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Così vanno le cose, così devono andare

Sono in una fase della mia vita in cui mi sento molto tranquilla, ormai sono abbastanza consapevole che la mia vita è questa e non può essere altra. Ho elaborato una sorta di “amichevole rassegnazione” che mi è molto utile nel proseguire il mio percorso nella completa accettazione dei limiti che il post cancro mi ha imposto. Ed è anche giusto che sia così, considerati gli anni che sono trascorsi.

Il risveglio della primavera che per me comporta anche un crollo di energie, è di nuovo davanti a me, per la tredicesima volta dopo la malattia e quest’anno ho una grande fame di belle giornate e di tempo libero da passare all’aperto. Pronta ad affrontare l’inevitabile astenia.

Alcuni progetti sono ancora ben radicati in me, altri si sono avviati verso un sipario definitivo, mentre la voglia di fare qualcosa per poter esprimere me stessa è sempre presente.

Intanto vivo, un po’ come la goccia blu che cade in questa foto, in attesa di vedere fin dove si allargheranno i prossimi cerchi.

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Ripensare la propria vita in altri termini

Sebbene io mi sia ammalata di cancro ben 12 anni e mezzo fa, questa malattia ha lasciato segni permanenti su di me. Ed è forse per questo che continuo ad avvertire di tanto in tanto la necessità di parlare di quelle che sono le difficoltà quotidiane. È vero, dopo tanti anni subentra una sorta di assuefazione per la quale tanti problemi divengono normale amministrazione e nemmeno ci si fa più troppo caso, come ad esempio il dover fare delle flebo periodicamente. O fare le analisi ogni due mesi. Non sono cose che mi disturbano. Fanno parte della vita “riacquisita” dopo il cancro.

Quello che a volte pesa un po’ è l’aver dovuto ripensare la mia vita in altri termini. Sono consapevole che non sono un caso unico e anzi, ci sono tante persone che stanno peggio di me. Ma forse non avrei immaginato che tutti i miei pomeriggi dal luglio 2004 a oggi li avrei trascorsi almeno per un paio d’ore semi sdraiata su un letto o su un divano, in attesa di digerire. Posso anche non farlo, è vero, ma a prezzo di una sensazione di disagio.

Non avrei mai pensato di avere energie che di colpo crollano, come una specie di palloncino che si sgonfia.

Non necessariamente tutto è solo negativo. Lavorare part time per forza di cose mi lascia molto tempo libero per leggere, specie quando sono sul letto e non dormo, ma semplicemente è un’altra vita rispetto a quella che avrei immaginato.

Non si è mai preparati per questo. Forse ripensarci ancora dopo tanti anni vuole dire che probabilmente questa condizione non si riesce mai ad accettarla proprio del tutto. Si parla tanto della nuova realtà delle persone sopravvissute al cancro, che in Italia e nel mondo sono sempre di più. Dei bisogni non espressi e forse ancora non bene identificati di queste persone.

La realtà che penso di poter descrivere, per quello che mi riguarda, è di trovarmi ad affrontare le situazioni già spesso difficili nella vita con un pezzo in meno e con una condizione di partenza svantaggiata rispetto agli altri.

Non sempre è facile, forse ci vorrebbe un sostegno psicologico prolungato nel tempo, disponibile per tutti. Non saprei in effetti quanto questo possa essere davvero utile, non essendo mai andata da uno psicologo da quando mi sono ammalata, ma molto probabilmente serve, dà comunque un supporto in più.

Alla fine forse è come osservare la luna (credo di aver già fatto questo paragone tempo fa). Queste difficoltà ne rappresentano la faccia scura, ma poi c’è anche il lato illuminato, quello che fa considerare positivamente il fatto di alzarsi ogni mattina e dire “Ce l’ho fatta, sono vivo e posso ancora assaporare le cose belle.”

Forse è quella la faccia su cui bisogna concentrarsi. Ci proverò di nuovo, come ho sempre fatto finora.

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Tre giorni in Baviera

E così giovedì sera sono tornata a casa dal mio viaggio di lavoro.
È stata una bella sfida per me, ma ho avuto modo di sperimentare ancora una volta come la buona volontà e la determinazione non sempre siano sufficienti a portare a termine tutti gli impegni quando si vive senza stomaco. Il giorno prima di partire non sono stata bene, e il lunedì ci ho messo tutto l’impegno possibile per recuperare un po’ di forze e partire, il volo era nel tardo pomeriggio.

