Pubblicato in: cancro, cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, gastrectomia totale, guarire, tumore allo stomaco, vivere senza stomaco

Tumore allo stomaco, si può guarire?

Questa è una domanda che ricorre spesso nei forum di discussione sul cancro gastrico e affini.

La mia esperienza personale può essere testimonianza di come sì, anche una da una malattia brutta come questa, si può guarire e tornare come prima. (Eccetto per le conseguenze fisiche permanenti).

Ho cominciato a sperare di esserne uscita dopo il secondo anno, perché il mio chirurgo aveva detto che dopo due anni dall’intervento il rischio diminuisce. Così, all’inizio del terzo ho iniziato a tirare un sospiro di sollievo.

Poi sono arrivata al quinto anno dalla scoperta del tumore gastrico. Sono andata in oncologia e ho avuto la conferma di essere a un giro di boa importante. Da quel momento i controlli si sono diradati e sono diventati annuali. Ero fuori dal rischio di recidiva.

Al decimo anno ho iniziato ad affrontare i controlli come una routine ormai ben radicata nella mia vita, ma senza piu viverli con estrema ansia. Se ci fosse un indice della paura dei controlli, direi che ormai si attesta sui valori minimi.

(Sono consapevole che non si può mai essere sicuri al 100% di essere completamente fuori dal rischio di un ritorno del cancro, ma io continuo a essere profondamente ottimista)

Oggi 26 luglio, raggiungo la vetta dei 13 anni e mi sento sempre di più di affermare che dal cancro allo stomaco si può guarire.

Annunci
Pubblicato in: alimentazione, cancro, cancro allo stomaco, come sto, conseguenze gastrectomia totale, vivere senza stomaco

Guerrieri 

La parola guerrieri di norma non evoca immagini piacevoli, fa pensare piuttosto a qualcuno in lotta con gli altri, presuppone violenza e spargimento di sangue.

Ma la parola guerrieri può avere anche un’altra accezione e rappresenta in pieno la vita e le reazioni di chi ha o ha avuto il cancro davanti alle difficoltà quotidiane. Bisogna essere guerrieri anche quando si presentano problemi legati sempre alla vita post cancro. Problemi che non riguardano recidive e ripresa della malattia, ma questo è già tanto in realtà e forse ci si potrebbe fermare qui.

Però poi si fanno i conti con le attività quotidiane rese più difficoltose da tanti problemi più o meno lievi. E non è esagerato dire che ogni giorno o quasi ce n’è una, che sia una volta il calo del ferro, una volta la carenza di vitamina D, un’altra volta le ipoglicemie, poi si passa alla dissenteria frequente, alle cistiti dure da debellare, alla stanchezza che accompagna la vita quotidiana. Non ultimo il nervoso per non avere più nemmeno uno straccio di esenzione.

A questo giro mi è toccata una novità inattesa. Dopo 12 anni di picchi glicemici seguiti da crolli di questo valore, adesso ho la glicemia alta al mattino a digiuno. Fino a qualche mese fa avevo 80/90 come valore standard. Adesso sono sui 120. Che succede, mi chiedo. Il pancreas non ce la fa più e non produce più l’insulina di prima che era sempre iper reattiva? Dipende dall’inizio di steatosi epatica che avevo l’anno scorso? Sto andando verso il diabete vero e proprio? O è solo un periodo di stress? Ometto le ipotesi peggiori.

Intanto tra pochi giorni vado a fare l’ecografia addome completo, poi man mano, pezzo per pezzo, tassello per tassello, vediamo. Con la triste consapevolezza che nessuno sa veramente dire cosa accade a una persona senza stomaco dopo diversi anni. Non ci sono stati studi specifici negli anni passati, forse si pensava che già il fatto che un paziente fosse sopravvissuto così poteva bastare e avanzare.

Quindi, mi dico, anche in questa occasione c’è da mostrarsi guerrieri per non soccombere all’ennesima novità negativa. Magari più avanti sarò in grado di scriverne con molto sollievo…e di sicuro avrò da riparlarne.

