

Al rientro si sottopone all’intervento per l’inserimento del post.

Poi l’inizio della chemioterapia forte, che Rita affronta con coraggio. Ogni terapia, con cadenza quindicinale, richiede un ricovero di tre giorni al Campus Biomedico di Roma, che per Rita diviene una seconda casa, il personale una seconda famiglia.

Mi piacciono le metafore usate da Rita nel libro, il cancro diventa “gli inquilini morosi”, l’ospedale “il villaggio vacanze”.

 Rita affronta i percorsi comuni di chi ha avuto il cancro, quindi la perdita dei capelli, l’acquisto della parrucca, il dover abituarsi all’assenza di forze e al cambiamento totale della vita. Il sostegno della fede, la spinta a fare tesoro di ogni momento vissuto.

Gli amici e la mancanza di un vero amore al suo fianco fanno da contorno alla sua storia, assieme alla sua voglia costante di continuare a viaggiare quando possibile.

Durante i vari cicli di chemio nella mente di Rita si sviluppa il progetto di questo libro, scritto con l’intento di dare aiuto a chi, dopo la diagnosi della malattia tende a isolarsi e a lasciarsi sopraffare dalla malattia senza aver la forza di reagire.

Nonostante gli esiti positivi della terapia, che riescono a tenere a bada la malattia per più di un anno, Rita Fantozzi si spegne a maggio 2016.

Ha lasciato questo libro il cui ricavato va alla Banca delle Parrucche, una sua idea.

Mi ha colpita molto questo paragrafo nel libro, nel quale mi sono particolarmente ritrovata: “Ero convinta che questa disavventura non fosse capitata per caso. Spesso malattie così gravi si sviluppano anche in seguito a grandi delusioni. E io avevo subito un bel colpo a settembre quando ero stata messa in cassa integrazione”.

Concordo sul fatto che le malattie possano capitare in periodi di grande stress, anche a me è successo così.

 

La mia vita senza stomaco – il libro

Ho incontrato il cancro allo stomaco sulla mia strada quando avevo 35 anni (nel mezzo del cammin di nostra vita potrei dire…). Volentieri gli avrei ceduto il passo, per farlo passare senza guardarlo negli occhi, ma questo non è stato possibile.
Dopo un’iniziale, comprensibile, fase di disorientamento ho cercato invece di affrontare questo nemico, ho cercato di capire chi fosse, ho cercato di accettare il fatto che la mia vita non sarebbe più stata la stessa, che avrei dovuto imparare a vivere senza stomaco ancora in giovane età.
E mi sono trovata in un mondo a me sconosciuto con troppo poche indicazioni su come avrei dovuto affrontare questa nuova condizione (Vedi questo post scritto cinque anni fa: Dopo l’operazione il nulla)
Se si ha un nemico, forse è bene conoscerlo nel profondo, ho pensato. Così, superato il letterale terrore iniziale, ho cominciato a cercare notizie e informazioni che poi condividevo con le persone del gruppo Facebook che ho amministrato per sei anni, in una sorta di intreccio di vita con le persone che vivevano il mio stesso percorso .
Da tempo pensavo anche al fatto che avrei dovuto scrivere un libro su questa esperienza di vita, a tratti così particolare da farmi sentire quasi aliena in un mondo che per tanto tempo ho percepito come composto da persone normali mentre io mi sentivo diversa, cosi diversa.
Ci sono voluti 12 anni per superare le esitazioni, ma adesso il libro è qui.
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Ho cercato di raccontare fin nei dettagli cosa vuol dire vivere con un organo in meno, come si vive davvero senza stomaco.
La mia è un’esperienza di lunga conoscenza con il tumore allo stomaco e ho voluto metterla a disposizione di tutti in questo libro, grazie alle possibilità offerte dal self publishing.
Volevo scrivere un libro che riassumesse i problemi principali della vita dopo una gastrectomia, del mangiare senza stomaco, dell’affrontare le carenze post resezione gastrica, del trovarsi spaesati dinnanzi a una vita molto diversa da prima, quasi sempre con pochissime informazioni per il dopo.
Il libro si trova qui in ebook:

http://www.amazon.it/mia-vita-senza-stomaco-gastrectomizzata-ebook/dp/B01DMSV5G4

e anche qui:

https://store.kobobooks.com/it-it/ebook/la-mia-vita-senza-stomaco

qui in versione cartacea:

http://ilmiolibro.kataweb.it/libro/biografia/233239/la-mia-vita-senza-stomaco/

Si può ordinare nelle librerie Feltrinelli, online e in negozio:

http://www.lafeltrinelli.it/libri/fiorino-rosanna/mia-vita-senza-stomaco-12/9788892312715

A breve sarà in vendita anche presso altri store online in versione cartacea con ISBN 9788892312715.

