Pubblicato in: diario, sfoghi, vivere senza stomaco

Ripensare la propria vita in altri termini

Sebbene io mi sia ammalata di cancro ben 12 anni e mezzo fa, questa malattia ha lasciato segni permanenti su di me. Ed è forse per questo che continuo ad avvertire di tanto in tanto la necessità di parlare di quelle che sono le difficoltà quotidiane. È vero, dopo tanti anni subentra una sorta di assuefazione per la quale tanti problemi divengono normale amministrazione e nemmeno ci si fa più troppo caso, come ad esempio il dover fare delle flebo periodicamente. O fare le analisi ogni due mesi. Non sono cose che mi disturbano. Fanno parte della vita “riacquisita” dopo il cancro.

Quello che a volte pesa un po’ è l’aver dovuto ripensare la mia vita in altri termini. Sono consapevole che non sono un caso unico e anzi, ci sono tante persone che stanno peggio di me. Ma forse non avrei immaginato che tutti i miei pomeriggi dal luglio 2004 a oggi li avrei trascorsi almeno per un paio d’ore semi sdraiata su un letto o su un divano, in attesa di digerire. Posso anche non farlo, è vero, ma a prezzo di una sensazione di disagio.

Non avrei mai pensato di avere energie che di colpo crollano, come una specie di palloncino che si sgonfia.

Non necessariamente tutto è solo negativo. Lavorare part time per forza di cose mi lascia molto tempo libero per leggere, specie quando sono sul letto e non dormo, ma semplicemente è un’altra vita rispetto a quella che avrei immaginato.

Non si è mai preparati per questo. Forse ripensarci ancora dopo tanti anni vuole dire che probabilmente questa condizione non si riesce mai ad accettarla proprio del tutto. Si parla tanto della nuova realtà delle persone sopravvissute al cancro, che in Italia e nel mondo sono sempre di più. Dei bisogni non espressi e forse ancora non bene identificati di queste persone.

La realtà che penso di poter descrivere, per quello che mi riguarda, è di trovarmi ad affrontare le situazioni già spesso difficili nella vita con un pezzo in meno e con una condizione di partenza svantaggiata rispetto agli altri.

Non sempre è facile, forse ci vorrebbe un sostegno psicologico prolungato nel tempo, disponibile per tutti. Non saprei in effetti quanto questo possa essere davvero utile, non essendo mai andata da uno psicologo da quando mi sono ammalata, ma molto probabilmente serve, dà comunque un supporto in più.

Alla fine forse è come osservare la luna (credo di aver già fatto questo paragone tempo fa). Queste difficoltà ne rappresentano la faccia scura, ma poi c’è anche il lato illuminato, quello che fa considerare positivamente il fatto di alzarsi ogni mattina e dire “Ce l’ho fatta, sono vivo e posso ancora assaporare le cose belle.”

Forse è quella la faccia su cui bisogna concentrarsi. Ci proverò di nuovo, come ho sempre fatto finora.

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Pubblicato in: cancro, sfoghi, tumore allo stomaco, vivere senza stomaco

Una precisazione doverosa

È in edicola in questi giorni il numero di dicembre di un giornale, un mensile di quelli in cui si parla di bellezza, benessere, salute, ecc.

In questo giornale si parla di una signora che  7 anni fa ha avuto il tumore allo stomaco, ma ne è uscita bene.

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Estratto dell’editoriale

Questa signora nell’editoriale viene elogiata e descritta come la persona che ha avuto una bellissima intuizione, grazie a lei infatti, le persone che si ammalano di tumore allo stomaco non sono più sole, perché finalmente ora hanno un supporto da subito con il confronto diretto con altre persone che si sono ammalate della stessa malattia.

Poi, sfogliando, il giornale, in un lungo articolo su di lei, si legge che questa signora ha creato prima il gruppo Facebook Vivere dopo il cancro allo stomaco si può e poi l’Associazione Onlus ad esso collegata.

