E sono già due anni…

Ieri ricorreva il mio secondo anniversario di matrimonio. Poca cosa in confronto ai 12 anni e oltre di rapporto che ho con Fred, ma comunque una data da festeggiare.
Sono molto felice per questa nostra storia, che è (ed è sempre stata) così importante per me.
Ma a volte mi viene da pensare a quanto sia grande il sacrificio di chi sta accanto a una persona con problemi di salute.

Tra le altre cose, vuol dire svegliarsi tante volte la notte quando non sto bene. Passare weekend di sole stupendo a casa perché sono in quei momenti in cui sono ko, e non ce la faccio ad uscire.
Frequentare corridoi di ospedali e studi medici per farsi fare delle ricette. Ricordarsi di andare in farmacia a comprare tutto ciò che occorre per fare le flebo, oppure per le iniezioni di vitamina B12.
In passato ha voluto anche dire girare in quegli uffici che richiedono uno sforzo di autocontrollo notevole. (es. Asl, Inps…), come tutto ciò che ha a che fare con la burocrazia.

Le tante cose che lui ha fatto e fa per me le ho raccontate molte volte sia in questo blog che nel libro La mia vita senza stomaco. Ma anche in occasione del nostro secondo anniversario da coniugi, non sono riuscita a trattenere una lacrima di amore, commozione e gratitudine. Nel mio cuore c’è sempre la frase: “Grazie Fred”. Mille volte al giorno.

Pensare

L’altra notte ho avuto un problema. Mi sono svegliata con dei dolori che hanno richiesto una capatina al Pronto Soccorso.

Alle 3 del mattino siamo andati e mi hanno somministrato antidolorifici per flebo. Forse potrei sorvolare sul fatto che sono rimasta da sola in una sala d’attesa trasformata in sala flebo del tutto rimediata, con un’igiene abbastanza discutibile. Seduta su una sedia sono stata in quasi completa solitudine per 4 ore attaccata a una flebo, con un braccio poggiato su un tavolo, in una posizione totalmente scomoda.

Quattro ore di notte sono tante. Non avevo il cellulare inizialmente, quindi da sola non ho potuto fare altro che pensare. (Oltre a leggere due manifesti attaccati sul muro, uno sulla donazione degli organi, l’altro su uno sportello donna).

Così ho pensato, al passato che ormai è davvero passato, quando l’ospedale lo vedevo una volta a settimana per la chemio, alla fortuna di esserci ancora nonostante tanti piccoli problemi. Al lavoro quotidiano di chi lavora in un pronto soccorso, mentre noi riposiamo nei nostri letti. Alla Sanità che va sempre peggio, da frequentatrice seriale del pronto soccorso, è stata la prima volta che mi sono trovata così male, sebbene per fortuna alla fine il problema si sia risolto.

Ho pensato a come sarà difficoltoso se mai mi ricapiterà di tornare ad essere ricoverata, gestire i digiuni e la mia necessità di mangiare ogni 2 ore, con i frequenti cali di zuccheri.

Ho pensato anche a come cambiano le cose nel passaggio dalla notte al giorno. Dal silenzio relativo delle prime ore dell’alba, al riprendere delle attività del mattino.
Gli infermieri che hanno chiamato il bar per farsi portare la colazione, i medici del primo turno che iniziavano ad arrivare, gli inservienti, la radiologia nei cui pressi ero stata “parcheggiata” che cominciava ad animarsi con i primi pazienti, liberi il torace, trattenga il respiro. E io sempre lì.

Alla fine alle 8 mi hanno lasciata andare a casa, con qualche giorno di riposo e una terapia come prescrizione.

Seguirò alla lettera quanto mi è stato prescritto, farò tesoro di questi giorni di sospensione delle attività, ma poi di nuovo in pista, non ho voglia di fermarmi, continuo sempre a sentire dentro di me “l’ansia di vivere” e di fare tante cose, che ci sia il sole, la pioggia o le nuvole nere, non importa. Che poi in fondo io mi sento più un tipo autunnale che estivo.🙂 E quindi ora inizia il periodo che mi piace, non me lo posso perdere!

Waves

Tempo fa avevo scritto un post sulla similitudine tra il mare e la vita, ecco oggi proseguo il discorso con un’altra similitudine legata questa volta alle onde (e non posso negare di aver preso spunto anche da una delle piacevoli e simpatiche follie di ziaCris), anche se qui il discorso è un pochino più serio.

Che la vita senza stomaco non sia facile, l’ho raccontato in tanti modi in questo blog, e ci sono periodi in cui tanti piccoli problemi saltano fuori.
In questi ultimi giorni per due volte mi sono trovata dopo cena a sdraiarmi immediatamente sul letto, in preda a una forte nausea, senza aver mangiato nulla di diverso dal solito. È una brutta sensazione, sembra di essere sul punto di avere il mal di mare, il vomito è lì lì per arrivare.
Solitamente quando sto così, riesco per fortuna ad addormentarmi girata su un fianco, e mi risveglio dopo 30/40 minuti sentendomi già meglio e la mattina dopo vado al lavoro come se nulla fosse accaduto.

