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Tre giorni in Baviera

E così giovedì sera sono tornata a casa dal mio viaggio di lavoro.
È stata una bella sfida per me, ma ho avuto modo di sperimentare ancora una volta come la buona volontà e la determinazione non sempre siano sufficienti a portare a termine tutti gli impegni quando si vive senza stomaco. Il giorno prima di partire non sono stata bene, e il lunedì ci ho messo tutto l’impegno possibile per recuperare un po’ di forze e partire, il volo era nel tardo pomeriggio.

Non ero mai stata in Germania, e questa è stata una buona occasione per vedere uno scorcio di Baviera. Mi trovavo a 50 minuti da Monaco, in uno splendido hotel in campagna, con le cameriere dei ristoranti vestite in costume bavarese.

Ogni mattina la prima cosa che facevo era affacciarmi al balcone e guardare gli stupendi colori dell’alba. Tranne l’ultimo giorno perché eravamo immersi nella nebbia.

Il primo giorno di lavoro è stato molto interessante, però full time e fino alle 18 siamo stati in ufficio.
La sera però, dopo la cena con i colleghi, mi sono resa conto di essere veramente a pezzi. Così, per forza di cose il secondo giorno ho dovuto arrendermi, e non sono andata al training. Ho passato tutto il giorno da sola in Hotel, tranne per i momenti in cui mi sono dovuta allontanare dalla stanza per le pulizie.
Anche se a pezzi, sono uscita a fare due passi, grazie anche  alla giornata per fortuna era splendida.

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Dopo aver fatto tipo 200 metri ero sempre più stanca così sono entrata qui: un tipico forno bavarese dove ho preso una tazzona di caffè formato caffellatte e ho potuto riposare un po’, ero già in allarme rosso per carenza di forze.
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Di fronte a me vedevo questo bellissimo scorcio e la chiesetta con il piccolo cimitero annesso, che ricreava sempre quell’atmosfera gotica che amo tanto. Dopo poco sono tornata in hotel e lì sono rimasta fino a sera.
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Dopo una giornata di riposo totale, il giorno successivo ho potuto partecipare nuovamente al training, esperienza sempre molto ricca di spunti da approfondire.
Fino alle 16, quando siamo ripartiti per l’aeroporto, e ho dovuto dire addio a questo angolo di tranquillità fuori dal mondo, sperando che sia forse un arrivederci.
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In generale posso dire che è è stata un’esperienza molto bella anche se per me parecchio faticosa. Anche bilanciare l’alimentazione con i miei problemi di glicemia è stato un po’ complicato, ma alla fine non è successo nulla di drammatico, tranne uno dei soliti cali di zuccheri.

Ho apprezzato l’opportunità che l’azienda per la quale lavoro ha voluto darmi, anche se come dicevo all’inizio, non basta la buona volontà per riuscire a fare tutto.
E aver subito una gastrectomia totale rimane comunque un intervento invalidante a vita, purtroppo. Ma le cose che si possono fare sono comunque tante, e questo viaggio ne è stato una prova.

Naturalmente adesso non vedo l’ora di tornare in Germania come turista, quando mi  sarà possibile. 🙂

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Guerrieri 

La parola guerrieri di norma non evoca immagini piacevoli, fa pensare piuttosto a qualcuno in lotta con gli altri, presuppone violenza e spargimento di sangue.

Ma la parola guerrieri può avere anche un’altra accezione e rappresenta in pieno la vita e le reazioni di chi ha o ha avuto il cancro davanti alle difficoltà quotidiane. Bisogna essere guerrieri anche quando si presentano problemi legati sempre alla vita post cancro. Problemi che non riguardano recidive e ripresa della malattia, ma questo è già tanto in realtà e forse ci si potrebbe fermare qui.

Però poi si fanno i conti con le attività quotidiane rese più difficoltose da tanti problemi più o meno lievi. E non è esagerato dire che ogni giorno o quasi ce n’è una, che sia una volta il calo del ferro, una volta la carenza di vitamina D, un’altra volta le ipoglicemie, poi si passa alla dissenteria frequente, alle cistiti dure da debellare, alla stanchezza che accompagna la vita quotidiana. Non ultimo il nervoso per non avere più nemmeno uno straccio di esenzione.