Con il ricavato di questo libro farò una donazione al Gruppo di Ricerca sul Cancro Gastrico Gircg:

http://www.gircg.it/

Questo è il video con cui ho voluto raccontare il mio libro con immagini e musica:

Un progetto che si sta concretizzando

Da tempo scrivo nel blog che ho dei progetti che voglio portare avanti, e che ho ripreso a dedicarmi a queste cose, un po’ anche per superare il dolore di questo periodo.
Uno di questi progetti adesso si sta concretizzando, ed è il libro che racconta il mio incontro ravvicinato con il cancro allo stomaco. E di come giorno dopo giorno mi sono sforzata di andare avanti nonostante le difficoltà.
È stato sicuramente il mio libro più difficile da scrivere perché io amo lasciare libera la mente di immergersi in storie da inventare, e qui avevo a disposizione solo la realtà e un argomento doloroso come il cancro su cui lavorare.
Spero che il risultato sia almeno accettabile.

Il libro sarà disponibile tra qualche giorno nella versione definitiva, giusto il tempo di effettuare un ulteriore editing.
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Ecco quello che ho scritto nella quarta di copertina:
<<L'asportazione totale dello stomaco è un intervento che spaventa. Fanno paura le conseguenze, l'idea che dopo non si potrà più mangiare come prima. Peggio ancora se la causa per la quale si subirà l'intervento è il cancro e si hanno solamente 35 anni, con la prospettiva di una vita ancora da vivere che sembra sfumare.
In questo libro racconto i miei 12 anni senza stomaco. Anni in cui ho affrontato in prima persona i problemi legati a questa condizione.
Anni in cui sono stata una cancer blogger e ho tenuto traccia di tutto quello che mi accadeva.
Ho scritto questo libro per dare coraggio a chi si trova adesso a vivere la malattia. Perché la vita senza stomaco può essere dignitosa e non deve precludere la possibilità di essere ancora felici.>>

Presto darò le indicazioni su dove reperire il libro, che sarà disponibile anche in ebook.

Ho deciso di donare il ricavato al Gruppo Italiano di Ricerca sul Cancro Gastrico.

Il mio amore col fiore in bocca di Roberto De Giorgi

Il mio amore col fiore in boccaIeri mi sono imbattuta per caso in questa specie di Istant book, e ho iniziato a leggerlo, rapita dalla familiarità delle sensazioni del protagonista. Una storia di cancro vista dalla parte di chi “accompagna” la persona malata nei meandri di quello che è un importante polo oncologico di Roma, l’Istituto Regina Elena, ospedale nel quale di tanto in tanto sono stata anche io.

In copertina la statua dell’arcangelo Raffaele, grandissima, che accoglie le persone che arrivano nell’ospedale.

Il libro è piuttosto breve ma molto intenso. “È un diario scritto così, in piedi, in viaggio, nelle sale d’attesa, osservando quest’umanità colta nella sua quotidianità inquieta, e nella voglia di correre altrove.”  Il protagonista racconta di come un giorno a sua moglie sia cresciuta in bocca un’escrescenza anomala. Secondo il medico di base non è niente, secondo il dentista non si capisce cosa sia, solo l’otorino comprende subito che può essere qualcosa di serio e, dopo i primi accertamenti, li indirizza in una grande città per le cure più appropriate.

È così che da Taranto arrivano fino a Roma per poter ricevere le giuste terapie per il cancro.

“Siete di Taranto, quindi vicino all’Ilva?” è la prima domanda che si sentono fare.

E si trovano così catapultati nel mondo dell’oncologia, delle attese per gli esami, dove si intrecciano mondi e storie drammatiche che vengono condivise “tra pari”. Il protagonista mi ha ricordato molto il caro Giovanni del blog Chiamablog per la stessa curiosità nel documentarsi sulle cose. Molti capitoli del libro iniziano con “Trovo nel sito…”, proprio come scriveva Giovanni, è stata un po’ una stretta al cuore per me.

Ed è così che un giorno il protagonista si trova a parlare con un signore calabrese al quale è stato scoperto un tumore allo stomaco, per il quale ha subito l’asportazione dello stomaco e di parte dell’esofago.