Sono piccole difficoltà che complicano la vita, che rendono più difficili le attività quotidiane, che vanno e vengono come le onde, appunto.

Così a volte si rimane sulla battigia in attesa dell’onda forte che travolge (sarà per questo che si dice “avere un’ondata di nausea”?), poi però lentamente l’acqua si ritrae e ritorna la calma.
Diciamo che bisogna essere ben resistenti per affrontare tutte le onde con il sorriso sulle labbra. Io ci provo, non sempre ci riesco, ma come dico sempre anche questo fa parte del pacchetto cancro. Che si è preso tante cose. E che tante altre, per fortuna mi ha lasciato, prima fra tutte la vita.
Forse per questo è più facile provare a restare in piedi anche quando arrivano le onde più forti.

Sanità. Tumore. La storia di Maria.

Ho letto questo post e sono rimasta allucinata ma sono felice che la storia di Maria si sia conclusa positivamente!!

Della serie mai perdere le speranze anche quando i medici fanno di tutto per fartele perdere…

LA PENNA E' DONNA

Di Valeria Rocca

Maria è mia Madre, Sarda, 75 anni è alta 150 cm, suddivisi in egual misura: volontà/coraggio.

Marzo 2016

In seguito a un malore arriviamo al pronto soccorso di un ospedale cittadino. Emocromo 4/12.
Ricoverata in geriatria, due trasfusioni e dopo due giorni la dimettono anche se vomita di continuo e non si regge in piedi. “A casa avrà più stimoli. Vedrà, si sentirà meglio”, dice il medico.
Sospetta ulcera, l’ospedale prenota la gastroscopia.
( stesso ospedale ) 10 gg.

“Se continua a star male riportatela”.

Dopo una notte di sofferenza infame la riportiamo nello stesso ospedale che l’ha dimessa. Le chiamano dimissioni protette, non hanno capito un cazzo ma è da loro che devi ritornare.

Stesso pronto soccorso, un cartello appeso al muro avvisa che le aggressioni, anche verbali, al personale sanitario sono rilevanti penalmente.

In breve, se dici che non capiscono un cazzo e trattano le…

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Dilemma

Anche quest’anno, come tutti gli anni da quando ho aperto questo blog ho degli esami di controllo da fare.
Gli esami sono i soliti, ecografia addome completo, mammografia ed eco mammaria, gastroscopia, markers, ricerca del sangue occulto nelle feci, esami che si aggiungono a quelli che faccio di solito come conseguenza della gastrectomia totale, quindi analisi ogni due/tre mesi per controllare i valori del ferro, la vitamina D e B12, l’ emoglobina glicata, alternando questi ultimi tre.

Ci sono state esitazioni da parte degli oncologi sul fatto che dovesse essere ancora il caso di fare controlli così stretti su una persona che ha avuto il cancro 12 anni fa. Un tumore allo stomaco può generalmente dirsi superato dopo 10 anni, (ma già anche dopo 5 la prognosi è buona di norma e si viene quasi sempre dichiarati fuori pericolo). L’ultimo oncologo che ho consultato era titubante ma poi mi ha prescritto di nuovo questi esami. Tra l’altro mammografia ed ecografia al seno poco hanno a che vedere con il tumore allo stomaco ed è assolutamente giusto e necessario che io li faccia.

Ma insomma, in tutto questo, il problema qual è?

Il problema è che io non ho più alcun tipo di esenzione. La 048, esenzione per cancro, è stata valida per 10 anni dal 2005. Non c’è stato verso di farmela rinnovare, ho consultato ben tre oncologi. Nessuno è disposto a certificare una malattia che di fatto non si è più manifestata.

Ma come ma non hai più lo stomaco!!!!, direte voi. Ebbene questo allo Sistema Sanitario Nazionale non interessa proprio. Mi è stato detto che non è più un problema direttamente connesso con il cancro.
Ho raccolto frasi da manuale, del tipo: “Ma signora oggi dal cancro si guarisce non è mica come il diabete che rimane cronico!” Certo, l’ottimismo è il sale della vita, ma spingersi fino a questo punto… :-O
Una volontaria in ospedale mi ha detto: “Signora se sulla sua ricetta non ci sono esenzioni, probabilmente ancora non è stato accertato che tipo di patologia ha…”
Probabilmente dovrei girare come le donne dell’Ottocento con la bottiglietta con i sali in borsetta, per non svenire dinnanzi a siffatte affermazioni.

Mi è stato anche suggerito di verificare le esenzioni riconosciute sul sito del ministero della magia Salute.
Il link è questo:

http://www.salute.gov.it/portale/temi/ricercanomeEsenzioni.jsp?cercaIcd9=&flag=1

Io non trovo nulla relativo allo stomaco (come ho avuto modo di scrivere tante volte, probabilmente è un organo  inutile).
Sono stata a chiedere alle Asl, mi hanno spedita da un ufficio all’altro stile Asterix e le dodici fatiche, ma non ho concluso nulla. Ho parlato con un gastroenterologo. Idem. Nulla di concreto.
Mi dicono che potrei risolvere con un’esenzione da invalidità o da legge 104… sorvoliamo perché anche qui ho ben poco.