Pubblicato in: cancro, riflessioni, watching the world

Cosa pensiamo quando sentiamo parlare di cancro

Io non sono una persona che parla molto. Mi identifico di più in una persona che ascolta.

Spesso mi capita di ascoltare i discorsi delle persone e mi accorgo facilmente di come tutto cambia quando si parla di cancro.

Solitamente lo si fa quando si discute di qualche conoscente o amico al quale è stata fatta la nefasta diagnosi.

L’espressione sui volti delle persone si fa mesta, ricca di commiserazione. Si ascoltano le descrizioni dei problemi dovuti alla malattia o alle terapie con uno sconsolato “oh!”.

Ma dentro, nel profondo di noi stessi si fa avanti un altro pensiero, e la verità non si può negare, è un pensiero di puro egoismo: “Meno male che non è toccato a me. Forse dovrei godermi di più la vita.”.

Non nego che probabilmente questo pensiero lo avrò avuto anche io quando ero sana, come tutti. Fa parte della componente umana.

Ma aver vissuto la malattia adesso ha modificato le mie sensazioni, la mia percezione delle cose.

Adesso, quando sento parlare di qualcuno che è ammalato provo un grande senso di empatia, di dispiacere per quello che posso immaginare starà passando. E il mio pensiero si conclude sempre con uno “speriamo che la sua storia possa finire bene come la mia.”

Ma non penso più “meno male che è toccato un altro”. La malattia mi ha insegnato una cosa importante. Troppo spesso diamo per scontato il fatto che avremo una vita lunga fino alla terza età. E ne siamo assolutamente certi. Ma facciamo finta di non vedere le tante persone attorno a noi che, per i più disparati motivi, lasciano questo mondo precocemente.

Il cancro mi ha insegnato che non ha importanza quanto si vive, o meglio certo che ha importanza, ma bisogna darne ancora di più a  come si vive. Nei limiti del possibile non bisogna rimandare nulla, non incamerare soltanto delusioni ma guardare sempre alle cose positive, anche piccole.

E, se arriva il momento in cui è necessario essere forti, bisogna sforzarsi di esserlo anche se abbiamo paura.

Non voglio insegnare la vita con queste mie frasi, non sono nessuno per farlo, ma semplicemente condividere il fatto che ho imparato a vedere le cose intorno a me con un’attenzione più profonda rispetto a prima. Mi sento molto fortunata per aver superato la malattia riprendendo a vivere quasi come prima.

E quando sento parlare di cancro mi sento sempre piuttosto coinvolta a livello emotivo.

Vita

Pubblicato in: cancro, lui al mio fianco

E sono già due anni…

Ieri ricorreva il mio secondo anniversario di matrimonio. Poca cosa in confronto ai 12 anni e oltre di rapporto che ho con Fred, ma comunque una data da festeggiare.
Sono molto felice per questa nostra storia, che è (ed è sempre stata) così importante per me.
Ma a volte mi viene da pensare a quanto sia grande il sacrificio di chi sta accanto a una persona con problemi di salute.

Tra le altre cose, vuol dire svegliarsi tante volte la notte quando non sto bene. Passare weekend di sole stupendo a casa perché sono in quei momenti in cui sono ko, e non ce la faccio ad uscire.
Frequentare corridoi di ospedali e studi medici per farsi fare delle ricette. Ricordarsi di andare in farmacia a comprare tutto ciò che occorre per fare le flebo, oppure per le iniezioni di vitamina B12.
In passato ha voluto anche dire girare in quegli uffici che richiedono uno sforzo di autocontrollo notevole. (es. Asl, Inps…), come tutto ciò che ha a che fare con la burocrazia.

Le tante cose che lui ha fatto e fa per me le ho raccontate molte volte sia in questo blog che nel libro La mia vita senza stomaco. Ma anche in occasione del nostro secondo anniversario da coniugi, non sono riuscita a trattenere una lacrima di amore, commozione e gratitudine. Nel mio cuore c’è sempre la frase: “Grazie Fred”. Mille volte al giorno.

