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Tumore allo stomaco, si può guarire?

Questa è una domanda che ricorre spesso nei forum di discussione sul cancro gastrico e affini.

La mia esperienza personale può essere testimonianza di come sì, anche una da una malattia brutta come questa, si può guarire e tornare come prima. (Eccetto per le conseguenze fisiche permanenti).

Ho cominciato a sperare di esserne uscita dopo il secondo anno, perché il mio chirurgo aveva detto che dopo due anni dall’intervento il rischio diminuisce. Così, all’inizio del terzo ho iniziato a tirare un sospiro di sollievo.

Poi sono arrivata al quinto anno dalla scoperta del tumore gastrico. Sono andata in oncologia e ho avuto la conferma di essere a un giro di boa importante. Da quel momento i controlli si sono diradati e sono diventati annuali. Ero fuori dal rischio di recidiva.

Al decimo anno ho iniziato ad affrontare i controlli come una routine ormai ben radicata nella mia vita, ma senza piu viverli con estrema ansia. Se ci fosse un indice della paura dei controlli, direi che ormai si attesta sui valori minimi.

(Sono consapevole che non si può mai essere sicuri al 100% di essere completamente fuori dal rischio di un ritorno del cancro, ma io continuo a essere profondamente ottimista)

Oggi 26 luglio, raggiungo la vetta dei 13 anni e mi sento sempre di più di affermare che dal cancro allo stomaco si può guarire.

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Pubblicato in: addii, riflessioni, tumore allo stomaco, vivere senza stomaco

Guardare avanti

Ieri avevo scritto un post molto cupo sull’amarezza che provavo rispetto alla perdita del mio progetto di supporto sul tumore allo stomaco.
Poi l’ho cancellato. Non è guardando indietro a quello che mi ha fatto del male che posso compiere il mio percorso di vita e di crescita. Devo ormai lasciare andare quell’idea, e guardare avanti verso altro.
Con i rimpianti e i malesseri non si va da nessuna parte.
Il boccone amaro ormai lo devo digerire, anche senza stomaco 🙂
È verso nuove speranze che voglio andare questa mattina, il mondo è pieno di vita…
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Dilemma

Anche quest’anno, come tutti gli anni da quando ho aperto questo blog ho degli esami di controllo da fare.
Gli esami sono i soliti, ecografia addome completo, mammografia ed eco mammaria, gastroscopia, markers, ricerca del sangue occulto nelle feci, esami che si aggiungono a quelli che faccio di solito come conseguenza della gastrectomia totale, quindi analisi ogni due/tre mesi per controllare i valori del ferro, la vitamina D e B12, l’ emoglobina glicata, alternando questi ultimi tre.

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Ci sono state esitazioni da parte degli oncologi sul fatto che dovesse essere ancora il caso di fare controlli così stretti su una persona che ha avuto il cancro 12 anni fa. Un tumore allo stomaco può generalmente dirsi superato dopo 10 anni, (ma già anche dopo 5 la prognosi è buona di norma e si viene quasi sempre dichiarati fuori pericolo). L’ultimo oncologo che ho consultato era titubante ma poi mi ha prescritto di nuovo questi esami. Tra l’altro mammografia ed ecografia al seno poco hanno a che vedere con il tumore allo stomaco ed è assolutamente giusto e necessario che io li faccia.

Ma insomma, in tutto questo, il problema qual è?

Il problema è che io non ho più alcun tipo di esenzione. La 048, esenzione per cancro, è stata valida per 10 anni dal 2005. Non c’è stato verso di farmela rinnovare, ho consultato ben tre oncologi. Nessuno è disposto a certificare una malattia che di fatto non si è più manifestata.

Ma come ma non hai più lo stomaco!!!!, direte voi. Ebbene questo allo Sistema Sanitario Nazionale non interessa proprio. Mi è stato detto che non è più un problema direttamente connesso con il cancro.
Ho raccolto frasi da manuale, del tipo: “Ma signora oggi dal cancro si guarisce non è mica come il diabete che rimane cronico!” Certo, l’ottimismo è il sale della vita, ma spingersi fino a questo punto… :-O
Una volontaria in ospedale mi ha detto: “Signora se sulla sua ricetta non ci sono esenzioni, probabilmente ancora non è stato accertato che tipo di patologia ha…
Probabilmente dovrei girare come le donne dell’Ottocento con la bottiglietta con i sali in borsetta, per non svenire dinnanzi a siffatte affermazioni.