Ho letto l’articolo (facendo una ricerca è molto facile reperirlo sul web) e sono rimasta molto male, ho chiesto immediatamente una rettifica di quanto posto in evidenza, ma non so se la mia richiesta verrà accolta

Chi legge questo blog da tanto sa benissimo che io ho iniziato nel 2009 a costruire una rete di supporto per le persone con il tumore allo stomaco, aprendo proprio il gruppo a lei attribuito, Vivere dopo il cancro allo stomaco si può. Per un periodo ho gestito anche il forum La vita dopo, che poi ho chiuso. (Quello che affermo è tutto documentato nei post di questo mio blog.)
Quando il gruppo è cresciuto, abbiamo lavorato per nuove iniziative come le passeggiate di sensibilizzazione di No Stomach For Cancer a Roma, Milano, Bologna, fino a che poi siamo arrivati all’Associazione, che però non io ho mai seguito molto per mancanza di tempo, forse anche di interesse, ho realizzato infatti che la mia attitudine innata è quella di supportare le persone direttamente in forum e gruppi, con l’esperienza acquisita in materia nel tempo.

Non volevo essere io la protagonista dell’articolo, non mi interessa, anche perché io ultimamente ho sospeso la mia attività di supporto alle persone con il tumore allo stomaco, e lo faccio solo sporadicamente in un altro gruppo più piccolo, ma non ritengo giusto che ciò che io ho fatto in tanti anni di dedizione verso questa “causa” venga in pratica spazzato via da una manciata di parole che raccontano una storia che pone sotto i riflettori una persona che si è iscritta in un gruppo voluto da me, con un nome che io ho scelto per dare speranza. Vivere dopo il cancro allo stomaco si può.

Da me. Lo scrivo con orgoglio, ma adesso anche con amarezza.

Non è mia intenzione usare il mio blog per scopi di questo tipo, ma credetemi non posso incassare i colpi e tenermi dentro questo malessere.

Ho sempre creduto molto nell’aiutare le persone con il tumore allo stomaco, avrei voluto che nel 2004 qualcuno avesse aiutato me in questo modo, quando mi sentivo dubbiosa e spaventata dall’idea di vivere senza stomaco.

E adesso quello che ho fatto e costruito viene presentato, anche in altri articoli, come frutto dell’iniziativa di un’altra persona, che sale sul palco a prendere applausi ed elogi, che tristezza davvero. Ancora di più perché parliamo di cancro e non di sfilate di moda.

A me non dà fastidio che ci sia qualcun altro a lavorare per il supporto ai malati di tumore allo stomaco, anzi, non ho esitazioni a dire che questa persona sta facendo un lavoro che, partendo dal gruppo, e dalle mie iniziative sempre realizzate con impegno ed entusiasmo, porta avanti un discorso notevole di sensibilizzazione sul tumore allo stomaco. Bene.
Mi fa piacere.

Ma perché porsi sotto i riflettori per raccogliere una standing ovation, omettendo di specificare bene a chi appartiene il lavoro iniziale, la cosiddetta intuizione che ha permesso poi di ampliare la rete di supporto?

La giornalista che ho contattato mi ha parlato di un probabile errore di redazione per quel che riguarda l’attribuzione del gruppo.
Ma bisogna anche vedere se le cose vengono raccontate con chiarezza, o in maniera volutamente ambigua… In altre parole, il mio nome viene sempre volutamente omesso, e di questo ho la certezza. Basta fare una ricerca su Google per trovare diversi articoli e interviste dove si parla di Gruppo FB e Associazione, e il mio nome non viene mai fatto, se non in uno o due articoli di qualche anno fa.

Ho deciso di parlarne qui perché mi sembra di averne tutto il diritto… per questo mi sono sentita in dovere di scrivere questo post con le doverose precisazioni. Perché la verità e l’onestà mi appartengono, e non avrei mai immaginato di aver bisogno di scrivere un post come questo.

Pubblicato in: diario, progetti, riflessioni, sfoghi

Periodi

Poco fa guardavo un’intervista a Franco Battiato.
“Sto vivendo un periodo di intensa felicità”, ha detto.

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Non posso dire altrettanto, ma posso dire che è un periodo in cui ho preso delle decisioni.
Queste decisioni hanno a che fare con alcune cose che ho in mente di fare da tempo.
I periodi difficili servono per meditare e spostare il timone della propria vita verso direzioni più tranquille.
I periodi di felicità servono per godersi i momenti più belli, per assaporare la gioia di vivere.
In mezzo ci sono i periodi intermedi, che assomigliano al colore grigio, in cui poco si muove, poco si sente.
Il mio impegno adesso è di lavorare per fare rotta verso un periodo di felicità e, come mi consiglia sempre un caro amico, di pensare per prima a Rosie.
Perché sì, ogni tanto si può fare di pensare a se stessi.
È essenziale per ricostruire la propria forza di volontà. Ed è il mio impegno in questo periodo.
Perché si può aspirare ad essere felici, ed è giusto provarci.