A questo giro mi è toccata una novità inattesa. Dopo 12 anni di picchi glicemici seguiti da crolli di questo valore, adesso ho la glicemia alta al mattino a digiuno. Fino a qualche mese fa avevo 80/90 come valore standard. Adesso sono sui 120. Che succede, mi chiedo. Il pancreas non ce la fa più e non produce più l’insulina di prima che era sempre iper reattiva? Dipende dall’inizio di steatosi epatica che avevo l’anno scorso? Sto andando verso il diabete vero e proprio? O è solo un periodo di stress? Ometto le ipotesi peggiori.

Intanto tra pochi giorni vado a fare l’ecografia addome completo, poi man mano, pezzo per pezzo, tassello per tassello, vediamo. Con la triste consapevolezza che nessuno sa veramente dire cosa accade a una persona senza stomaco dopo diversi anni. Non ci sono stati studi specifici negli anni passati, forse si pensava che già il fatto che un paziente fosse sopravvissuto così poteva bastare e avanzare.

Quindi, mi dico, anche in questa occasione c’è da mostrarsi guerrieri per non soccombere all’ennesima novità negativa. Magari più avanti sarò in grado di scriverne con molto sollievo…e di sicuro avrò da riparlarne.

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Sanità. Tumore. La storia di Maria.

Ho letto questo post e sono rimasta allucinata ma sono felice che la storia di Maria si sia conclusa positivamente!!

Della serie mai perdere le speranze anche quando i medici fanno di tutto per fartele perdere…

LA PENNA E' DONNA

Di Valeria Rocca

Maria è mia Madre, Sarda, 75 anni è alta 150 cm, suddivisi in egual misura: volontà/coraggio.

Marzo 2016

In seguito a un malore arriviamo al pronto soccorso di un ospedale cittadino. Emocromo 4/12.
Ricoverata in geriatria, due trasfusioni e dopo due giorni la dimettono anche se vomita di continuo e non si regge in piedi. “A casa avrà più stimoli. Vedrà, si sentirà meglio”, dice il medico.
Sospetta ulcera, l’ospedale prenota la gastroscopia.
( stesso ospedale ) 10 gg.

“Se continua a star male riportatela”.

Dopo una notte di sofferenza infame la riportiamo nello stesso ospedale che l’ha dimessa. Le chiamano dimissioni protette, non hanno capito un cazzo ma è da loro che devi ritornare.

Stesso pronto soccorso, un cartello appeso al muro avvisa che le aggressioni, anche verbali, al personale sanitario sono rilevanti penalmente.

In breve, se dici che non capiscono un cazzo e trattano le…

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Dilemma

Anche quest’anno, come tutti gli anni da quando ho aperto questo blog ho degli esami di controllo da fare.
Gli esami sono i soliti, ecografia addome completo, mammografia ed eco mammaria, gastroscopia, markers, ricerca del sangue occulto nelle feci, esami che si aggiungono a quelli che faccio di solito come conseguenza della gastrectomia totale, quindi analisi ogni due/tre mesi per controllare i valori del ferro, la vitamina D e B12, l’ emoglobina glicata, alternando questi ultimi tre.

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Ci sono state esitazioni da parte degli oncologi sul fatto che dovesse essere ancora il caso di fare controlli così stretti su una persona che ha avuto il cancro 12 anni fa. Un tumore allo stomaco può generalmente dirsi superato dopo 10 anni, (ma già anche dopo 5 la prognosi è buona di norma e si viene quasi sempre dichiarati fuori pericolo). L’ultimo oncologo che ho consultato era titubante ma poi mi ha prescritto di nuovo questi esami. Tra l’altro mammografia ed ecografia al seno poco hanno a che vedere con il tumore allo stomaco ed è assolutamente giusto e necessario che io li faccia.

Ma insomma, in tutto questo, il problema qual è?