Mi è stato anche suggerito di verificare le esenzioni riconosciute sul sito del ministero della magia Salute.
Il link è questo:

http://www.salute.gov.it/portale/temi/ricercanomeEsenzioni.jsp?cercaIcd9=&flag=1

Io non trovo nulla relativo allo stomaco (come ho avuto modo di scrivere tante volte, probabilmente è un organo  inutile).
Sono stata a chiedere alle Asl, mi hanno spedita da un ufficio all’altro stile Asterix e le dodici fatiche, ma non ho concluso nulla. Ho parlato con un gastroenterologo. Idem. Nulla di concreto.
Mi dicono che potrei risolvere con un’esenzione da invalidità o da legge 104… sorvoliamo perché anche qui ho ben poco.

Anzi, se qualcuno sapesse darmi un consiglio in proposito, sarebbe gradito. Magari mi legge qualcuno che ne sa più di me, che oltretutto sono esaurita da dodici anni di trafile burocratiche…

In conclusione, il dilemma è: pagare tutto ma fare gli esami prescritti oppure fare meno esami e risparmiare un esborso notevole?
Sfidare la sorte e dire se è andata bene fino a oggi…o continuare ad essere comunque prudenti?
Anche se la cosa mi crea naturalmente  qualche difficoltà, io propendo per continuare i controlli.
Dopotutto, la salute non ha prezzo.
(Ma ci sta che io mi senta un tantinello arrabbiata??)

Pubblicato in: conseguenze gastrectomia totale, tumore allo stomaco, vivere senza stomaco

Sette ragioni per ringraziare lo stomaco 

Ci sono almeno sette ragioni per cui bisognerebbe ogni giorno ringraziare il proprio stomaco. Ci pensavo ieri, facendo un elenco mentale, che riporto qui:

1) Consente di mangiare senza grossi problemi (a meno che uno non soffra di gastrite acuta) ed è possibile uscire anche subito dopo mangiato senza preoccuparsi troppo.

2) Consente di assorbire ferro e vitamina B12 in maniera normale ed evita (salvo casi particolari) di dover sopportare dolorose iniezioni e lunghi cicli di flebo. L’integrazione orale ha quasi sempre buoni risultati.

3) Consente di avere un bilancio equilibrato tra stanchezza e riposo, sempre salvo casi particolari, e fa si che non ci si senta totalmente distrutti per giorni.

4) Spesso, anche se non sempre, consente di potersi godere un buon cappuccino e cornetto a colazione. Se non si ha il diabete, non si devono sempre misurare gli zuccheri al grammo, la glicemia è ben regolata nel sangue.

5) Consente di fare una vita normale, con un’attività lavorativa di 8 ore e di uscire anche di sera (a meno di una stanchezza particolare per qualche altro motivo).

6) Consente di mangiare primo, secondo, contorno e dolce, bevendo anche. E, se serve, di prendere una tisana subito dopo il pasto.

7) Consente di prendere un aperitivo, un gelato, una bevanda gassata quando se ne ha voglia. E, se necessario, consente di mangiare anche dopo 4 o 5 ore senza per forza collassare. Evita di far avvertire vampate di calore dopo i pasti, anche senza menopausa.

Meraviglioso lo stomaco, eh? Tra l’altro fa anche compagnia nell’addome. Peccato che tutte queste sue virtù io le ho realizzate solo quando me lo hanno tolto…

Pubblicato in: addii, dolore, tumore allo stomaco, vivere senza stomaco

Ciao Ferdy.

Stanotte se n’è andato Ferdinando, il cowboy che ha dato tanto di sé con coraggio al gruppo Fb Vivere dopo il cancro allo stomaco si può e poi successivamente all’associazione.