Proprio come avrebbe fatto Giovanni, il protagonista va subito a informarsi in rete su come sia possibile vivere senza stomaco (che è la frase che di solito lascia incredula la gente, che non riesce a spiegarsi come sia possibile). E si imbatte nel sito dellAssociazione Vivere senza stomaco si può (che ormai non è più tra le cose di cui mi occupo…).
E così riporta nel libro la descrizione della vita senza stomaco che avevo scritto per il sito:

Il mio amore col fiore in bocca

Ma, a parte questo capitolo che mi ha particolarmente colpita, il libro è molto bello. Si capisce che è stato scritto di getto, per fermare le sensazioni di stupore, dolore, impotenza e voglia di reagire a una malattia così subdola, da una persona che sa scrivere bene, che si informa (e infatti analizza bene cosa sia il cisplatino, farmaco chemioterapico e quali effetti a lungo termine possa lasciare), e che ha voluto dedicare questo libro a tutti gli operatori del settore, impegnati a dare sollievo con la loro presenza a chi si trova smarrito nella landa impervia del cancro. In particolare ai volontari Amso.

I proventi del libro vanno in donazione alla Fondazione Ant Italia Onlus che aiuta e affianca i malati di tumore e i loro familiari, con molte attività, tra le quali il sostegno psicologico, molto importante.

Lo trovate qui, ma anche nelle principali librerie online:

https://www.streetlib.com/#!/web/widget-link/55e6a899c6d033400447b2f1

Ovunque tu sarai di Fioly Bocca

ovunque

Ho iniziato a leggere questo libro per due ragioni, la prima è un post sponsorizzato che mi è comparso diverse volte su Facebook (advertising online che funziona…) e che già aveva attirato la mia attenzione, la seconda è che la copertina ha qualcosa che fa sognare…

Io leggo i libri per prima cosa con una sorta di occhio emotivo della mente che mi permette subito di capire se un libro potrà appassionarmi o no, e questo libro lo ha fatto subito, dalle prime pagine.
Come quasi tutti i libri che scelgo, potrei dire quasi ad occhi chiusi e spesso senza saperlo prima,  anche qui c’è una storia di cancro. Il cancro che ha colpito la madre di Anita, la giovane protagonista, e che non le sta dando scampo.
Anita è molto legata alla madre e le scrive ogni sera per raccontarle di sé visto che non vivono nella stessa città, Anita a Torino, la madre in Trentino.

Come spesso capita, il cancro sia vissuto in prima persona o da un familiare è sempre un momento per ripensare la propria vita, per aprire di colpo gli occhi sulle cose che non vanno e sulle strade che sarebbe meglio lasciare per trovarne nuove da percorrere.

Anita vive un rapporto di quelli che alla fine diventano solo abitudine, con Tancredi, al suo fianco da parecchi anni. E forse qualcosa non funziona più ma nessuno ha il coraggio di ammetterlo, anzi tra loro si parla di nozze, o almeno questo è ciò che Anita racconta a sua madre.
Un giorno in treno Anita conosce Arun, un ragazzo italo-cambogiano che ha qualcosa di magico. L’incontro potrebbe rimanere solo un momento senza altri risvolti nella vita di Anita, se il destino non ci mettesse lo zampino.
C’è una frase che si ripete in quasi tutti i capitoli e che ho davvero adorato, una bellissima invenzione di scrittura (che qui non riporto per non svelare tutto…) ma che veramente mi è sembrata geniale. Qualcosa che ha a che vedere con il fatto che se conoscessimo prima ciò che ci succederà sicuramente la nostra vita sarebbe totalmente stravolta.

Questo libro racconta una storia che per certi versi è simile a una favola. Una storia che appassiona, da leggere tutta in una volta.

I capitoli finali mi hanno fatta pensare ad Anna Widepeak e a una delle sue grandi passioni… (lo so che la cito molto spesso, ma Anna è sempre nella mia mente).

E mi ha incuriosito il racconto dello spettacolo del Cirque du Soleil Alegrìa, un altro momento magico nel libro.

Consiglio questa lettura, a tratti dolorosa, ma piena di vita e di speranza, quindi bellissima. E sono contenta di aver comprato anche questo libro, devo dire che trovo molte narratrici contemporanee che mi piacciono, ultimamente.