Il problema è che io non ho più alcun tipo di esenzione. La 048, esenzione per cancro, è stata valida per 10 anni dal 2005. Non c’è stato verso di farmela rinnovare, ho consultato ben tre oncologi. Nessuno è disposto a certificare una malattia che di fatto non si è più manifestata.

Ma come ma non hai più lo stomaco!!!!, direte voi. Ebbene questo allo Sistema Sanitario Nazionale non interessa proprio. Mi è stato detto che non è più un problema direttamente connesso con il cancro.
Ho raccolto frasi da manuale, del tipo: “Ma signora oggi dal cancro si guarisce non è mica come il diabete che rimane cronico!” Certo, l’ottimismo è il sale della vita, ma spingersi fino a questo punto… :-O
Una volontaria in ospedale mi ha detto: “Signora se sulla sua ricetta non ci sono esenzioni, probabilmente ancora non è stato accertato che tipo di patologia ha…
Probabilmente dovrei girare come le donne dell’Ottocento con la bottiglietta con i sali in borsetta, per non svenire dinnanzi a siffatte affermazioni.

Mi è stato anche suggerito di verificare le esenzioni riconosciute sul sito del ministero della magia Salute.
Il link è questo:

http://www.salute.gov.it/portale/temi/ricercanomeEsenzioni.jsp?cercaIcd9=&flag=1

Io non trovo nulla relativo allo stomaco (come ho avuto modo di scrivere tante volte, probabilmente è un organo  inutile).
Sono stata a chiedere alle Asl, mi hanno spedita da un ufficio all’altro stile Asterix e le dodici fatiche, ma non ho concluso nulla. Ho parlato con un gastroenterologo. Idem. Nulla di concreto.
Mi dicono che potrei risolvere con un’esenzione da invalidità o da legge 104… sorvoliamo perché anche qui ho ben poco.

Anzi, se qualcuno sapesse darmi un consiglio in proposito, sarebbe gradito. Magari mi legge qualcuno che ne sa più di me, che oltretutto sono esaurita da dodici anni di trafile burocratiche…

In conclusione, il dilemma è: pagare tutto ma fare gli esami prescritti oppure fare meno esami e risparmiare un esborso notevole?
Sfidare la sorte e dire se è andata bene fino a oggi…o continuare ad essere comunque prudenti?
Anche se la cosa mi crea naturalmente  qualche difficoltà, io propendo per continuare i controlli.
Dopotutto, la salute non ha prezzo.
(Ma ci sta che io mi senta un tantinello arrabbiata??)

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Dodicesimo anniversario

Dodici anni oggi dalla gastrectomia. Dodici anni pieni di vita e di amore come ho sempre raccontato in questo blog. Ogni anniversario celebrato qui e anche quest’anno non potevo mancare…

Ma quest’anno ho anche il libro e conservo nel cuore i tanti bei commenti che ho ricevuto in proposito.

Per festeggiare la vita e quello che mi ha dato, solo oggi e domani la versione ebook del mio libro LA MIA VITA SENZA STOMACO – 12 ANNI DA GASTRECTOMIZZATA la trovate a €0,99 sui principali store online:

cover libro sito

Kindle:  https://www.amazon.it/mia-vita-senza-stomaco-gastrectomizzata-ebook/dp/B01DMSV5G4

epub: http://ilmiolibro.kataweb.it/libro/biografia/233239/la-mia-vita-senza-stomaco/

epub: https://store.kobobooks.com/it-it/ebook/la-mia-vita-senza-stomaco

 

Un grazie a tutti quelli che lo hanno già letto.

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Sbatterci contro

Sorriso, serenità, voglia di vivere. Sono parole che difficilmente mancano sul mio blog. In tutti questi anni infatti mi sono sempre sforzata di vedere il lato positivo delle cose.

Poi capita di mettersi a riflettere sulle cose fatte nella vita e di realizzare con la stessa violenta irruenza di un treno in transito, a quanto la malattia abbia influenzato fortemente gli ultimi dodici anni della mia vita.

Da una parte c’è stata la lotta per vivere, gli sforzi per riprendermi, i traguardi vinti ogni giorno.