Pubblicato in: cancro, cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, gastrectomia totale, tumore allo stomaco, vivere senza stomaco

Dilemma

Anche quest’anno, come tutti gli anni da quando ho aperto questo blog ho degli esami di controllo da fare.
Gli esami sono i soliti, ecografia addome completo, mammografia ed eco mammaria, gastroscopia, markers, ricerca del sangue occulto nelle feci, esami che si aggiungono a quelli che faccio di solito come conseguenza della gastrectomia totale, quindi analisi ogni due/tre mesi per controllare i valori del ferro, la vitamina D e B12, l’ emoglobina glicata, alternando questi ultimi tre.

laboratory-313864_1920

Ci sono state esitazioni da parte degli oncologi sul fatto che dovesse essere ancora il caso di fare controlli così stretti su una persona che ha avuto il cancro 12 anni fa. Un tumore allo stomaco può generalmente dirsi superato dopo 10 anni, (ma già anche dopo 5 la prognosi è buona di norma e si viene quasi sempre dichiarati fuori pericolo). L’ultimo oncologo che ho consultato era titubante ma poi mi ha prescritto di nuovo questi esami. Tra l’altro mammografia ed ecografia al seno poco hanno a che vedere con il tumore allo stomaco ed è assolutamente giusto e necessario che io li faccia.

Ma insomma, in tutto questo, il problema qual è?

Il problema è che io non ho più alcun tipo di esenzione. La 048, esenzione per cancro, è stata valida per 10 anni dal 2005. Non c’è stato verso di farmela rinnovare, ho consultato ben tre oncologi. Nessuno è disposto a certificare una malattia che di fatto non si è più manifestata.

Ma come ma non hai più lo stomaco!!!!, direte voi. Ebbene questo allo Sistema Sanitario Nazionale non interessa proprio. Mi è stato detto che non è più un problema direttamente connesso con il cancro.
Ho raccolto frasi da manuale, del tipo: “Ma signora oggi dal cancro si guarisce non è mica come il diabete che rimane cronico!” Certo, l’ottimismo è il sale della vita, ma spingersi fino a questo punto… :-O
Una volontaria in ospedale mi ha detto: “Signora se sulla sua ricetta non ci sono esenzioni, probabilmente ancora non è stato accertato che tipo di patologia ha…
Probabilmente dovrei girare come le donne dell’Ottocento con la bottiglietta con i sali in borsetta, per non svenire dinnanzi a siffatte affermazioni.

Mi è stato anche suggerito di verificare le esenzioni riconosciute sul sito del ministero della magia Salute.
Il link è questo:

http://www.salute.gov.it/portale/temi/ricercanomeEsenzioni.jsp?cercaIcd9=&flag=1

Io non trovo nulla relativo allo stomaco (come ho avuto modo di scrivere tante volte, probabilmente è un organo  inutile).
Sono stata a chiedere alle Asl, mi hanno spedita da un ufficio all’altro stile Asterix e le dodici fatiche, ma non ho concluso nulla. Ho parlato con un gastroenterologo. Idem. Nulla di concreto.
Mi dicono che potrei risolvere con un’esenzione da invalidità o da legge 104… sorvoliamo perché anche qui ho ben poco.

Anzi, se qualcuno sapesse darmi un consiglio in proposito, sarebbe gradito. Magari mi legge qualcuno che ne sa più di me, che oltretutto sono esaurita da dodici anni di trafile burocratiche…

In conclusione, il dilemma è: pagare tutto ma fare gli esami prescritti oppure fare meno esami e risparmiare un esborso notevole?
Sfidare la sorte e dire se è andata bene fino a oggi…o continuare ad essere comunque prudenti?
Anche se la cosa mi crea naturalmente  qualche difficoltà, io propendo per continuare i controlli.
Dopotutto, la salute non ha prezzo.
(Ma ci sta che io mi senta un tantinello arrabbiata??)