Link alla pagina del libro sul sito della casa editricehttp://www.giunti.it/libri/narrativa/ovunque-tu-sarai/#

Alla presentazione di On the widepeak di Anna Gianesini

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È difficile raccontare i momenti emozionanti di ieri, alla presentazione del libro On the widepeak di Anna Gianesini. Chi segue i blog che fanno parte di Oltreilcancro.it sa bene di cosa sto parlando.
Siamo arrivati letteralmente trafelati, dopo un’ora di traffico (classico sciopero dei mezzi pubblici del venerdì che paralizza tutta la città) e una lunghissima camminata a passo veloce per non arrivare in ritardo.
La presentazione del libro si è svolta nella sala Cinema del Palazzo delle Esposizioni in via Nazionale.
Momento di panico, subito superato, alla vista della scalinata che c’era da salire per raggiungere la sala. Ma ormai eravamo a pochi metri e l’emozione era sempre più forte.
Siamo stati accolti da Obi, gioia nel rivederlo dopo tanto tempo. E poi, Nina e Lilla, cresciute e serene.
Entrare e salutare tante amiche, è stato un altro momento bellissimo. Di lì a poco la presentazione è iniziata e diverse persone si sono alternate a parlare di Anna e del libro, mentre parti del blog, che ormai è un bellissimo volume bianco e azzurro, sono state lette dall’attrice Carlotta Piraino, che ha dato voce alle riflessioni di Anna, in maniera molto espressiva.
Tra gli altri, ha parlato anche Giorgia, blogger di Il mio karma, raccontando come il primo blog privato di Anna, si fosse poi trasformato in On The Widepeak, blog pubblico e di come da lì fosse nato il desiderio di Anna di fare qualcosa di utile con i nostri blog e in quel momento, assieme a Giorgia, sia scaturita l’idea di far nascere il nostro portale Oltreilcancro.
Bellissima la carrellata di interventi video e audio di chi ha voluto lasciare il proprio messaggio sulle emozioni suscitate dagli scritti di Anna.
Sono stata felice di aver contribuito anche io con un piccolo spezzone di video.
Personalmente sono rimasta molto colpita quando ha parlato l’ oncologo, sempre citato da Anna, e soprannominato Mr. Clint. Mi ha sorpresa quando ha detto che lui non sapeva che Anna parlasse di lui nel suo blog, e che anzi lui ignorava cosa fosse un blog. Poi dopo la scomparsa di Anna, un’infermiera gli ha portato la stampa del post d’amore di Anna dove lei descriveva tutte le persone che facevano parte della sua vita in ospedale. E questo è stato uno spunto di riflessione: “io e Anna” ha detto, “quando ci vedevamo, parlavamo solo della malattia e di quello che era possibile fare per tentare di tenerla ferma il più possibile”. Lui non immaginava il grande mondo che c’era nel blog di Anna. Adesso quel post è stampato e incorniciato nel suo studio.
Da qui mi sono messa a pensare a come la figura dell’oncologo diventi una sorta di supereroe per i malati di cancro, a lui/lei affidiamo tutte le nostre speranze sul futuro, lui si affianca a noi nel duro impegno a superare la malattia e ci fornisce gli strumenti necessari per farlo, aiutandoci a sconfiggerla, quando ci sono i margini perché questo accada, oppure a mantenerci in vita il più lungo possibile come nel caso di Anna. Ma immagino anche che per gli oncologi questa sia una grandissima responsabilità nella propria vita professionale e non solo.
“Non so cosa abbiate dato voi ad Anna” ha detto il moderatore, “ma ognuno di voi ha preso qualcosa da Anna”. Ed è vero, è impossibile descrivere quanto mi ha dato personalmente conoscerla.
Al termine della presentazione siamo usciti con nel cuore le parole conclusive di Obi, straordinario come sempre e, impressi nella mente, i meravigliosi occhi delle tre donne della sua vita, Anna, Nina e Lilla nell’ultima foto che è stata proiettata.
Tornare all’esterno è stato come staccarsi a forza da un momento veramente intimo di condivisione collettiva di affetto per una donna davvero straordinaria. È vero, sono parole che si usano spesso, ma in questo caso non si avvicinano nemmeno alla reale unicità di Anna. Spero solo di avere il coraggio necessario per leggere tutto il libro senza bagnarlo di lacrime. Anna manca sempre tanto, eppure ieri la sentivamo vicino a noi in maniera fortissima.

L’invenzione della madre di Marco Peano

L'invenzione della madre Sono stata totalmente immersa in questo libro per un giorno intero, l’ho divorato, l’ho sottolineato e mi è entrato dentro la pelle.
Di libri sul cancro in questi quasi undici anni di incontro ravvicinato con “il mostro” ne ho letti veramente una tonnellata, in italiano e in inglese.
Ma questo mi ha colpita decisamente di più degli altri.
“L’invenzione della madre” è un libro scritto benissimo che tocca tanti temi relativi al cancro, chiamandolo con il suo nome, senza tanti giri di parole.