Non ero mai stata in Germania, e questa è stata una buona occasione per vedere uno scorcio di Baviera. Mi trovavo a 50 minuti da Monaco, in uno splendido hotel in campagna, con le cameriere dei ristoranti vestite in costume bavarese.

Ogni mattina la prima cosa che facevo era affacciarmi al balcone e guardare gli stupendi colori dell’alba. Tranne l’ultimo giorno perché eravamo immersi nella nebbia.

Il primo giorno di lavoro è stato molto interessante, però full time e fino alle 18 siamo stati in ufficio.
La sera però, dopo la cena con i colleghi, mi sono resa conto di essere veramente a pezzi. Così, per forza di cose il secondo giorno ho dovuto arrendermi, e non sono andata al training. Ho passato tutto il giorno da sola in Hotel, tranne per i momenti in cui mi sono dovuta allontanare dalla stanza per le pulizie.
Anche se a pezzi, sono uscita a fare due passi, grazie anche  alla giornata per fortuna era splendida.

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Dopo aver fatto tipo 200 metri ero sempre più stanca così sono entrata qui: un tipico forno bavarese dove ho preso una tazzona di caffè formato caffellatte e ho potuto riposare un po’, ero già in allarme rosso per carenza di forze.
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Di fronte a me vedevo questo bellissimo scorcio e la chiesetta con il piccolo cimitero annesso, che ricreava sempre quell’atmosfera gotica che amo tanto. Dopo poco sono tornata in hotel e lì sono rimasta fino a sera.
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Dopo una giornata di riposo totale, il giorno successivo ho potuto partecipare nuovamente al training, esperienza sempre molto ricca di spunti da approfondire.
Fino alle 16, quando siamo ripartiti per l’aeroporto, e ho dovuto dire addio a questo angolo di tranquillità fuori dal mondo, sperando che sia forse un arrivederci.
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In generale posso dire che è è stata un’esperienza molto bella anche se per me parecchio faticosa. Anche bilanciare l’alimentazione con i miei problemi di glicemia è stato un po’ complicato, ma alla fine non è successo nulla di drammatico, tranne uno dei soliti cali di zuccheri.

Ho apprezzato l’opportunità che l’azienda per la quale lavoro ha voluto darmi, anche se come dicevo all’inizio, non basta la buona volontà per riuscire a fare tutto.
E aver subito una gastrectomia totale rimane comunque un intervento invalidante a vita, purtroppo. Ma le cose che si possono fare sono comunque tante, e questo viaggio ne è stato una prova.

Naturalmente adesso non vedo l’ora di tornare in Germania come turista, quando mi  sarà possibile. 🙂

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La vita continua dopo il cancro e a volte ti sorprendi

I giorni stanno volando veloci, inframmezzati da i controlli di routine, quest’anno per la prima volta a pagamento (per una serie di ragioni stavolta ho saltato anche la giostra delle prenotazioni via Cup), anche perché il più delle volte si riesce a parlare con un operatore al decimo tentativo e quasi sempre le risposte sono di due tipi:

  • tipo A = non posso prenotare, le liste sono ancora chiuse
  • tipo B = mi dispiace, le liste sono state aperte la settimana scorsa, ma gli appuntamenti sono già tutti presi.

Di conseguenza sto facendo molti esami privatamente vicino casa, ma siccome non sono una ricca possidente e tuttora lavoro part time, penso che l’anno prossimo per forza di cose mi dovrò organizzare diversamente. Comunque la cosa positiva è che sono tutti ok. I piccoli disturbi ci sono sempre ma fanno ormai parte della mia vita.

A proposito di lavoro, la prossima settimana mi attende un viaggio. È la prima volta che andrò all’estero per lavoro, e conto di fare tesoro di questa esperienza.

Ho la valigia da preparare, tutta l’adrenalina in corpo di quando si sta per fare un viaggio e la voglia di sentirmi il più possibile normale.
Ci sono momenti in cui, ripensando a quando ero malata, mi sembra di aver fatto un sogno, un sogno che è sempre più lontano dalla mia vita, sebbene il cancro mi abbia costretta a vivere con un organo in meno, ma è sempre vita e può essere anche molto bella.

E a volte mi sorprendo ancora. Sono caduta e mi sono rialzata. Proseguo per la mia strada e ancora oggi mi sembra incredibile.