Dall’altro ci sono state le occasioni perse, le possibilità sprecate, su alcuni aspetti essere quella che non avrei voluto essere, ed esserlo per forza di cose.

Mentre io lottavo per essere viva e per tornare a vivere una vita normale, il mondo intorno a me continuava ad esistere, storie, esperienze, vita. Lavoro, relax la sera, uscite con gli amici, mostre, musei, vacanze. E io respiravo paura (a volte  in maniera manifesta, altre volte perfino in modo inconsapevole) in ogni secondo del giorno e della notte.

photo-1429198739803-7db875882052Questo è pensare al cancro e sbatterci contro violentemente. E certo non sono una che sta a rimuginare sempre su queste cose, ma chissà, mi chiedo, chissà se esiste il mondo parallelo delle cose che avrebbero potuto essere e non sono state (ma solo quelle positive intendo). Beh, perché se esiste, mi piacerebbe tanto visitarlo, almeno una volta.
Passeggiare sulle mie orme, nella vita che avrei potuto vivere, ma invece non ho potuto per colpa del cancro.

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La mia vita senza stomaco – il libro

Ho incontrato il cancro allo stomaco sulla mia strada quando avevo 35 anni (nel mezzo del cammin di nostra vita potrei dire…). Volentieri gli avrei ceduto il passo, per farlo passare senza guardarlo negli occhi, ma questo non è stato possibile.
Dopo un’iniziale, comprensibile, fase di disorientamento ho cercato invece di affrontare questo nemico, ho cercato di capire chi fosse, ho cercato di accettare il fatto che la mia vita non sarebbe più stata la stessa, che avrei dovuto imparare a vivere senza stomaco ancora in giovane età.
E mi sono trovata in un mondo a me sconosciuto con troppo poche indicazioni su come avrei dovuto affrontare questa nuova condizione (Vedi questo post scritto cinque anni fa: Dopo l’operazione il nulla)
Se si ha un nemico, forse è bene conoscerlo nel profondo, ho pensato. Così, superato il letterale terrore iniziale, ho cominciato a cercare notizie e informazioni che poi condividevo con le persone del gruppo Facebook che ho amministrato per sei anni, in una sorta di intreccio di vita con le persone che vivevano il mio stesso percorso .
Da tempo pensavo anche al fatto che avrei dovuto scrivere un libro su questa esperienza di vita, a tratti così particolare da farmi sentire quasi aliena in un mondo che per tanto tempo ho percepito come composto da persone normali mentre io mi sentivo diversa, cosi diversa.
Ci sono voluti 12 anni per superare le esitazioni, ma adesso il libro è qui.
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Ho cercato di raccontare fin nei dettagli cosa vuol dire vivere con un organo in meno, come si vive davvero senza stomaco.
La mia è un’esperienza di lunga conoscenza con il tumore allo stomaco e ho voluto metterla a disposizione di tutti in questo libro, grazie alle possibilità offerte dal self publishing.
Volevo scrivere un libro che riassumesse i problemi principali della vita dopo una gastrectomia, del mangiare senza stomaco, dell’affrontare le carenze post resezione gastrica, del trovarsi spaesati dinnanzi a una vita molto diversa da prima, quasi sempre con pochissime informazioni per il dopo.
Il libro si trova qui in ebook:

http://www.amazon.it/mia-vita-senza-stomaco-gastrectomizzata-ebook/dp/B01DMSV5G4

e anche qui:

https://store.kobobooks.com/it-it/ebook/la-mia-vita-senza-stomaco

qui in versione cartacea:

http://ilmiolibro.kataweb.it/libro/biografia/233239/la-mia-vita-senza-stomaco/

Si può ordinare nelle librerie Feltrinelli, online e in negozio:

http://www.lafeltrinelli.it/libri/fiorino-rosanna/mia-vita-senza-stomaco-12/9788892312715

A breve sarà in vendita anche presso altri store online in versione cartacea con ISBN 9788892312715.

Con il ricavato di questo libro farò una donazione al Gruppo di Ricerca sul Cancro Gastrico Gircg:

http://www.gircg.it/

Questo è il video con cui ho voluto raccontare il mio libro con immagini e musica: