14 anni senza stomaco

Il 26 luglio di ogni anno cerco di trovare parole diverse per raccontare l’emozione di aver aggiunto un +1 al conteggio degli anni dopo il cancro.

Ma la realtà è solo questa: ogni anno mi ritrovo sorpresa a considerare che ho trascorso altri dodici mesi abbastanza tranquilla dal punto di vista della salute. Soprattutto senza recidive. E così così, pian piano sono giunta a 14 anni senza stomaco.

Tanto che ormai la vita che avevo prima è un ricordo sfocato, sostituita in maniera irreversibile da questa nuova vita fatta di difficoltà, è vero, ma anche di una specie di realtà aumentata, in cui ogni momento di vita vale doppio. Ogni cosa è più intensa e ogni giorno è una fortuna. Questo non lo dimentico mai.

Il racconto della mia vita dunque continua, senza tralasciare mai il ricordo di chi avrebbe voluto percorrere questa strada con la stessa lunghezza della mia, ma purtroppo non ha potuto.

E oggi, come ogni volta, festeggio questo giorno come il secondo compleanno. L’anniversario dell’inizio di questa vita, così diversa ma così preziosa.

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È partito il progetto iAMGENIUS

È partito ieri il progetto iAMGENIUS, al quale ho dato la mia adesione, dato che sono particolarmente amante della tecnologia e delle idee creative.

Ecco un estratto dal comunicato stampa:

Al via iAMGENIUS: l’ascolto diretto dei pazienti oncologici,
una giuria di esperti e un contest tra giovani talenti
per umanizzare i percorsi di cura

“Cosa potrebbe aiutarti nella vita quotidiana?”

È la domanda alla quale fino al 30 settembre potranno rispondere i pazienti oncologici sulla piattaforma online iAMGENIUS (www.iamgenius.it), iniziativa promossa da Amgen in collaborazione con AIL ed Europa Donna Italia, con il patrocinio di Fondazione AIOM, per tradurre le richieste dei pazienti in soluzioni in grado di migliorare la qualità di vita.

Una giuria di esperti selezionerà i suggerimenti dei pazienti da cui sviluppare progetti e, successivamente, un contest tra creativi digitali premierà le due innovazioni, una per i pazienti con tumori solidi e una per quelli con tumori del sangue, che più di tutte potranno fare la differenza.

Amgen, precursore e leader nelle biotecnologie, è impegnata a integrare il punto di vista dei pazienti nelle proprie strategie, trasformando l’ascolto attivo delle loro esigenze in innovazione per percorsi di cura a misura di pazienti.

Io ho già inviato la mia idea, relativa al miglioramento dello stile di vita per le persone senza stomaco. Ho immaginato una soluzione digitale che potrebbe essere di aiuto.

Invito chiunque sia interessato all’argomento cancro (sia tumori solidi che ematologici) e abbia da proporre qualche suggerimento a partecipare all’iniziativa.
Sul sito trovate tutte le informazioni e il form per partecipare. Attenzione ai dati personali da inserire, bisogna limitarsi a nome o nickname, ed evitare tutti quei dati come nomi di medici, di ospedali, di luoghi, ecc che rientrino nei dati strettamente personali.

Ecco il link al sito:

https://www.iamgenius.it/

Vi racconto una mia giornata (senza stomaco)

Ieri ho pensato che una cosa che non ho mai fatto qui nel blog, dove spesso racconto la mia esperienza di vita senza stomaco ormai da tanti anni, è narrare una mia giornata tipo, con le conseguenze della gastrectomia che comunque ancora impattano sulla mia vita.

Ecco il diario della giornata di ieri, una giornata come tante.

Lunedì 19 febbraio 2018

Ore 6,25

È il momento di fare colazione. Ci ho messo anni per trovare la colazione che non mi facesse sentire male. La colazione per un gastrectomizzato è sempre il momento più difficile. Rappresenta  uno dei tanti problemi conseguenti all’esportazione dello stomaco.  Io mi trovo bene con pane, marmellata senza zucchero e tè con zucchero di canna. Ovviamente, non può mancare un libro da leggere.

Ore 7,00

Non devo dimenticarmi di preparare gli spuntini da consumare in ufficio. Avrò bisogno di mangiare almeno 4 volte: 2 mele alle 8,30 -9,00. Poi caffè e barretta di cereali alle 10,45 e un pacchetto di crackers alle 12. Per ovvie ragioni uso una bella borsa comoda.

Ore 8,00

Sono in ufficio. La mattinata sarà intensa ma troverò comunque il modo per mangiare negli orari in cui ne ho bisogno.

Ore 10,45

Pausa caffè, anzi quando riesco prendo un cappuccino, tanto quello del distributore automatico non mi dà fastidio, al contrario del latte a colazione.

Ore 13,40

La mattinata in ufficio è finita, ora finalmente posso pranzare tranquilla. Oggi mangio un hamburger di coniglio, verdure saltate in padella e una focaccina. Beh forse ho esagerato un po’ con le verdure, vedremo se mi faranno male, speriamo di no…

Ore 14,15

Adesso inizia il momento più difficile, ovvero quello della digestione. A seconda del picco glicemico conseguente al pasto potrei crollare di sonno per 30 minuti almeno. Può anche darsi che non mi addormenti per nulla, ma devo comunque stare semi-sdraiata perché la pancia diventa pesante e solo stare a riposo può alleviare il fastidio. Intanto leggo, anche se la testa è un pochino più confusa e mi sento le palpebre pesanti.

Ore 16,20

Devo sbrigarmi oggi pomeriggio, perché tra poco ho la visita dall’oculista, quindi è già il momento per la merenda. Mi è andata bene, oggi non ho avuto ipoglicemia (cosa che può  accadere come reazione a un picco glicemico troppo alto), quindi tutto è più facile. Mi preparo un caffè e un po’ di biscotti osvego che non fanno alzare troppo la glicemia.

Ore 18,30

Di nuovo a casa. La visita oculistica è andata bene, non ci sono danni al fondo dell’occhio (cosa che temevo visti i picchi glicemici che ho da 14 anni). Ho trovato un oculista simpatico con il quale ho parlato della dumping e lui mi ha chiesto scherzosamente se gradivo una Coca cola… sono felice quando ho a che fare con medici che conoscono i problemi dei gastroresecati.

Ore 19,20

È ora di cena. A volte mangio la pasta di sera altre volte il secondo. Oggi tocca alla pasta con il pesto. Una porzione abbastanza normale. Rispetto a tante altre persone senza stomaco, non mi posso proprio lamentare, perché riesco a mangiare quantità quasi normali di cibo e questo mi ha consentito di riprendere tutti i kg che avevo perso nella prima fase della malattia.

E non può mancare un po’ di insalata fresca…

Ore 20,30

Dopocena, eccomi sul divano. Se tutto va bene riuscirò a rilassarmi un po’ e ad andare a dormire intorno alle 22. Se va male, e spesso capita, a seconda di quanto mi sento la pancia pesante, a breve crollerò a dormire e mi risveglierò solo poco prima di trasferirmi a letto per il riposo notturno.

Ore 22

Non è andata benissimo, mi sono addormentata troppo presto. Dopo un piatto di pasta così, il sonno è inevitabile. Invece se mangio un secondo o pasta e verdure va molto meglio perché la glicemia sale di meno.

***

Questo è il racconto di una mia giornata della settimana lavorativa. Tante volte penso che vorrei essere più dinamica e passare meno tempo tra letto e divano. Ma poi mi rendo conto che è il mio fisico ad averne bisogno e io cerco di non spingere troppo il pedale sull’acceleratore, anche se molto spesso vorrei. Del resto, ormai questi sono i miei ritmi e tutto sommato la mia vita va bene anche così. Ho più tempo per leggere di quando facevo una vita normale… Diverse volte durante la settimana, al pomeriggio esco per camminare un po’ e per non fare una vita troppo sedentaria. Penso che anche quello sia importante. Sicuramente da quando vivo senza stomaco, ho subito una riduzione delle energie disponibili, rispetto a prima. Ma ci si abitua a vivere anche così, non è in fondo un dramma. E, come scrivo sempre, non smetto mai di riflettere su quanto sono fortunata.

Quando vivere senza stomaco diventa normalità

Qualche giorno fa, veramente a sorpresa, sulla pagina Facebook di Viverla Tutta, l’iniziativa di medicina narrativa della Pfizer, è comparsa la mia storia.

Non ne sapevo nulla e mentre scorrevo la news feed di Facebook ho letto il mio nome e sono rimasta per un attimo attonita.

Quello che più mi ha emozionata, sono stati i tanti commenti di incoraggiamento delle persone. Mi hanno scritto che sono molto coraggiosa, che sono forte ecc.

Non mi aspettavo tutta questa attenzione. Una volta ancora ho realizzato che per me vivere senza stomaco è diventata la normalità.

E lo scrivo anche qui con convinzione: sono stata cosi fortunata da poter aver in dono una seconda vita, che giorno dopo giorno ho imparato a ricostruire grazie all’amore di mio marito. E al desiderio immenso di assaporare ogni istante.

Devo essere riuscita bene a ricostruirla, forse, perché in questo frangente sono stata la prima a stupirmi dell’impressione che la mia storia ha suscitato nelle persone.