Anzi, se qualcuno sapesse darmi un consiglio in proposito, sarebbe gradito. Magari mi legge qualcuno che ne sa più di me, che oltretutto sono esaurita da dodici anni di trafile burocratiche…

In conclusione, il dilemma è: pagare tutto ma fare gli esami prescritti oppure fare meno esami e risparmiare un esborso notevole?
Sfidare la sorte e dire se è andata bene fino a oggi…o continuare ad essere comunque prudenti?
Anche se la cosa mi crea naturalmente  qualche difficoltà, io propendo per continuare i controlli.
Dopotutto, la salute non ha prezzo.
(Ma ci sta che io mi senta un tantinello arrabbiata??)

Sette ragioni per ringraziare lo stomaco

Ci sono almeno sette ragioni per cui bisognerebbe ogni giorno ringraziare il proprio stomaco. Ci pensavo ieri, facendo un elenco mentale, che riporto qui:

1) Consente di mangiare senza grossi problemi (a meno che uno non soffra di gastrite acuta) ed è possibile uscire anche subito dopo mangiato senza preoccuparsi troppo.

2) Consente di assorbire ferro e vitamina B12 in maniera normale ed evita (salvo casi particolari) di dover sopportare dolorose iniezioni e lunghi cicli di flebo. L’integrazione orale ha quasi sempre buoni risultati.

3) Consente di avere un bilancio equilibrato tra stanchezza e riposo, sempre salvo casi particolari, e fa si che non ci si senta totalmente distrutti per giorni.

4) Spesso, anche se non sempre, consente di potersi godere un buon cappuccino e cornetto a colazione. Se non si ha il diabete, non si devono sempre misurare gli zuccheri al grammo, la glicemia è ben regolata nel sangue.

5) Consente di fare una vita normale, con un’attività lavorativa di 8 ore e di uscire anche di sera (a meno di una stanchezza particolare per qualche altro motivo).

6) Consente di mangiare primo, secondo, contorno e dolce, bevendo anche. E, se serve, di prendere una tisana subito dopo il pasto.

7) Consente di prendere un aperitivo, un gelato, una bevanda gassata quando se ne ha voglia. E, se necessario, consente di mangiare anche dopo 4 o 5 ore senza per forza collassare. Evita di far avvertire vampate di calore dopo i pasti, anche senza menopausa.

Meraviglioso lo stomaco, eh? Tra l’altro fa anche compagnia nell’addome. Peccato che tutte queste sue virtù io le ho realizzate solo quando me lo hanno tolto…

Riflessioni di un giorno d’estate

Ieri ho passato un sabato molto sereno, che però mi ha portato a riflettere su alcune cose, argomenti che ho già affrontato nel mio blog.

Siamo andati a passare una giornata al mare a Sperlonga. È un posto molto bello e vale la pena andarci almeno una volta all’anno.

Per arrivare a Sperlonga siamo passati davanti all’hospice dove è stata ricoverata mia madre prima di morire. Questo mi ha causato un dolore profondo, ripensando a quei giorni. Sono scese un po’ di lacrime, ma poi mi sono ripresa.

Ma quando siamo arrivati a destinazione e ho cominciato ad assaporare lo splendore di questa giornata, un pensiero mi ha attraversata e l’ho tenuto con me tutto il giorno.

Guardavo la gente che sguazzava serenamente nel mare, chi stava sdraiato a prendere il sole e pensavo, quante volte ci dimentichiamo delle persone che stanno male, e diamo per scontata la nostra salute.

Mentre noi eravamo lì a vivere un bel sabato di sole, tante persone hanno trascorso la giornata in una stanza di un hospice, imbottiti di morfina e altri antidolorifici, attaccati alle flebo, nella lotta spesso impari per tenere a bada il devastante dolore oncologico. Più o meno consapevoli di non avere più molto da vivere.

È una condizione devastante, che purtroppo riguarda molte persone anche giovani.

Allora quando siamo sereni nei giorni d’estate come ieri …

…fermiamoci a pensare a quanto siamo fortunati. Nessuno di noi può sapere in anticipo se si troverà mai a vivere una situazione di quel tipo e ci auguriamo sempre di no.

Ma impariamo ad assaporare ogni istante di vita che viviamo, impariamo ad apprezzare di più la salute. Non ci rendiamo conto di quanto sia preziosa, se non nei momenti in cui la perdiamo.

Impariamo a non dare mai nulla per scontato. Anche una giornata felice al mare è un dono prezioso, sforziamoci di rendercene conto un po’ di più. Dopotutto, ci vuole veramente poco per cominciare a farlo. E dopo ci sentiremo più felici dentro, ricchi della completezza che deriva anche dalle piccole cose.