Pubblicato in: diario, sfoghi, stati d'animo, tristezza

Leggerezza

Ho immaginato di alzarmi un pomeriggio dal letto dove riposo quasi sempre, e di mettermi degli abiti leggeri. Una gonna e una sciarpa di tulle grigio-azzurro.
Me ne sono poi andata a camminare lungo una spiaggia al tramonto, fino a che ho trovato un punto riparato dal vento.
imageMi sono chinata e ho cominciato a scavare una buca nella sabbia. Sono andata in fondo, molto in fondo e ho cominciato a riporvi dentro tutto quello che appesantisce la mia vita.
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Via le solitudini quando non sono volute, via i sensi di colpa che tante persone continuano ad instillare in me, via le sensazioni di non essere all’altezza, via le arrabbiature che il mio carattere non esprime mai nel modo giusto, via le paure, via la sensazione del tempo che fugge quando vorremmo fermarlo. Via il senso di soffocamento che viene nel dare retta sempre alle esigenze degli altri, via il timore di non farcela e le ansie ad esso connesse, via gli obblighi, via le delusioni, via i silenzi e i nodi alla gola che si soffocano dentro in alcuni momenti.
Ho pressato ben bene tutto dentro e poi ho ricoperto la buca di sabbia.
imageHo lasciato che il rumore delle onde si facesse strada sempre più profondamente nelle mie orecchie.
Poi mi sono girata e me ne sono andata.
Leggera come non sono mai stata…

Pubblicato in: cancro, cancro allo stomaco, invalidità, legge 104, sfoghi

Attenzione, potrebbe nevicare!!

Oggi a Roma era stata prevista la neve ma in realtà non è arrivato nulla.
Però, attenzione, io sono convinta che potrebbe nevicare ugualmente. Perché la cosa è talmente assurda a scriverla, ma è vera: oggi, dopo 24 MESI dalla scadenza e dopo 26 MESI dalla mia domanda -dopo telefonate, raccomandate, solleciti di persona- mi è arrivato l’esito del rinnovo della legge 104.
Mi hanno dato il comma 1, quello che praticamente non serve a nulla (se non si rientra in determinate categorie di disabilità), ed infatti non è rivedibile. Quando i certificati danno diritto a poco o nulla si affrettano a farli permanenti…
Ma del resto cosa potevo aspettarmi?
Comunque oggi non voglio arrabbiarmi e invece mi preparo per festeggiare in allegria il compleanno del mio amore F. che è oggi.
Meglio pensare ad altro infatti…
:-/

Scritto con WordPress per Android

Pubblicato in: invalidità, sfoghi

Mi faccio una domanda sulla privacy

Ok, adesso ho questo verbale di invalidità. E ne devo fornire copia ai diversi soggetti presso i quali sono tenuta a presentarlo. Ma possibile che in Italia si tenga tanto alla privacy, tranne che su questo?

Perché, mi chiedo, tutte le persone alle quali presenterò il verbale devono leggere per fino e per segno cosa ho avuto e quali sono i miei problemi attuali?  Non c’è un  modo per mantenere un minimo di privacy?

Vogliamo scommettere che adesso verrà fuori che nelle altre regioni funziona in maniera diversa? Questo è il mio terzo verbale di invalidità qui nel Lazio, e in tutti e tre non è mai stato mantenuto un filo di privacy… E’ giusto così? 

E’ vero che io racconto tutta la mia storia in rete, ma quella è una scelta personale, e non è detto che abbia voglia di condividerla con tutte le persone che lavorano negli uffici…

A volte non si può nemmeno conoscere l’indirizzo di una persona per ragioni di privacy, ma il dettaglio sulle patologie sì? E per quale ragione? (Non ditemi che sono ossessionata da questo verbale, perché alla fine …è vero!!!) 🙂

Pubblicato in: indignazione, invalidità, sfoghi, storie dall'inps

Troppo schifo per poterci credere…

Quello che sto per scrivere, è così assurdo che io stessa faccio fatica a crederci. Ma avendo sentito di persona le parole che mi sono state dette non posso fare altro che trascriverle qui, mentre ancora mi sento affiorare a pelle un nervoso incontenibile.

Ieri ho approfittato di una giornata libera per andare alla sede Inps di Roma dove smistano i verbali di invalidità della mia zona. Sorvoliamo sul fatto che mi sono svegliata presto la mattina per riuscire ad arrivare entro le 12. Ma siccome questa sede si trova completamente dall’altra parte della città e dove abito io i pullman per Roma sono opzionali, ovvero si è fortunati se passano, ho perso l’opportunità di arrivare di mattina. Fortunatamente lo sportello era aperto per due ore anche al pomeriggio.