Mi verrebbe da dire scherzosamente No panic, è tutto ok e sono tranquillissima anche senza stomaco.

Ma poi la cosa più importante è dire un grazie alla Pfizer e a tutte le persone che si sono fermate a leggere la mia storia…

Non bisogna avere paura di una gastroscopia

Giovedì scorso per l’ennesima volta ho dovuto fare una gastroscopia di controllo. Ormai ne ho fatte tante, non dico che ci si abitui, è un esame di quelli che si pensa sempre “preferirei essere a casa mia tranquillo“. Ma è vero che tante persone hanno paura della gastroscopia.

Anche stavolta ho incontrato una signora che mi ha detto: ” Sa, non la volevo proprio fare ma ormai mi sono ridotta che la devo fare per forza. È la prima volta che la faccio“.

E penso a quanto la riluttanza a fare questo esame a volte si porti via delle vite. A momenti si portava via anche la mia, ho avuto la fortuna di prendere in tempo un tumore che avrebbe potuto fare danni serissimi se si fosse diffuso ulteriormente. Un destino benevolo ha voluto che il cancro restasse circoscritto a un organo.

Tutto questo per la paura di farsi inserire in gola un tubo. Per pochi minuti.

Giovedì ho fatto una sedazione che mi ha consentito di non ricordare nulla dell’esame. Mi sono addormentata prima che iniziasse e mi sono risvegliata da un sonno tranquillo su una barella in corridoio. L’esame è andato benissimo, il risultato è nella piena normalità di una persona gastrectomizzata.

Però un’esortazione mi esce dal cuore. Non bisogna avere paura di una gastroscopia. Se avete qualche problema di digestione che perdura, dei fastidi che non si risolvono dopo breve terapia con i farmaci, andate a fare questo esame. Può veramente salvare la vita. 

Da un tumore allo stomaco preso in tempo si può guarire. Da uno che si è diffuso in altre parti del corpo, al peritoneo e ad altri organi come ad esempio le ovaie, è molto più difficile. Pensateci, la paura passa, è questione di minuti, il cancro no.

Tumore allo stomaco, si può guarire?

Questa è una domanda che ricorre spesso nei forum di discussione sul cancro gastrico e affini.

La mia esperienza personale può essere testimonianza di come sì, anche una da una malattia brutta come questa, si può guarire e tornare come prima. (Eccetto per le conseguenze fisiche permanenti).

Ho cominciato a sperare di esserne uscita dopo il secondo anno, perché il mio chirurgo aveva detto che dopo due anni dall’intervento il rischio diminuisce. Così, all’inizio del terzo ho iniziato a tirare un sospiro di sollievo.

Poi sono arrivata al quinto anno dalla scoperta del tumore gastrico. Sono andata in oncologia e ho avuto la conferma di essere a un giro di boa importante. Da quel momento i controlli si sono diradati e sono diventati annuali. Ero fuori dal rischio di recidiva.

Al decimo anno ho iniziato ad affrontare i controlli come una routine ormai ben radicata nella mia vita, ma senza piu viverli con estrema ansia. Se ci fosse un indice della paura dei controlli, direi che ormai si attesta sui valori minimi.

(Sono consapevole che non si può mai essere sicuri al 100% di essere completamente fuori dal rischio di un ritorno del cancro, ma io continuo a essere profondamente ottimista)

Oggi 26 luglio, raggiungo la vetta dei 13 anni e mi sento sempre di più di affermare che dal cancro allo stomaco si può guarire.

Di questo e di tanti altri aspetti del tumore allo stomaco parliamo qui:

https://www.facebook.com/groups/viveredopoduepuntozero/

Così vanno le cose, così devono andare

Sono in una fase della mia vita in cui mi sento molto tranquilla, ormai sono abbastanza consapevole che la mia vita è questa e non può essere altra. Ho elaborato una sorta di “amichevole rassegnazione” che mi è molto utile nel proseguire il mio percorso nella completa accettazione dei limiti che il post cancro mi ha imposto. Ed è anche giusto che sia così, considerati gli anni che sono trascorsi.

Il risveglio della primavera che per me comporta anche un crollo di energie, è di nuovo davanti a me, per la tredicesima volta dopo la malattia e quest’anno ho una grande fame di belle giornate e di tempo libero da passare all’aperto. Pronta ad affrontare l’inevitabile astenia.

Alcuni progetti sono ancora ben radicati in me, altri si sono avviati verso un sipario definitivo, mentre la voglia di fare qualcosa per poter esprimere me stessa è sempre presente.

Intanto vivo, un po’ come la goccia blu che cade in questa foto, in attesa di vedere fin dove si allargheranno i prossimi cerchi.