È difficile per me scrivere questo post perché non sentivo più Ferdinando da dicembre dello scorso anno. Potrebbero quindi sembrare solo parole di maniera.

È successo che i problemi interni all’Associazione, i conflitti che non sono riuscita a tollerare, a gestire, forse perché sono una persona ingenua e semplice e certe cose non riesco a farmele andare giù nemmeno con tutta la volontà di questo mondo, le situazioni che mi hanno spinta dolorosamente ad andarmene dal gruppo Facebook che io avevo aperto, hanno purtroppo rivestito di una patina grigia quello che era un bel rapporto di amicizia.

Ma oggi voglio ricordare solo i momenti belli che abbiamo passato insieme nelle passeggiate di sensibilizzazione a Milano e Roma, in differita al Congresso Internazionale sul Cancro Gastrico di Verona del 2013, e alla riunione a Bologna con il piatto di frittura di calamari davanti.

Momenti che ho sempre nel cuore e che non dimenticherò.

Pensatela come volete, forse a qualcuno sembrerò ipocrita, ma lo dico con sincerità. Ciao Ferdy spero dal cuore che adesso tu sia in un posto più sereno.

Pubblicato in: cancro, sfoghi, tumore allo stomaco, vivere senza stomaco

Una precisazione doverosa

È in edicola in questi giorni il numero di dicembre di un giornale, un mensile di quelli in cui si parla di bellezza, benessere, salute, ecc.

In questo giornale si parla di una signora che  7 anni fa ha avuto il tumore allo stomaco, ma ne è uscita bene.

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Estratto dell’editoriale

Questa signora nell’editoriale viene elogiata e descritta come la persona che ha avuto una bellissima intuizione, grazie a lei infatti, le persone che si ammalano di tumore allo stomaco non sono più sole, perché finalmente ora hanno un supporto da subito con il confronto diretto con altre persone che si sono ammalate della stessa malattia.

Poi, sfogliando, il giornale, in un lungo articolo su di lei, si legge che questa signora ha creato prima il gruppo Facebook Vivere dopo il cancro allo stomaco si può e poi l’Associazione Onlus ad esso collegata.

Ho letto l’articolo (facendo una ricerca è molto facile reperirlo sul web) e sono rimasta molto male, ho chiesto immediatamente una rettifica di quanto posto in evidenza, ma non so se la mia richiesta verrà accolta

Chi legge questo blog da tanto sa benissimo che io ho iniziato nel 2009 a costruire una rete di supporto per le persone con il tumore allo stomaco, aprendo proprio il gruppo a lei attribuito, Vivere dopo il cancro allo stomaco si può. Per un periodo ho gestito anche il forum La vita dopo, che poi ho chiuso. (Quello che affermo è tutto documentato nei post di questo mio blog.)
Quando il gruppo è cresciuto, abbiamo lavorato per nuove iniziative come le passeggiate di sensibilizzazione di No Stomach For Cancer a Roma, Milano, Bologna, fino a che poi siamo arrivati all’Associazione, che però non io ho mai seguito molto per mancanza di tempo, forse anche di interesse, ho realizzato infatti che la mia attitudine innata è quella di supportare le persone direttamente in forum e gruppi, con l’esperienza acquisita in materia nel tempo.

Non volevo essere io la protagonista dell’articolo, non mi interessa, anche perché io ultimamente ho sospeso la mia attività di supporto alle persone con il tumore allo stomaco, e lo faccio solo sporadicamente in un altro gruppo più piccolo, ma non ritengo giusto che ciò che io ho fatto in tanti anni di dedizione verso questa “causa” venga in pratica spazzato via da una manciata di parole che raccontano una storia che pone sotto i riflettori una persona che si è iscritta in un gruppo voluto da me, con un nome che io ho scelto per dare speranza. Vivere dopo il cancro allo stomaco si può.

Da me. Lo scrivo con orgoglio, ma adesso anche con amarezza.

Non è mia intenzione usare il mio blog per scopi di questo tipo, ma credetemi non posso incassare i colpi e tenermi dentro questo malessere.