Pubblicato in: cancro, diario, felicità, riflessioni, vagabondaggi, watching the world

Riflessioni di un giorno d’estate 

Ieri ho passato un sabato molto sereno, che però mi ha portato a riflettere su alcune cose, argomenti che ho già affrontato nel mio blog.

Siamo andati a passare una giornata al mare a Sperlonga. È un posto molto bello e vale la pena andarci almeno una volta all’anno.

Jpeg

Per arrivare a Sperlonga siamo passati davanti all’hospice dove è stata ricoverata mia madre prima di morire. Questo mi ha causato un dolore profondo, ripensando a quei giorni. Sono scese un po’ di lacrime, ma poi mi sono ripresa.

Ma quando siamo arrivati a destinazione e ho cominciato ad assaporare lo splendore di questa giornata, un pensiero mi ha attraversata e l’ho tenuto con me tutto il giorno.

Jpeg

Guardavo la gente che sguazzava serenamente nel mare, chi stava sdraiato a prendere il sole e pensavo, quante volte ci dimentichiamo delle persone che stanno male, e diamo per scontata la nostra salute.

Mentre noi eravamo lì a vivere un bel sabato di sole, tante persone hanno trascorso la giornata in una stanza di un hospice, imbottiti di morfina e altri antidolorifici, attaccati alle flebo, nella lotta spesso impari per tenere a bada il devastante dolore oncologico. Più o meno consapevoli di non avere più molto da vivere.

È una condizione devastante, che purtroppo riguarda molte persone anche giovani.

Allora quando siamo sereni nei giorni d’estate come ieri …

Jpeg

…fermiamoci a pensare a quanto siamo fortunati. Nessuno di noi può sapere in anticipo se si troverà mai a vivere una situazione di quel tipo e ci auguriamo sempre di no.

Ma impariamo ad assaporare ogni istante di vita che viviamo, impariamo ad apprezzare di più la salute. Non ci rendiamo conto di quanto sia preziosa, se non nei momenti in cui la perdiamo.

Impariamo a non dare mai nulla per scontato. Anche una giornata felice al mare è un dono prezioso, sforziamoci di rendercene conto un po’ di più. Dopotutto, ci vuole veramente poco per cominciare a farlo. E dopo ci sentiremo più felici dentro, ricchi della completezza che deriva anche dalle piccole cose.

Pubblicato in: cancro, cancro allo stomaco, conseguenze gastrectomia totale, pensieri, vivere senza stomaco

Sbatterci contro

Sorriso, serenità, voglia di vivere. Sono parole che difficilmente mancano sul mio blog. In tutti questi anni infatti mi sono sempre sforzata di vedere il lato positivo delle cose.

Poi capita di mettersi a riflettere sulle cose fatte nella vita e di realizzare con la stessa violenta irruenza di un treno in transito, a quanto la malattia abbia influenzato fortemente gli ultimi dodici anni della mia vita.

Da una parte c’è stata la lotta per vivere, gli sforzi per riprendermi, i traguardi vinti ogni giorno.

Dall’altro ci sono state le occasioni perse, le possibilità sprecate, su alcuni aspetti essere quella che non avrei voluto essere, ed esserlo per forza di cose.

Mentre io lottavo per essere viva e per tornare a vivere una vita normale, il mondo intorno a me continuava ad esistere, storie, esperienze, vita. Lavoro, relax la sera, uscite con gli amici, mostre, musei, vacanze. E io respiravo paura (a volte  in maniera manifesta, altre volte perfino in modo inconsapevole) in ogni secondo del giorno e della notte.

photo-1429198739803-7db875882052Questo è pensare al cancro e sbatterci contro violentemente. E certo non sono una che sta a rimuginare sempre su queste cose, ma chissà, mi chiedo, chissà se esiste il mondo parallelo delle cose che avrebbero potuto essere e non sono state (ma solo quelle positive intendo). Beh, perché se esiste, mi piacerebbe tanto visitarlo, almeno una volta.
Passeggiare sulle mie orme, nella vita che avrei potuto vivere, ma invece non ho potuto per colpa del cancro.