Sono arrivata alle 15 e ho sgranato gli occhi: fuori dall’edificio c’era una fila degna di un concerto super-affollato.

Ci sono voluti 35 minuti di fila sotto il sole solo per riuscire ad entrare nella sede. Ho scoperto così che c’è uno sportello dedicato alle informazioni sui verbali e in 2 ore e mezzo (infatti sono stati “clementi” a farci restare oltre l’orario, altrimenti avrei fatto tutta questa fila per niente…) sono stati chiamati 9 numeri.

Potete immaginare quanto io sia esaurita per questa situazione, così quando mi sono seduta allo sportello ho detto all’impiegato:

“Senta, io VOGLIO sapere che fine ha fatto il mio verbale d’invalidità per una visita fatta a maggio 2011 su domanda del 2010.”

Il tizio mi ha chiesto i dati, poi ha guardato il pc e mi ha detto: “Ah, ha un 50% di invalidità!” 

Io l’ho guardato come per dire: e allora? E gli ho detto: “Prima avevo il 100%!”

E lui: “Adesso glielo stampo.”

Io: “Sì, ma io voglio sapere perché questo verbale non mi è mai arrivato, dove si trova adesso??”

Lui mi ha guardato, serafico: “E’ qui, glielo sto stampando adesso!!”

Io: “Ma che vuol dire, che a casa non mi arriva più???”

Lui: “No, le metto il timbro copia conforme e vale questo!”

Io stavo già cominciando a emettere vapore dalla rabbia.

“Scusi ma qual è la ragione per cui non mi è stato inviato?????”

Sentite la risposta: “Perché il 50% è un’invalidità irrisoria e noi privilegiamo chi ha una percentuale più alta.”

Io, con gli occhi fuori dalle orbite: “Cioè????????????????????????????????????????”

Lui: “Senta, noi qui siamo in pochi e abbiamo tantissimo lavoro, non assumono più nuovo personale. Se in un giorno dobbiamo lavorare 100 verbali e poi riusciamo a farne solo 10, mandiamo avanti quelli più gravi. Chi ha diritto all’accompagno, una mamma che chiede la 104 per il figlio, ecc. Il suo probabilmente lo avremmo spedito tra 3 mesi…”

Io stavo perdendo il lume della ragione: “Lei mi sta dicendo quindi, che vivere senza stomaco è un problema superficiale? Ho rischiato di perdere il lavoro per questo verbale che non arrivava!!!”

Mia sorella che era con me era sul punto di rovesciargli la scrivania.

Lui ha risposto: “Io le sto spiegando la situazione. Ma aveva chiesto anche la 104 o solo l’invalidità?”

Io: “La domanda era per tutte e due insieme, fatta sempre nel 2010. Secondo lei, con una percentuale così bassa me l’avranno tolta?”

Lui “Non è detto.”
Controlla. “Ma signora, qui non risulta.”
Poi guarda meglio, la domanda c’è.

Io: “Quindi????”
Lui: “Eh, sarà in qualche faldone, tocca andare a cercarla… Senta, riempio un modulo e domani gliela do.”

Io: “Che cosa? Devo tornare anche domani???”
Lui si vede che ci ha ripensato e mi ha detto: “No, controlliamo e gliela spediamo a casa. In fondo sono passati solo sei mesi.”

Io, senza quasi più parole: “Perché da maggio 2011 a oggi sono sei mesi?????”

Lui: “Ah, no, ha ragione pure lei…”

Poi, prima di salutarci: “Le conviene andare all’Inps della sua sede per verificare che abbiano registrato la nuova percentuale.”

Io: “Ma perché, non è automatico?”

Lui: “Dovrebbe, ma è come quando muore un familiare, bisogna andare a dirlo…”

Vi giuro che avrei voluto avere una mazza da baseball per spaccare i vetri della sede Inps. E io sono tutt’altro che una persona violenta. Morale di questa visita: a Roma è tipo un’estrazione a sorte, se sei fortunato ti arriva il verbale a casa, se non sei stato ritenuto abbastanza invalido te lo devi andare a cercare. Altrimenti cade nel dimenticatoio!

W l’Italia! E W le regioni, che lavorano con una disparità di trattamento allucinante.