Ho sempre creduto molto nell’aiutare le persone con il tumore allo stomaco, avrei voluto che nel 2004 qualcuno avesse aiutato me in questo modo, quando mi sentivo dubbiosa e spaventata dall’idea di vivere senza stomaco.

E adesso quello che ho fatto e costruito viene presentato, anche in altri articoli, come frutto dell’iniziativa di un’altra persona, che sale sul palco a prendere applausi ed elogi, che tristezza davvero. Ancora di più perché parliamo di cancro e non di sfilate di moda.

A me non dà fastidio che ci sia qualcun altro a lavorare per il supporto ai malati di tumore allo stomaco, anzi, non ho esitazioni a dire che questa persona sta facendo un lavoro che, partendo dal gruppo, e dalle mie iniziative sempre realizzate con impegno ed entusiasmo, porta avanti un discorso notevole di sensibilizzazione sul tumore allo stomaco. Bene.
Mi fa piacere.

Ma perché porsi sotto i riflettori per raccogliere una standing ovation, omettendo di specificare bene a chi appartiene il lavoro iniziale, la cosiddetta intuizione che ha permesso poi di ampliare la rete di supporto?

La giornalista che ho contattato mi ha parlato di un probabile errore di redazione per quel che riguarda l’attribuzione del gruppo.
Ma bisogna anche vedere se le cose vengono raccontate con chiarezza, o in maniera volutamente ambigua… In altre parole, il mio nome viene sempre volutamente omesso, e di questo ho la certezza. Basta fare una ricerca su Google per trovare diversi articoli e interviste dove si parla di Gruppo FB e Associazione, e il mio nome non viene mai fatto, se non in uno o due articoli di qualche anno fa.

Ho deciso di parlarne qui perché mi sembra di averne tutto il diritto… per questo mi sono sentita in dovere di scrivere questo post con le doverose precisazioni. Perché la verità e l’onestà mi appartengono, e non avrei mai immaginato di aver bisogno di scrivere un post come questo.

Pubblicato in: carenze post gastrectomia, conseguenze gastrectomia totale, tumore allo stomaco, vivere senza stomaco

Cosa mangiare dopo una gastrectomia

Dopo tanto tempo torno a scrivere un post su un argomento che ho molto a cuore, cosa mangiare senza stomaco.

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Dopo gli anni passati nel gruppo Facebook che ho aperto nel 2009, e adesso in un altro piccolo gruppo che sto frequentando, mi rendo conto che ancora la domanda più pressante alla quale le persone che hanno a che fare con un tumore allo stomaco cercano una risposta, il più esauriente possibile, è cosa mangiare dopo una gastrectomia.
L’ asportazione dello stomaco infatti lascia un grande punto interrogativo nelle persone riguardo l’alimentazione.
La maggior parte dei familiari si interroga su cosa potrà mangiare una persona senza stomaco, ma non esiste una risposta unica per tutti.
Le reazioni ai cibi sono infatti soggettive e in alcuni casi si riesce gradualmente a riprendere a mangiare molte cose che si mangiavano prima.
Pasta, pizza, carne, pesce, patate, riso, verdure, ecc sono tutti alimenti che si tornano a mangiare con il tempo (tenendo presente che l’assorbimento degli zuccheri può essere diverso e alcuni cibi possono scatenare la sindrome di dumping).
L’importante è iniziare con piccole porzioni, e aumentarle pian piano con il tempo, tenendo un diario dei cibi che fanno male, come può essere ad esempio il latte. Provare e riprovare senza stancarsi mai, è il segreto e lavorare per adattare l’alimentazione alle reazioni del proprio organismo.
Il supporto di un nutrizionista può essere utile per tenere sotto controllo alcune carenze.
Poiché io scrivo solo in base alla mia esperienza di 11 anni di vita senza stomaco, ma non sono un medico,
linko qui un articolo molto utile sulla ripresa dell’alimentazione dopo una gastrectomia, scritto da una dietista dello IEO:

Dieta post gastrectomia

Ps. La tazza nella foto è stata fornita da No Stomach For Cancer e fa parte del merchandising della No Stomach For Cancer Walk 2015, materiali che sono stati venduti per raccogliere fondi per la ricerca.