Penso che il prossimo post lo scriverò al rientro.
Spero di passare dei bei giorni comunque: anche se la maggior parte del tempo la passerò in ufficio, respirerò lo stesso un’aria nuova.

sogni

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Guardare avanti

Ieri avevo scritto un post molto cupo sull’amarezza che provavo rispetto alla perdita del mio progetto di supporto sul tumore allo stomaco.
Poi l’ho cancellato. Non è guardando indietro a quello che mi ha fatto del male che posso compiere il mio percorso di vita e di crescita. Devo ormai lasciare andare quell’idea, e guardare avanti verso altro.
Con i rimpianti e i malesseri non si va da nessuna parte.
Il boccone amaro ormai lo devo digerire, anche senza stomaco 🙂
È verso nuove speranze che voglio andare questa mattina, il mondo è pieno di vita…
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Pubblicato in: diario, vivere senza stomaco

Girando i giorni sul calendario

Non ho scritto per un po’, ma nel frattempo sono riuscita a risolvere alcuni problemi e, girando i giorni sul calendario (beh più che altro questo si faceva in passato quando esistevano calendari diversi da quelli attuali, ad esempio quelli con i fogli staccabili, sempre più rari), mi sono accorta che siamo già alla fine di ottobre.
Per rimanere in atmosfera mi sono presa una retina di castagne, da mangiare con moderazione per non fare esplodere la glicemia, che per fortuna sta tornando nella norma.
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Per il resto in questo periodo il lavoro mi impegna molto e difficilmente riesco a fare altro che non sia riposare o uscire a fare una passeggiata nel pomeriggio. Questo mi dispiace un po’ perché ho sempre bisogno di momenti in cui esprimere qualche idea creativa ma non riesco più a trovarne, o meglio a sentirmi nello stato d’animo più adatto.

Per il prossimo mese ho deciso di accettare una sfida che fino a qualche anno fa avrei ritenuto impensabile, adesso ho deciso di provare e di vedere se riesco ad affrontare degli impegni come una persona (quasi) normale.
Intanto però mi godo questo lungo weekend. Anche se non ci sarà possibile fare un viaggio, adoro comunque le atmosfere di questo periodo.
Tanto per gli altri pensieri c’è sempre tempo…
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Pubblicato in: alimentazione, cancro, cancro allo stomaco, come sto, conseguenze gastrectomia totale, vivere senza stomaco

Guerrieri 

La parola guerrieri di norma non evoca immagini piacevoli, fa pensare piuttosto a qualcuno in lotta con gli altri, presuppone violenza e spargimento di sangue.

Ma la parola guerrieri può avere anche un’altra accezione e rappresenta in pieno la vita e le reazioni di chi ha o ha avuto il cancro davanti alle difficoltà quotidiane. Bisogna essere guerrieri anche quando si presentano problemi legati sempre alla vita post cancro. Problemi che non riguardano recidive e ripresa della malattia, ma questo è già tanto in realtà e forse ci si potrebbe fermare qui.

Però poi si fanno i conti con le attività quotidiane rese più difficoltose da tanti problemi più o meno lievi. E non è esagerato dire che ogni giorno o quasi ce n’è una, che sia una volta il calo del ferro, una volta la carenza di vitamina D, un’altra volta le ipoglicemie, poi si passa alla dissenteria frequente, alle cistiti dure da debellare, alla stanchezza che accompagna la vita quotidiana. Non ultimo il nervoso per non avere più nemmeno uno straccio di esenzione.

A questo giro mi è toccata una novità inattesa. Dopo 12 anni di picchi glicemici seguiti da crolli di questo valore, adesso ho la glicemia alta al mattino a digiuno. Fino a qualche mese fa avevo 80/90 come valore standard. Adesso sono sui 120. Che succede, mi chiedo. Il pancreas non ce la fa più e non produce più l’insulina di prima che era sempre iper reattiva? Dipende dall’inizio di steatosi epatica che avevo l’anno scorso? Sto andando verso il diabete vero e proprio? O è solo un periodo di stress? Ometto le ipotesi peggiori.

Intanto tra pochi giorni vado a fare l’ecografia addome completo, poi man mano, pezzo per pezzo, tassello per tassello, vediamo. Con la triste consapevolezza che nessuno sa veramente dire cosa accade a una persona senza stomaco dopo diversi anni. Non ci sono stati studi specifici negli anni passati, forse si pensava che già il fatto che un paziente fosse sopravvissuto così poteva bastare e avanzare.

Quindi, mi dico, anche in questa occasione c’è da mostrarsi guerrieri per non soccombere all’ennesima novità negativa. Magari più avanti sarò in grado di scriverne con molto sollievo…e di sicuro avrò da riparlarne.