Il romanzo è pieno di termini molto familiari a noi che in oncologia ci siamo stati spesso e che abbiamo anche visto nostre amici e amiche lasciarci così, soli, a proseguire il nostro percorso, senza mai capire la ragione per la quale noi ce l’abbiamo fatta e altri no…

Termini come metastasi, scintigrafia ossea, chemioterapia, radioterapia, flebo, cure palliative, abbondano nel libro, che racconta la vicenda di un ragazzo che, diciassettenne nel 1996, deve fare i conti con il tumore al seno della madre.

Nonostante la doppia mastectomia, eseguita in due tempi diversi, la madre si riprende, ce la fa, e prosegue la sua vita, naturalmente scandita dai controlli. Allo scadere del sesto anno, quando ormai un sospiro di sollievo può essere tirato, il cancro ritorna, sotto forma di metastasi al cervelletto. Siamo nel 2002, la madre si sottopone ad un intervento rischioso, ma ce la fa anche questa volta.

Nel 2004 il cancro si riaffaccia per la terza volta, carcinosi meningea inoperabile, con metastasi diffuse alla colonna vertebrale. Mattia intanto ha ventisei anni e la sua vita è scandita dal cancro della madre e dalla preparazione alla sua morte, quando torna a casa dall’ospedale. Si torna a casa perché si è guariti o si torna a casa per morire. Quest’ultimo è il caso della madre.

madre3Questo romanzo, in qualche modo, mette giù – scritti chiaramente e con lucidità ammirevole – tutti i pensieri di una persona, di una famiglia,  la cui esistenza viene sconvolta e destabilizzata dal cancro. Di solito, quando il cancro viene diagnosticato, la mente va in confusione e tutti pensieri relativi alla malattia si sovrappongono, si annodano tra di loro, vengono avvolti dal manto della paura e non si ha una visione completa e distaccata di quello che sta accadendo.
Questo libro ha il pregio di analizzarne ogni aspetto, con estrema chiarezza, con la semplicità di un ragazzo che si trova a fare i conti con una realtà durissima e di certo più grande di lui.

Dentro “L’invenzione della madre” c’è anche tanto dolore, la visione della morte (parola mai citata nel libro) nella sua globalità, che va dalla descrizione dettagliata di come il cadavere viene preparato all’esposizione per l’ultimo saluto, fino all’impossibilità di affrontare realmente il distacco, allora si cerca un filo che in qualche modo tenga vivo il legame, come può essere ad esempio la Sim del cellulare infilata nella tasca del vestito della madre prima che la bara venga chiusa.

A Mattia occorrerà moltissimo tempo per l’elaborazione del lutto, per sopravvivere e superare un evento così doloroso, come può essere la scomparsa precoce di un genitore per una malattia cosi devastante (considerazione personale: farei leggere questo libro a Richard Smith, l’ex direttore del British Medical Journal, che ha affermato che la morte per cancro è la migliore perché si ha il tempo per prepararsi, e bisognerebbe smettere di sprecare soldi per cercare di curare questa malattia (!) )

La narrazione è perfetta, riflessioni tra parentesi si alternano a spezzoni di film e a momenti di realtà quotidiana. Splendida la citazione del dialogo de La Stanza del Figlio di Nanni Moretti, in cui Silvio Orlando afferma che l’atteggiamento positivo del paziente malato di cancro aiuta la guarigione e Nanni Moretti ribatte che se è destino che vada male, va male anche se il malato non si è mai dato per vinto.

Fa da scenario a questa storia, un paese posto tra un’ ex cava di amianto e una fonderia, unico posto di lavoro per i giovani della zona.

Ho pensato molto, e con dolore, ad Anna Widepeak leggendo questo libro. Confesso che non è una lettura facile da affrontare, la descrizione minuziosa delle fasi terminali del cancro non sono così leggere da vivere e immaginare senza finire con il proiettarle su se stessi, specie per chi la malattia l’ha vissuta in prima persona.

Consiglio lo stesso questa lettura, perché la narrazione cattura e smuove emozioni profonde che rimangono dentro anche quando si è arrivati all’ultima pagina.

Qui potete trovare un estratto del romanzo:

http://www.minimaetmoralia.it/wp/linvenzione-della-madre-marco-peano/